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Avant d’avoir un long COVID, j’ai coupé pratiquement toutes les histoires à ce sujet. Ils étaient fastidieux parce que j’en avais marre de la pandémie, parce que nous sommes tous fatigué de la pandémie, car elle est aussi familière que la pluie et honnêtement tout aussi morne ; Je peux à peine croire que nous avons autrefois appelé le coronavirus roman.
Aujourd’hui, je continue d’ignorer la plupart des histoires longues sur le COVID, mais pour des raisons différentes. (Vacances de Busman. Je sous-traite le travail à ma famille.) Mais des millions d’entre nous souffrent du long COVID (« la pandémie après la pandémie », en tant que Poste de Washington l’éditorial l’a dit la semaine dernière), alors aujourd’hui, j’aimerais discuter… de l’étiquette. C’est vrai : les manières. J’aimerais offrir un guide à l’intention des civils pour naviguer dans les sensibilités de ces millions de personnes furieuses, frustrées et irritables et pour mieux les comprendre.
Le fait est que personne – y compris les médecins (en particulier les médecins, mon Dieu, ces médecins) – ne sait ce qu’il faut dire à ceux d’entre nous qui ont un long COVID, car personne ne semble penser à cette misérable condition de la bonne manière . Personne ne semble non plus comprendre la souffrance psychologique unique associée à cette condition. C’est hideux, sans doute pire que certains des pires de nos symptômes physiques. Qui, avouons-le, sont déjà assez sinistres.
Allons-nous commencer? Pour commencer : demander « Vas-tu mieux ? » n’aide pas. Il faut considérer le long COVID comme une maladie chronique – cause inconnue, remède inconnu, calendrier de récupération (en supposant qu’il y en ait un) inconnu. J’ai dû l’expliquer très tôt à mes parents. Bien que j’aie apprécié leurs textes fréquents me demandant si j’avais vu des améliorations, ils étaient une certaine recette pour la misère. je ne l’étais pas; Je ne suis pas. J’en suis au huitième mois et je décline toujours à bien des égards cruciaux. « Comment vont vos symptômes aujourd’hui ? » est une bien meilleure question.
Un point connexe mais différent : les longs symptômes de la COVID changent souvent. Ce syndrome est rusé, protéiforme – imaginez un mal de souris se déplaçant à travers les murs de votre maison et dévastant différents éléments de circuits et d’infrastructures au fur et à mesure. C’est ce que je vis. Au cours du mois dernier, j’ai commencé à développer des problèmes de tension artérielle lorsque je me suis levé. Bon temps! Le mois d’avant, j’étais essoufflé en marchant. Pourquoi? Aucune idée. Mais maintenant c’est une nouvelle caractéristique de ma vie.
Alors amis, relations, collègues, connaissances : si j’ai un nouveau symptôme, il suffit de faire avec et peut-être de l’aborder avec curiosité. Horreur ou pitié—Oh mon Dieu, je pensais que tu irais mieux maintenant !– n’aide pas ; cela souligne juste ma chance pourrie.
En parlant de ça : peut-on parler de dépression une seconde ? C’est bouleversant, ce que je vis. Horrible. Certaines d’entre elles sont probablement d’origine biologique, causées par le COVID lui-même – quelque chose que j’aurais dû réaliser, avec le recul, à la troisième semaine, lorsque j’étais enroulée en position fœtale, braillant de manière incontrôlable. (Il était beaucoup trop tôt pour que je désespère de mes symptômes de COVID. Une IRM à la huitième semaine révélerait une inflammation cérébrale persistante, un marqueur potentiel de dépression.) Mais une partie de ma misère est la réalisation que tout le monde mène sa vie et Je ne le suis pas, et je ne sais pas si je le ferai encore.
Pouvons-nous aussi parler de honte et de ressentiment une seconde ? Ceux-ci sont aussi écrasants. Ne parlant que pour moi ici, j’ai l’impression que c’était un test mondial que moi et moi seul parmi ma cohorte avons réussi à échouer. Presque tout le monde que je connais a obtenu la variante Omicron de COVID et l’a battu en quelques jours ou semaines; Je ne l’ai pas fait. Quand j’ai appris que Joe Biden s’était rapidement remis de son propre cas d’Omicron, j’ai fondu en larmes. Comment un octogénaire a-t-il pu faire ça alors que je souffre depuis sept mois et demi ?
Je n’en suis pas fier.
Un corollaire : je me retrouve à filtrer beaucoup moins ce que je dis ces jours-ci, car cet état d’horreur est peut-être la façon dont je passe le reste de ma vie. Je suis devenu Bill Murray dans la baignoire en jour de la marmottece grille-pain niché sous son bras.
Voici une anecdote que mon moi plus sain et plus circonspect aurait une fois filtré, plutôt que de commencer timidement un jeu de devinettes, mais quoi qu’il en soit, je vais le partager : il y a quelques mois, j’ai dit à un supérieur de Le New York Times– nous parlons de très haute altitude – que je luttais depuis longtemps contre le COVID. Sa réponse : « Est-ce l’excuse que tout le monde à L’Atlantique utilise quand ils sont improductifs ? » C’était une chose incroyablement insensible à dire. Même maintenant, je me retrouve à regarder dans le vide, me demandant si ce moment était réel. (C’était.)
Au cas où vous vous demanderiez comment je passe mes journées : au lit, souvent. J’écris à partir de là, comme Proust (sauf que je n’écris pas comme Prout). Ou je vais chez les médecins. C’est votre travail si vous avez un long COVID, voir des médecins. Si votre système vestibulaire est détraqué, vous voyez une série d’ORL, puis de neurologues. Si votre cœur galope ou fait des choses bizarres, vous consultez un cardiologue. Si vous ne pouvez pas respirer, vous faites des radiographies pulmonaires, consultez un pneumologue. Vous faites de la rééducation. Vous essayez de faire un peu d’exercice, parce que vous savez que vous êtes censé le faire, mais de qui on se moque, c’est affreux d’essayer. Vous essayez toutes sortes de traitements alternatifs (massage, acupuncture, suppléments à la poignée dans mon cas) et passez beaucoup de temps à écouter poliment les gens vous parler de leurs naturopathes préférés. Vous obtenez des IRM et des tomodensitogrammes et des échographies, et toujours personne ne sait rien.
Ce qui est parfois déroutant pour les gens, c’est que je peux passer pour bien. Mais ce qu’il faut pour que je ressemble à moi-même si je rencontre un ami pour une tasse de thé, à, disons, 16 heures : 15 milligrammes de méloxicam (un anti-inflammatoire), 600 milligrammes de gabapentine (un analgésique) , et 0,5 milligrammes de klonopin (un suppresseur vestibulaire). Aussi, un antidépresseur de force industrielle. Aussi aussi, deux stabilisateurs de pression artérielle. Alors je suis assez Humpty Dumptied pour socialiser.
Les stéroïdes marchent aussi, mais ils sont mauvais pour toi à long terme et me transforment en mégère irritable.
Passons à autre chose : ne demandez pas ce que c’est que d’avoir un long COVID, du moins pas avec la pudeur nue qu’une de mes connaissances professionnelles a récemment faite lorsque j’ai commis l’erreur de participer brièvement à la soirée de lecture d’un collègue. Elle m’a coincé et n’a pas arrêté de poser des questions à la Gatling, même quand je lui ai dit que la pièce était trop bruyante et que parler me faisait mal à la tête. « Juste une dernière chose », n’arrêtait-elle pas de répéter.
« Plus rien, » dis-je en reculant vers la porte.
Mais dans l’intérêt du temps et de l’efficacité – « voir mon article dans L’Atlantique« , je dirai à partir de maintenant – je vous donne ici une version condensée de ce que le COVID a été pour moi depuis longtemps :
Le COVID était la partie la plus facile. J’étais pratiquement asymptomatique. J’ai promené le chien, conduit quatre heures en voiture, parcouru la plage, fait du canoë. C’était fin juin. Les médecins de ma vie auraient dû comprendre que cette absence effrayante de symptômes était un signe inquiétant – mon moi immunodéprimé ne se battait pas quand il aurait dû. Au lieu de cela, ils ont tous balayé mes inquiétudes lorsque j’ai sonné. Pour une personne, ils m’ont éloigné de Paxlovid.
Vous souvenez-vous de ce moment national fou où les médecins étaient bizarres à propos de Paxlovid ? Et étaient vraiment dégoûtés ? J’ai eu COVID dans cette brève fenêtre.
Je ne peux pas vous dire combien de fois je reviens à ce moment et prends Paxlovid. C’est la forme de pensée magique la plus improductive au monde, essayant de faire exploser cette bombe. Et pourtant je le fais.
Quoi qu’il en soit, vers le jour 10, les choses sont allées au sud. J’étais soudainement étourdi à chaque instant de la journée. Le monde ressemblait Le projet Blair Witch, rebondit toujours. Il a rebondi quand j’ai mâché. Puis vinrent les acouphènes, la plénitude des oreilles. La maladie de Ménière semblait probable.
Google La maladie de Ménière. C’est très difficile. Je n’ai que de la compassion pour ceux qui l’ont.
De nombreux tests élaborés plus tard, je me suis avéré ne pas l’avoir.
La nature de mes étourdissements a changé, j’avais plus l’impression qu’un gyroscope tournait dans ma tête, ou comme si j’étais tiré obliquement par des gouttes de pluie magnétiques, à chaque putain de seconde. Puis vint la baleine de tous les symptômes : ma tête se mit à vibrer, douloureusement, chaque fois que je marchais ou parlais.
Les gens m’ont beaucoup demandé à ce sujet. Je ne sais vraiment pas comment l’expliquer autrement. Je veux dire, imaginez un diapason dans votre cerveau. Chaque fois que je fais un pas, je le sens dans mon crâne. Idem quand je parle. Ma dernière combinaison de médicaments atténue la plupart des douleurs qui l’accompagnent. Mais la vibration reste, et ça me rend fou. J’attends que ma compagnie d’assurance approuve les injections de Botox dans mon crâne. (Oh, l’ironie d’être une femme de 53 ans priant pour le Botox dans un endroit où il n’aura aucun avantage esthétique visible.)
Ensuite, mon rythme cardiaque debout est devenu trop rapide. (Maintenant, ça va.) Ensuite, ma tension artérielle a augmenté lorsque je me suis levé, ainsi que d’autres formes de dérèglement autonome. Mes globes oculaires tournent librement dans leurs orbites pendant les 20 premières minutes de chaque matin, par exemple. Puis ma poitrine a commencé à me faire mal. Peut-être à cause des pics de tension artérielle, peut-être autre chose. Et je suis essoufflé maintenant quand je marche, comme je l’ai dit.
Vous voyez le problème, non ? Ma poitrine douloureuse, mon essoufflement – tout cela signifie plus de médecins. Et j’en ai vraiment, vraiment marre des médecins. La plupart d’entre eux ne savent rien, et s’ils ne peuvent pas vous aider, ils ont peu de temps pour vous. Beaucoup d’entre eux sous-estiment considérablement la qualité de vie en tant que problème.
La nature changeante des symptômes du long COVID rend également notre système médical mal adapté pour faire face au long COVID. (En fait, c’est mal adapté pour mille raisons. Mais celle-ci en est une.) Raconter votre longue histoire COVID en 15 minutes, ce que la plupart des médecins ont pour vous, n’est pas possible. Vous développez la sténographie. Vous recourez aux métaphores. Les deux sont des problèmes. Un médecin m’a demandé si je pensais qu’il y avait un réel gyroscope dans ma tête, par exemple. « Euh, c’est un problème vestibulaire que je décris, » dis-je, « pas un problème psychiatrique. » Connard.
La pire partie? Parce que personne ne comprend ce qui cause le long COVID, même les meilleurs médecins ne peuvent traiter vos symptômes que séparément. Ma tension artérielle reçoit deux médicaments. Ma tête vibrante en reçoit un tiers. Mes symptômes vestibulaires en prennent un quatrième. Ma douleur obtient un cinquième. L’inflammation obtient un sixième. Les micro-caillots que je peux ou non avoir, qui peuvent ou non causer un long COVID, nécessitent trois suppléments différents, qui peuvent ou non fonctionner.
Cela dit, l’équipe COVID de longue date de l’hôpital Mount Sinai de New York au moins pense de façon holistique, même s’ils ne savent pas ce qui se cache au cœur de mes problèmes. Je me sens chanceux d’être sous leurs soins (plus deux immunologistes obstinés et créatifs à Columbia Presbyterian). Je ne peux pas imaginer ce que c’est pour les millions d’Américains qui n’ont pas accès aux esprits et aux ressources que j’ai.
Si vous les rencontrez, rappelez-vous qu’ils souffrent. N’oubliez pas qu’ils ne veulent pas être pris en pitié. Rappelez-vous qu’ils ont chacun développé leurs propres stratégies idiosyncrasiques pour faire face, et qu’ils n’ont pas besoin qu’on leur dise d’en faire plus ou d’en faire moins ou d’aborder les choses différemment. Sois gentil. La maladie finit par nous piéger tous ; quand cela vous arrivera, vous aurez envie de la même chose.
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