Ma grand-mère était coeliaque à une époque où personne ne savait ce que cela signifiait. Je pense à elle chaque fois que j’achète le pain d’épeautre de mon fils

Lmangé dans sa vie, ma grand-mère bien-aimée a reçu un diagnostic de maladie coeliaque. C’était au début des années 1980 et « sans gluten » n’était pas le terme gastronomique éveillé qu’il est aujourd’hui. Il n’y avait pas de pain sans gluten au supermarché et pas d’alternatives GF au menu du café. Si nous allions au restaurant, nous téléphonions à l’avance.

« Pouvez-vous me dire s’il y a du blé dans la sauce, ma mère est coeliaque », disait ma mère.

Le chef se gratterait la tête. « Ta mère est quoi ? »

Ma grand-mère a été malade pendant la majeure partie de sa vie d’adulte et son diagnostic de coeliaque a suivi une longue bataille contre le cancer de l’intestin. Toute une vie à manger du gluten – blé, orge, avoine, seigle, levure et malt – a fait des ravages dans son intestin grêle et bloqué les nutriments dont son corps avait besoin. Cela a affaibli ses dents et ses os et a rétréci prématurément sa silhouette déjà petite.

Même en tant que jeune fille, je savais à quel point ma grand-mère était fragile. Elle était mince et voûtée, avec une peau translucide et cireuse au toucher. Elle était complètement chauve, ou plutôt, elle était chauve avec des mèches clairsemées de cheveux d’acier qui poussaient sur tout son cuir chevelu – une conséquence de son cancer.

Elle possédait une collection éclectique de foulards et de turbans en soie vert paon ou imprimé léopard, qu’elle portait toujours en compagnie. Même en marchant vers et depuis la voiture, elle portait son chapeau de paille rose à larges bords. Ce n’était pas de la vanité. Je ne l’ai jamais entendue se plaindre, mais « le décorum compte, mon cher », disait-elle en me tapotant la main.

À l’intérieur, elle était assise dans son fauteuil préféré, heureuse et chauve comme un bébé. J’ai adoré sa peau de papier ciré et sa tête bombée parfaite. Il ne m’est jamais venu à l’esprit qu’elle était autre chose que belle. Elle et moi nous aimions passionnément.

Avoir un coeliaque dans la famille a un impact sur chaque repas, chaque célébration.

Les friandises sucrées étaient les plus difficiles et ma grand-mère faisait des puddings au lait pour compenser. Tapioca (que nous appelions œufs de grenouille), crème pâtissière (faite avec de la farine de maïs) et crème espagnole, une ancienne version anglaise de la panna cotta. Enfants, nous l’avons presque bouleversée alors que nous nous précipitions vers le réfrigérateur pour voir ce qui était proposé pour le dessert.

Pour les occasions spéciales, notre famille a fait une gamme impressionnante de friandises modifiées. Macarons à la noix de coco, pavlova et gâteaux d’anniversaire à la glace. Ma mère a mis au point un plum-pudding glacé aux fruits imbibés d’eau-de-vie qu’elle préparait chaque année à Noël.

Le pain était une autre affaire.

Chaque mois, mon grand-père commandait une boîte de mélange de pain sans gluten, qui arrivait par la poste de la Société coeliaque. Chaque semaine, il cuisait une nouvelle miche de pain pâle et friable. Pourquoi il l’a cuit et pas elle, je ne sais pas. Les couples mariés de longue date ont leurs drôles de manières, négociées une fois puis incontestées pendant des décennies. Je me souviens encore du goût de ce pain. Il avait la consistance d’un gâteau à la crème sure et il tombait en morceaux au fur et à mesure que vous le preniez. Vous deviez chasser les miettes autour de votre assiette avec une cuillère.

Ma grand-mère avait environ 70 ans lorsque son corps a cédé. C’était dévastateur de voir son déclin physique – le bel esprit piégé dans la forme physique malade. J’avais 16 ans quand elle est morte. J’ai pleuré toutes les nuits pendant des mois.

Dans les années qui ont suivi sa mort, la mode sans gluten a commencé.

La maladie auto-immune est héréditaire. Avance rapide de 20 ans, et j’ai eu mes propres enfants. Deux à la fois en fait, des jumeaux identiques. J’ai retenu mon souffle et j’ai attendu.

Quand mes enfants avaient huit ans, l’un de mes fils a développé une diarrhée chronique. Ce n’est que lorsque nous avons commandé une pizza un soir et qu’il a commencé à chanceler, plié en deux de douleur, que le sou a chuté.

« Est-ce que la pizza te fait mal au ventre ? » demandai-je en m’agenouillant devant lui.

« Je ne veux plus jamais manger de pizza », a-t-il déclaré.

Ce que ma grand-mère pouvait et ne pouvait pas manger était la préoccupation de mon enfance. Maintenant, en tant que mère, je vis une sorte de déjà-vu à l’envers.

Remarquablement, l’intolérance au blé de mon fils ne se sent pas comme un fardeau. Au contraire, je trouve du plaisir à planifier et à préparer des repas que nous pouvons tous manger. J’ai l’impression que ma grand-mère est de nouveau avec moi. J’imagine partager mes recettes de gâteaux sans gluten avec elle et regarder la joie sur son visage alors que je lui montre l’allée du supermarché sans gluten.

En particulier, je me souviens de l’amour, du courage et de l’engagement que mes grands-parents se sont montrés pour traverser sa maladie. Quand j’achète du pain d’épeautre à mon fils, je pense à mon grand-père dévoué, ligoté dans le tablier de sa femme, sortant son moule à pain du four. Lorsque je commande des œufs à mon fils sur des toasts sans gluten et que la serveuse dit « Cœliaque ? », je pense à ces chefs des années 1980 et souris à la patience de ma grand-mère.

Mon fils a hérité du stoïcisme de ma grand-mère.

Seule l’idée de ne plus jamais manger de petits pains au porc le tue. Récemment, j’ai fait l’aller-retour de trois heures dans une boulangerie de Balmain à Sydney qui ne vend que des friandises végétaliennes et sans gluten. J’ai dépensé 30 $ pour quatre beignets GF. Quand je suis rentré, mon fils a fait une petite danse.

« Ils sont presque aussi bons que Krispy Kreme ! » il a dit.

Curieusement, le frère jumeau identique de mon fils n’a aucun symptôme. La recherche montre que si un jumeau identique est atteint de la maladie coeliaque, il y a 70% de chances que l’autre jumeau l’ait aussi. Et qu’en est-il des 30 % restants ? Nous avons beaucoup à apprendre sur l’épigénétique et la correspondance ADN pas si parfaite des jumeaux identiques.

C’est curieux ce qu’il reste de nous quand on meurt. Cela fait maintenant près de 30 ans que j’ai perdu ma grand-mère et mon grand-père est également mort depuis longtemps. Mon amour pour mon fils est différent de ce que je ressentais pour elle mais il n’en est pas moins féroce, et, comme pour elle, renforcé par ses imperfections.

Des morceaux d’elle en lui, et toujours ici avec moi aujourd’hui, toutes ces années plus tard.