Fêter Noël avec un ange

Des sapins de Noël extravagants ornés d’ornements en cristal, des tables ornées de décorations accrocheuses, des tapisseries élégantes et des guirlandes lumineuses – certaines personnes font tout leur possible pour s’imprégner de l’esprit festif. C’est différent pour Emily Ray, résidente de longue date de Dubaï.

Lorsque vous entrez dans sa maison à Mirdif, vous remarquerez qu’elle est nue – des carreaux blancs, un canapé en cuir et une table à manger avec des chaises boulonnées dessus. Les décorations de Noël de Mme Ray sont cachées dans la cuisine, bouclées par une porte, en considération de son fils Sam, qui a une maladie génétique rare.

« Il y a des choses qu’on doit faire pour pouvoir encore fêter Noël, avec toute l’idée des décorations, sachant qu’on a un enfant qui ne comprend pas les consignes et le danger, un enfant qui n’arrête pas de détruire des trucs parce que c’est ce qu’il pense être amusant », dit-elle Le National.

Sam, 7 ans, est atteint du syndrome d’Angelman, une maladie génétique qui affecte principalement le système nerveux et survient chez une personne sur 15 000 environ.

La condition est associée à un retard de développement, et le comportement notable, en particulier chez les enfants, comprend : l’excitation, tirer les cheveux, étreindre et une courte durée d’attention, ainsi que saisir des objets et des personnes dans leur environnement.

Cela a représenté un défi unique pour la famille de Mme Ray, qui a dû adapter sa maison aux besoins de Sam.

« Notre maison n’est pas comme la maison des autres. Tous les câbles, tout, sont rangés ; tous les potards sont plats ; les chaises sont attachées à la table ; les rideaux sont enroulés à moitié pour qu’il ne puisse pas les baisser; et nous avons des portes partout », dit-elle.

Cela informe également sur la façon dont elle décore sa maison lors d’occasions spéciales telles que Noël.

« Quand Sam était petit, et qu’il n’était pas aussi grand qu’il l’est maintenant, le sapin de Noël pendait au plafond, et nous avions l’habitude d’avoir des bibliothèques sur lesquelles nous placions des ornements », dit-elle, expliquant qu’ils ne peuvent pas faites-le maintenant parce que Sam est devenu plus grand et plus fort.

« Tout est dans la cuisine, et cela empêche évidemment Sam de les atteindre. Ce n’est pas sûr pour lui et ce n’est pas sûr pour l’arbre de Noël », dit-elle en riant.

Mme Ray décrit le fait de voir des maisons avec des décorations de Noël classiques comme douce-amère, en disant : « Vous souhaitez parfois que votre maison puisse ressembler à une maison typique. Quand j’ai eu un enfant de sept ans, je ne m’attendais plus à avoir des jouets pour tout-petits dans ma maison. Je m’attendais à avoir mes livres, mes bibelots et mes plantes.

« Parfois, je regarde ces maisons et je pense: » Cela doit être si agréable pour une famille qui n’a pas à penser à un enfant comme Sam. «  »

Cependant, cela n’a pas empêché Mme Ray de s’assurer qu’ils célèbrent toujours Noël d’une manière ou d’une autre. Elle a également une fille, Maya, huit ans.

« C’est une fête pour nous depuis que je suis enfant, et c’est aussi important pour ma fille. Ce n’est pas parce que vous avez un enfant qui n’a aucune idée de ce qu’est Noël que vous ne pouvez pas en profiter », explique-t-elle.

« Sam est différent, mais il n’est pas moins [of a child]. Cela ne signifie pas qu’il ne peut pas vivre une vie assez typique. Nous devons juste faire des ajustements. Nous devons sortir des sentiers battus. »

Mme Ray emmène Sam rendre visite au Père Noël, ce qu’elle dit qu’il aime beaucoup.

« Quand il voit de nouvelles personnes, il est content », ajoute-t-elle.

« Il adore aller dans les grottes du Père Noël, et heureusement, deux des Pères Noël ici sont mes amis. Chaque fois que nous partons, je les préviens à l’avance et je leur dis : « Nous venons aujourd’hui, préparez-vous pour Sam ».

Au fil des ans, Mme Ray a appris à assurer la sécurité de Sam lorsqu’il s’agit de visiter des endroits bondés.

« Nous devons être très vigilants car il peut être très rapide, et dans la mesure du possible, nous essayons d’anticiper tout ce qui pourrait mal tourner », dit-elle.

« Nous devons également compter beaucoup sur la compréhension des gens qu’il n’est pas un enfant neurotypique. Il faut espérer que les gens que nous rencontrerons comprendront.

Mme Ray dit que cela dépend aussi beaucoup de la disponibilité des personnes ayant des installations de détermination dans les endroits où elles se rendent, mentionnant en particulier la grotte du Père Noël dans le Wafi City Mall qui a un accès prioritaire.

Dans les cas où ces installations ne sont pas disponibles, Mme Ray dit : « Vous devez être assez fort et sentir que vous êtes capable de le défendre, car il n’a pas de voix.

Cela s’est produit récemment lors de l’illumination du sapin de Noël de Dubai Expo City, où Mme Ray a convaincu le personnel de les laisser traverser la barricade et de permettre à Sam de profiter de l’événement autant que n’importe qui d’autre.

« Il a pu participer, le vivre et en profiter, comme quelqu’un d’autre à l’extérieur de la barrière qui est plus grand ou un enfant qui peut s’asseoir sur les épaules de quelqu’un en toute sécurité », explique-t-elle. « Vous devez toujours penser à » ce qui se passe en ce moment et comment puis-je l’améliorer pour Sam « , afin qu’il puisse vivre les mêmes expériences. »

L’année dernière a été particulièrement remarquable pour Mme Ray, lorsqu’ils ont été invités à un déjeuner le jour de Noël organisé par un autre résident de Dubaï, qui a pris contact sur Facebook. Elle a rencontré d’autres mères célibataires pendant le déjeuner, et elles sont toutes restées en contact par la suite.

Retenant ses larmes, Mme Ray déclare : « Nous nous sommes tous réunis pour ce déjeuner de Noël. Nous sommes restés en contact toute l’année et nous nous soutenons toujours. Nous sommes toutes des mères célibataires faisant de notre mieux, faisant ce que nous pouvons pour nos enfants.

« C’était un repas spécial, mais ce n’était pas qu’un repas », dit-elle. Elle ajoute qu’elle chérit ces expériences, ce qui ne serait pas arrivé si elle n’avait pas eu Sam.

« Ces expériences sont dues au pouvoir de Sam. Il ne parle même pas, et il n’en a pas besoin. Il touche et connecte les gens, et les fait sourire.

Il est clair à quel point Sam a changé le sens de Noël pour Mme Ray et sa famille, rendu encore plus poignant par le déjeuner spécial du jour de Noël dans un lieu en bord de mer à The Palm Jumeirah, qu’ils organisent également cette année.

« Il ne s’agissait pas d’où nous étions. Ça n’a rien à voir avec ça. Il s’agit d’accepter Sam », dit-elle.

« Le Noël de tout le monde n’est pas le même. C’est ce que vous en faites. »

Mis à jour : 23 décembre 2022, 18:02