La solitude d’être immunodéprimé à l’ère du COVID-19

Cette histoire a été initialement publiée dans Group Therapy, un bulletin hebdomadaire répondant aux questions envoyées par les lecteurs sur ce qui pèse sur leur cœur et leur esprit. Inscrivez-vous ici pour le recevoir dans votre boîte de réception.

Lorsque l’agitation de New York s’est brusquement arrêtée, laissant place à des rues vides et à des hôpitaux débordés, Una Aya Osato était très malade.

C’était en mars 2020, et Osato ne savait pas que les effets du COVID-19 se transformeraient en une maladie chronique maintenant connue sous le nom de long COVID. Ce fut une période horrible pour Osato, sa ville et le monde en général, mais il y avait ce sentiment que tout le monde était dans le même bateau, même si la pandémie affectait chaque personne différemment.

«Nous étions tous tellement connectés. Non seulement nous étions connectés parce que ce virus se propageait les uns par les autres et dans l’air que nous respirons, nous devions être connectés pour traverser cela », a déclaré Osato, interprète, éducateur sexuel et défenseur de la justice pour les personnes handicapées. « Nous avions besoin les uns des autres. »

Cet état improbable d’unité n’a pas duré longtemps. La plupart d’entre nous ont émergé l’année suivante désireux de poursuivre notre vie. Certains ont choisi de ne pas se faire vacciner. Beaucoup ont cessé de porter des masques dans les lieux publics. Et cela a laissé les personnes immunodéprimées, handicapées ou âgées se débrouiller pour leur propre sécurité.

Pour Osato, cela a signifié se retirer de ce qu’ils connaissaient autrefois comme une «vie normale». Personne n’est masqué dans les lieux où elle a déjà joué du burlesque et, par conséquent, ils ne se sentent pas en sécurité pour faire ce travail dans ces contextes. Il en va de même pour les lycées publics, où ils enseignent l’éducation sexuelle. « Toutes ces communautés dont j’étais une grande partie, j’ai dû faire des choix pour ma santé pour ne pas en faire partie », m’a dit Osato. « J’ai l’impression que nous vivons tous dans des mondes différents, des univers parallèles. »

Nous avons reçu quelques e-mails de lecteurs de thérapie de groupe qui font écho à ce sentiment d’isolement et d’altérité :

« J’ai des problèmes auto-immuns, et je ne peux pas sortir sans masque et sans super prudence. Je me sens laissé pour compte par le reste du public qui poursuit sa vie normale sans masque. C’est comme si ma maladie me faisait payer deux fois !

« J’aimerais des mécanismes pour les problèmes d’isolement pour quelqu’un qui entre dans ses dernières années et qui découvre que le COVID n’a fait qu’intensifier les problèmes avec des sentiments d’abandon ; perte de parents; pas de parents à proximité et être un célibataire plus âgé à LA »

Pour ceux d’entre nous qui ont la chance d’avoir un système immunitaire plus susceptible de nous protéger des pires conséquences du COVID-19 – moi y compris – nous avons délibérément nié les réalités des personnes immunodéprimées en agissant de manière à ignorer leurs besoins. Je me suis rendu coupable d’aller dans des épiceries, des salles de concert et des restaurants démasqués ces derniers mois. Le processus de rapport de ce bulletin m’a fait réfléchir à deux fois sur la façon dont j’ai choisi de «passer à autre chose». Mon éditeur et moi admettons respectueusement que la mentalité s’est manifestée dans notre newsletter. Cela nous a rappelé lorsqu’un lecteur nous a écrit après une newsletter sur le thème de la COVID-19 nous rappelant : « Vous ne devriez pas parler de la pandémie de COVID comme si c’était un événement passé. Les meilleurs experts disent qu’il est toujours avec nous.

Dans cet article, cependant, je veux aussi m’adresser directement à ceux que nous, le collectif, avons fait un mauvais travail en considérant et en protégeant. Je vais laisser Osato nous lancer.

« Je tiens vraiment à affirmer aux personnes qui ont écrit ces e-mails que nous sommes si nombreux ici à ressentir cela », ont-ils déclaré. « C’est tellement solitaire de savoir que nos plus vulnérables ne se sentent pas en sécurité à l’extérieur, et ce n’est pas une priorité pour les autres. »

Le poids de la solitude

Le sentiment qui se dégage des expériences complexes d’Osato et d’autres personnes immunodéprimées ces dernières années est celui de la solitude.

Chercheurs de l’Université Columbia définissent la solitude comme « le sentiment subjectif d’une connexion significative inadéquate avec les autres ». En d’autres termes, c’est « un écart entre le niveau de connexion que vous souhaitez et ce que vous avez », un écrivain du New York Times posez-le avec élégance. Il est différent de l’isolement social, qui est mesuré par le nombre de ses contacts sociaux. C’est un sentiment subjectif.

La solitude est devenue omniprésente dans le monde, à tel point que ces dernières années, elle a été qualifiée de grave problème de santé publique, voire d’épidémie. En 2019, avant COVID, 61% des Américains de plus de 18 ans ont déclaré qu’ils étaient seuls. Les taux étaient aussi bas que 11% dans les années 1970.

Les chercheurs ont cité plusieurs causes à ce changement alarmant : les changements dans la structure familiale et l’augmentation du nombre de personnes vivant loin de leurs proches, une culture capitaliste qui encourage l’indépendance et l’isolement, l’affaiblissement des institutions locales qui ont historiquement favorisé les relations intergénérationnelles et les médias sociaux.

La solitude fait partie de l’être humain, un système d’alarme évolutif qui nous dit que nous devons nous connecter avec les autres pour notre survie, a déclaré Ami Rokach, professeur de psychologie clinique et expert en solitude à l’Université York au Canada.

Lorsque la solitude est avec nous pendant une longue période, elle augmente le risque de dépression, d’anxiété et de troubles liés à l’utilisation de substances, ainsi que de maladies cardiaques, de cancer, d’accident vasculaire cérébral, d’hypertension et de démence.

« Pour moi, la manière la plus prononcée dont la solitude peut affecter la santé physique est la suppression immunitaire », a déclaré Kory Floyd, professeur de communication et de psychologie à l’Université de l’Arizona. « Lorsque vous êtes chroniquement seul, vous êtes plus susceptible de tomber malade et votre corps peut mettre plus de temps à se remettre d’une maladie ou d’une blessure. »

Tout cela pour dire que ce n’est pas rien d’être continuellement seul. Toutes les personnes immunodéprimées à l’ère du COVID-19 ne sont pas seules, mais notre culture a créé les conditions pour que cela soit plus probable – et comme Floyd l’a souligné, la solitude les expose à un risque encore plus élevé de maladie.

« En Amérique du Nord, nous sommes une culture au sens large qui valorise l’individualité et l’autonomie, l’idée que vous pouvez être tout ce que vous voulez être si vous travaillez juste assez dur », a déclaré Floyd.

Mais cette volonté incessante de réussir se fait souvent au détriment de la communauté. Prendre soin de nos voisins ne sert pas à gravir l’échelle socio-économique – ou pour beaucoup de gens, à survivre dans un pays avec d’immenses inégalités de revenus – donc cela tombe au bas de nos listes de choses à faire, une note de bas de page dans le contrat social.

Alors, que pouvons-nous faire?

J’ai demandé aux sources de cette semaine ce que nous pouvions faire pour affronter collectivement l’isolement et la solitude que vivent les personnes immunodéprimées, les personnes handicapées et nos aînés à cause du COVID-19 et notre réponse à celui-ci.

• Renseignez-vous auprès des personnes qui vous entourent : Il est probable que vous ayez au moins une poignée de personnes dans votre vie qui doivent prendre des précautions supplémentaires pour éviter de contracter le COVID-19 ou de le transmettre à un être cher vulnérable. Vérifiez régulièrement avec eux, a déclaré Osato.

  « Pensez à la façon dont vous pouvez les aider à se sentir en sécurité et connectés », ont-ils déclaré. «Asseyez-vous sur un banc avec eux à l’extérieur, appelez-les, envoyez-leur des SMS, envoyez-leur des lettres et des vidéos. Je pense que les gens veulent juste savoir qu’ils ne sont pas oubliés.

• Minimiser la propagation : Au cours de la dernière année, il est devenu la norme, même en Californie, de ne pas porter de masque dans les espaces publics. Mais nous pouvons facilement réduire la transmission en nous masquant à l’intérieur et en restant à la maison quand nous sommes malades, quand nous le pouvons. La pression des pairs pour ne pas porter de masque est forte, mais le faire est un acte simple qui indique également de l’empathie et aide les personnes à haut risque à se sentir moins seules dans leur expérience, a déclaré Louise Lerminiaux, une consultante en défense des patients qui a passé la pandémie à se protéger. et le rein qu’elle a reçu il y a 14 ans.
• Écouter et soutenir les demandes des défenseurs de la justice pour les personnes handicapées, qui demandent un financement et une recherche plus solides pour comprendre les maladies chroniques et les handicaps, et une aide gouvernementale accrue pour les personnes handicapées, a déclaré Osato. Les personnes handicapées sont plus de deux fois plus susceptibles vivent dans la pauvreté que les personnes non handicapées, et les obstacles à l’accès au filet de sécurité sociale (comme le processus onéreux de demande de prestations d’invalidité de la sécurité sociale) rendent beaucoup plus difficile pour eux d’échapper à la pauvreté.

J’ai demandé à Osato quels conseils elle donnerait aux personnes qui se trouvent dans la position dans laquelle elle se trouve depuis trois ans. Voici ce qu’ils ont dit:
« Certaines choses que j’ai apprises sur le fait d’être malade se sont également appliquées à la solitude – comment je prends soin de mon corps à travers la maladie et la solitude.

« Je suis le plus doux possible avec moi-même. Je vais lentement, si lentement que je peux réellement entendre ce dont mon corps a besoin. J’approfondis mon apprentissage et mes liens avec des personnes qui font du travail dans le domaine de la justice pour les personnes handicapées. Lorsque vous vous sentez seul, il y a quelque chose de tellement ancré dans le fait de savoir que vous faites partie de quelque chose de plus grand. Le monde est tellement brisé, il y a des endroits infinis pour faire partie du changement social.

« Je recherche la sagesse et le réconfort de la nature. J’essaie de trouver de la joie dans des endroits qui pourraient me surprendre. Je journalise, je dessine. J’écoute ce que j’apprends à travers ce processus si douloureux et si injuste.

« Et je sais que je ne suis pas seul dans ma douleur et ma solitude. Il y en a eu tellement avant nous, il y en a tellement maintenant, et nous serons encore plus nombreux à l’avenir. Maintenir cette douleur et cette joie d’être en vie fait partie de tous nos voyages.

Jusqu’à la prochaine fois,

Laura

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