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Nous ne savions qu’à la toute dernière minute si ma sœur allait sortir de l’hôpital pour Noël.
C’était en 1991 et nous campions dans une maison à Londres qu’un ami avait prêté à mes parents, attendant de le savoir. La maison, en théorie, était Rome pour mes parents, Édimbourg pour moi – mais en pratique, un an et un peu après le début de la leucémie de ma sœur, la maison était là où Ninka était traitée. Il y avait eu une brève période ensoleillée durant l’été où elle avait été en rémission. Quand le cancer est revenu, maman l’a simplement mise dans la voiture et l’a conduite d’Italie au Royal Free Hospital de Londres.
Maintenant, après l’échec d’autres traitements, l’hôpital la préparait à une greffe de moelle osseuse. Cela signifiait la faire exploser avec de la chimio et la maintenir en isolement. C’est ce dont je me souviens, en tout cas. Dans mes souvenirs, qui ne sont pas parfaitement intacts, elle était dans une sorte de réservoir, comme dans un film de science-fiction. Nous pouvions toujours entrer pour lui rendre visite, portant des tabliers et des gants, mais elle n’était pas censée quitter le réservoir. Nous ne le savions pas alors, mais la greffe n’aurait fonctionné que quelques mois avant que le cancer ne revienne, plus agressif que jamais, et nous l’éloigne définitivement. Mais nous n’avions pas besoin qu’on nous dise que ce pourrait être son dernier Noël. Tous ceux qui sont passés par là savent à quel point, à partir du moment où vous entendez la nouvelle, vous êtes constamment armé.
Nous n’étions pas les familles les plus fonctionnelles la plupart du temps, mais avant et après son diagnostic à l’âge de 16 ans, ma sœur était la personne attentionnée et gentille qui nous tenait ensemble (bien qu’elle puisse aussi être une vraie douleur dans le cul). J’avais combiné le pire de mes parents – mauvais caractère, impatient, la forme de poire de ma mère – tandis que Ninka avait hérité de la douceur de maman et de la merveilleuse sottise occasionnelle de mon père. Elle avait aussi hérité de la taille et des longues jambes de mon père, m’ayant dépassé quelques années plus tôt. Mon père disait ouvertement qu’elle était sa préférée, et cela semblait assez juste parce que je la préférais aussi à tout le monde.
Je ne me souviens pas beaucoup de l’attente pour savoir si elle serait libérée, mais je me souviens de l’éclair de joie lorsque les médecins, à la toute dernière minute, ont confirmé que nous pouvions la ramener à la maison. La veille de Noël, nous l’avons emmitouflée dans des couvertures et l’avons emmenée hors du service. Elle était toute longue, des bras et des jambes maigres, de minuscules touffes de poils de caneton accrochées à son crâne, pâle de nausée – la chimio l’a rendue horriblement malade – mais toujours pleine de blagues stupides de Ninka, ne me prenant toujours pas aussi au sérieux que J’étais à peu près sûr que je le méritais, étant donné qu’à 19 ans, j’avais un an et demi de plus qu’elle.
Elle et moi avions un rituel incassable les matins de Noël, après avoir partagé une chambre pendant les 12 premières années de notre enfance, et cette année n’était pas différente. Nous laissions nos bas de Noël au bout de nos lits pour les remplir, puis nous nous mettions au lit ensemble le matin et les parcourions, à tour de rôle et en ouvrant un cadeau à la fois. Maman (ou le Père Noël) emballait chaque petite chose dans du papier de soie rouge et vert – une petite marionnette à doigt, un paquet de Smarties, une pochette de jolis feutres… toujours, toujours une mandarine. Tout ce qui est gros et sérieux est allé sous l’arbre pour plus tard, mais nous n’étions que nous deux, blottis, bien au chaud sous notre couette, en train de jouer avec des morceaux de tissu et des pièces en chocolat.
Et c’était mon plus beau cadeau. J’aimerais pouvoir me souvenir de chaque détail de ce Noël, mais les souvenirs sont vagues. Nous avions des traditions immuables pour chaque moment de la journée : buck’s fizz pour le petit-déjeuner, mon père faisant semblant de ne pas vouloir ouvrir les cadeaux, puis, enfin, les cadeaux et une table joliment décorée pour le déjeuner. Nous n’étions pas chez nous, mais papa était un génie pour faire une chambre gezillig – Néerlandais et aux chandelles et confortable. Il y aurait probablement eu un de nos obscurs jeux de famille ou Trivial Pursuit dans l’après-midi. Noël a été l’un des moments où nous nous sommes tous efforcés de le faire fonctionner, et cette année-là, nous avons trouvé notre meilleur pour elle.
Nous n’avons parlé qu’une seule fois de la mort – pas à ce moment-là, mais quelques mois plus tard. Dieu, Ninka était si magnifique. Trente ans plus tard, je suis à nouveau impressionné par son courage : elle ne s’est jamais plainte, n’a jamais boudé. Mais quand nous avons su que la greffe de moelle osseuse avait échoué et que son corps a commencé à s’effondrer comme une voiture de clown, elle a essayé de plaisanter à ce sujet et m’a dit que je devais épouser quelqu’un qu’elle aimait, quelqu’un qui mangeait du McDonald’s et des chewing-gums au vin ou elle ‘ d revenir et me hanter. Elle ne s’autorise qu’un seul moment d’apitoiement sur elle-même en me disant : « Je suis trop jeune pour mourir. C’était ça.
Mais clair et doré et absolument réel dans mon esprit, c’est le matin de Noël et ma sœur, bordée dans son lit, avec les touffes de cheveux sur la tête, ses longs doigts fragiles, notre grand, grand amour l’un pour l’autre, la chaleur de la couette , l’odeur de la mandarine, le froissement du papier. Ce qui est étonnant, c’est que cette mémoire ne s’estompe jamais.
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