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Vyron Smith a sacrifié sa carrière prometteuse de rugby pour sauver la vie de son père, mais maintenant sa propre vie est en danger.
Il a été transporté par avion à l’hôpital de Waikato depuis sa maison de Bay of Plenty au « bord de la mort ».
« Quand j’ai vu du sang dans mes urines, j’ai eu peur, parce que je savais que quelque chose n’allait vraiment pas », a-t-il déclaré.
« J’avais mal au bas du dos du côté droit – là où se trouvait mon rein restant – donc au début, j’ai pensé que j’avais une infection et que j’avais juste besoin d’antibiotiques, mais il s’est avéré que j’en avais besoin de beaucoup plus. »
Les médecins de l’hôpital se sont battus pour lui sauver la vie alors que son état se détériorait rapidement.
Son rein restant était défaillant et sa numération globulaire était dangereusement basse.
« Mon nombre de plaquettes sanguines était si bas que j’étais à peine en vie », a déclaré Smith.
« Ma peau est devenue jaune et je ne pouvais plus bouger.
« C’est devenu si grave que j’étais moi-même sur le point d’avoir besoin d’une greffe de rein.
« J’ai dû avoir des perfusions constantes de plasma sanguin et être sous perfusion pendant dix jours. J’avais tellement peur. »
La pensée initiale de Smith était que cela devait avoir quelque chose à voir avec la greffe de rein, mais les médecins ont découvert que ce n’était pas lié.
« Même si j’étais dans un état grave, c’est une bonne nouvelle pour moi », a-t-il déclaré.
« Papa s’était tourmenté, craignant que ce soit de sa faute, alors c’était un soulagement pour tout le monde que cela n’ait rien à voir avec la greffe. »
Le diagnostic de Smith, cependant, n’était pas une bonne nouvelle.
La maladie, qui ne touche qu’une poignée de personnes sur un million, a un impact sur le système sanguin et les reins.
Cela peut entraîner une fonction réduite ou perdue des reins et d’autres organes, une faible numération globulaire (faible taux de plaquettes et anémie), de la fatigue et des difficultés de fonctionnement.
Il peut également endommager le cœur, le cerveau, les poumons et d’autres systèmes.
Sans traitement, il peut provoquer des caillots sanguins, des accidents vasculaires cérébraux, une insuffisance rénale et la mort.
« Les médecins m’ont dit que j’aurais besoin d’une transfusion de plasma toutes les deux semaines », a déclaré Smith.
« Il existe des médicaments qui pourraient traiter la maladie sans avoir besoin de transfusions continues, mais ils ne sont pas financés à Aotearoa et coûteraient 670 000 dollars par an pour les acheter aux États-Unis. »
Il a été approuvé en Nouvelle-Zélande pour d’autres conditions limitées, mais il n’est pas financé par l’État pour le SHUa.
Michelle Arrowsmith, directrice générale de Rare Disorders NZ, a déclaré Des trucs le gouvernement laisse tomber les Néo-Zélandais comme Smith qui développent des maladies rares.
« La Nouvelle-Zélande continue de se situer au bas de l’OCDE en ce qui concerne l’accès à la médecine moderne », a-t-elle déclaré.
« Le modèle Pharmac actuel échoue de manière disproportionnée dans la communauté des maladies rares en Nouvelle-Zélande, en raison de son accent excessif sur les économies de coûts en achetant en gros des médicaments à forte demande, et en ne permettant pas d’autres voies pour les traitements à faible volume.
« Bien que certains médicaments contre les maladies rares puissent être coûteux, les coûts de non-financement de ces traitements ont tendance à être beaucoup plus élevés. »
« Nous sommes conscients qu’il existe un certain nombre de médicaments disponibles au niveau international qui pourraient être utilisés pour traiter cette maladie », a déclaré Fitt.
« Et nous demanderons bientôt conseil à notre comité consultatif de spécialistes en hématologie pour mieux comprendre les besoins de santé et les options thérapeutiques disponibles pour les personnes atteintes de cette maladie.
« Selon les conseils que nous recevons, Pharmac peut demander aux fournisseurs pharmaceutiques concernés de soumettre une proposition avec des preuves à l’appui pour un financement. »
Après avoir quitté l’hôpital, Smith a quitté sa maison de Tauranga pour rejoindre son frère aîné Jermaine à Melbourne, et a même teint ses cheveux en orange vif et en or pour sensibiliser au don de plasma.
« Les gens connaissent le don de sang », a déclaré Smith.
« Mais le plasma est vraiment nécessaire aussi, et ils n’en ont pas assez.
« Il y a une pénurie en Nouvelle-Zélande »
Smith fait une demande pour voir s’il sera éligible pour obtenir les médicaments dont il a besoin en Australie, où ils sont subventionnés par Medicare.
Se payer n’est pas une option – il avait dû abandonner sa carrière de rugby après la greffe de rein précédente car aucun sport de contact n’est autorisé.
Avant la greffe, il avait joué pour les Melbourne Rebels avant de déménager à Sydney pour jouer dans le Shute Shield – une compétition de clubs semi-professionnels – dans le but de réussir avec les Waratahs de la Nouvelle-Galles du Sud.
« C’était un choix facile à faire – donner à mon père 20 ans de plus de vie, ou de rugby », a déclaré Smith.
« Je ne le regrette jamais, même si ça a été dur de traverser ça.
« Maintenant, c’est tout simplement incroyable que j’ai cette maladie, et une coïncidence bizarre c’est dans mon rein. »
Avant son diagnostic, Smith était entraîneur personnel et a aidé son père à apprendre à manger plus sainement.
Il y a trois ans, il a également passé du temps en Australie avec Jermaine, qui à l’époque était gravement obèse et avait eu trois crises cardiaques à seulement 36 ans.
Smith a aidé son frère à perdre plus de 100 kg.
« Il a non seulement sauvé la vie de papa, mais aussi la mienne », a déclaré Jermaine.
« Il est tellement concentré sur la hauora (santé). C’était déchirant pour la famille de le voir dans un lit d’hôpital au bord de la mort et du désespoir. »
« Lui parler en ligne était émouvant, voir sa santé se détériorer et son mana à peine intact. C’était difficile à voir.
« Même s’il traversait tout ce qu’il posait sur papa et me demandait comment allaient ma santé et ma forme physique. »
Jermaine a mis en place une page de crowdfunding pour récolter des fonds pour le traitement et la perte de revenus de son frère.
Bien qu’il ait déjà recueilli 20 000 $, ce ne sera pas suffisant pour les médicaments dont Smith a désespérément besoin.
Malgré les défis qui l’attendent, Smith reste déterminé à combattre la maladie et à obtenir les médicaments qui pourraient le sauver.
« J’ai vraiment besoin de ces médicaments à long terme, car cela m’aidera à mener une vie normale », a-t-il déclaré.
« Le médicament n’existe que depuis quatre ans et vient juste d’être financé en Australie, alors j’essaie de rester optimiste sur le fait que je peux l’obtenir en Australie et qu’il pourrait être subventionné en Nouvelle-Zélande à l’avenir.
« Mais il n’y a aucune garantie. »
Pour le moment, bien qu’il soit stable, sans les médicaments, il ne pourra pas faire d’exercice de haute intensité, courir ou surfer.
« J’adore m’aventurer, explorer et simplement être à l’extérieur », a-t-il déclaré.
« Certains jours, je suis encore trop malade pour même marcher, mais j’essaie de le gérer et j’espère pouvoir obtenir les médicaments. »
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