« Et ensuite » peut être la conversation la plus difficile pour un patient en phase terminale et un médecin

Fou depuis peu de temps que je connais le malade, je ne l’ai vu qu’au lit. Dans un bon jour, il s’est assis, mais mon souvenir déterminant de lui sera son incapacité pure et simple à passer du lit à la chaise sans haleter pour respirer, aussi intolérable à voir qu’à supporter. Son médecin habituel n’a plus d’options. Il incombe donc à mon équipe de patients hospitalisés d’aborder le sujet de la suite, une conversation difficile pour tout patient en phase terminale, aussi bien préparé soit-il.

« Comment allez-vous? » Je demande.

Il me regarde comme s’il formulait sa réponse.

J’attends. Les secondes passent mais elles ressemblent à des minutes. Je respire.

Lorsque mes yeux se recentrent, son visage est tordu, son cou tendu et sa poitrine se soulève à l’effort d’articuler ce qu’il a l’intention de faire.

J’attends poliment jusqu’à ce que ce soit cruel.

« C’est bon, ne te force pas à parler. Je vois que tu es essoufflé.

Il retombe avec reconnaissance sur l’oreiller, me levant faiblement le pouce.

A partir du moment où un patient entre à l’hôpital, les médecins doivent penser à l’avenir. Quels sont les besoins immédiats et que faudra-t-il pour ramener le patient chez lui en toute sécurité ?

Son principal soutien est un jeune enfant adulte qui n’est pas équipé pour des soins à temps plein. Réfléchissant à son « plan de congé », une pensée terrible me vient. Il n’est ni assez bien pour rentrer chez lui ni déclin assez rapidement pour l’hospice.

Le lendemain matin, j’annonce vivement un plan comme s’il s’agissait d’une décision mûrement réfléchie plutôt que de l’absence morose d’une alternative.

« Nous veillerons sur vous ici. »

Ici, où les patients errent, les bruits règnent et la nourriture déçoit – mais les infirmières s’en soucient.

De nombreux patients demandent : « Et puis quoi ? Il ne demande pas et je ne dis rien. Son soulagement évident atténue une partie de ma culpabilité.

Lorsque les médecins prennent des décisions capitales, la réponse des proches peut aider.

Comme le mourant dont la famille dévouée a dit que c’était difficile à entendre, ils étaient heureux que je leur ai déconseillé une intervention chirurgicale majeure. Ou le fils qui a estimé que les médecins prenant la décision ultime de ne pas réanimer sa mère gravement handicapée avaient défrayé les tensions avec sa sœur.

Mais cette fois, le poids sent le mien. Nous ne parvenons pas à joindre ses proches. Au lieu de me sentir en colère, je pense à quel point ils doivent se sentir dépassés.

Le statu quo dure jusqu’à ce que j’arrive tôt un matin et qu’une infirmière me dise que le patient vient de mourir. Ma surprise est remplacée par du soulagement quand j’apprends qu’il est allé se coucher et qu’il ne s’est jamais réveillé. À une époque de fragmentation et de surtraitement, mourir dans son sommeil est un vœu que les médecins ne peuvent pas (et parfois ne veulent pas) exaucer.

Mais mon soulagement fait immédiatement place à une question délicate sur ce qu’il faut faire de mon patient devenu « le corps ». Nous ne pouvons pas trouver la famille et le problème tacite est qu’il y a de nombreuses réclamations pour chaque lit. Je le sais parce que nous appelons quotidiennement un hôpital rural pour le supplier d’accepter un patient mourant. Laisse-moi le voir, je lui propose, pensant que ça ne convoquera pas la famille mais que ça remplira le temps.

La première chose qui me frappe, c’est que les trois autres patients atteints de démence sont complètement inconscients de leur colocataire décédé. Je me glisse à travers une fente dans les rideaux et me tiens à côté du lit. Tout comme l’infirmière l’a dit, il a l’air paisible.

Mes yeux tombent sur sa table. Sur un plateau il y a des céréales et du lait, des yaourts et des jus. Condiments et couverts. Une tasse pour faire du thé. Des choses qu’il s’était attendu à avoir le matin comme tous les autres jours. Mes yeux bien levés. C’est mal que je sois la dernière personne à le voir avant qu’il ne soit emmené.

Quelque temps plus tard, l’infirmière s’approche de moi pour dire que la famille est arrivée. Je demande si la morgue a un parloir et on me dit fermement que c’est un endroit dérangeant pour les visiteurs. L’infirmière remarque qu’elle a fait de son mieux et après une pause, dit qu’elle ne s’attend pas à ce que je parle à la famille.

Il n’y a plus trop de choses qui me surprennent mais mon cœur se serre à ce nouveau creux où une fois qu’un patient est décédé, un médecin est supposé n’avoir plus de temps pour la famille endeuillée. Quel est notre rôle si ce n’est de remplir notre devoir de vigilance au sens le plus large du terme ? Si nous continuons à tracer des frontières toujours plus étroites, n’aurons-nous pas que nous-mêmes à blâmer pour l’évaporation de l’humanité dans la médecine ?

Il n’y a pas de place pour s’asseoir, encore moins pour les mouchoirs et l’eau. Je dis doucement à ses enfants adultes que je voyais leur père tous les jours, il était content à l’hôpital. Il ne souffrait pas, s’est endormi et ne s’est pas réveillé. Ils hochent la tête, trop engourdis et trop jeunes pour avoir à faire face à cela.

Leur seule question est déchirante : la morgue a-t-elle un « délai » ?

Je veux les serrer dans mes bras et leur dire de ne pas s’inquiéter, mais ce serait malhonnête. Ma dernière contribution est dérisoire mais pragmatique : « Rentrez chez vous et trouvez un entrepreneur de pompes funèbres ; ils vous aideront pour le reste.

Nous nous séparons, chacun accablé par nos pensées. L’infirmière attire mon attention et exprime sa gratitude. Je continue d’avancer car la journée ne fait que commencer.