Lauterbach dans le piège de la numérisation – à quoi servent ses annonces

« Redémarrage » du dossier patient électronique

Le dossier électronique a été introduit en tant qu’offre volontaire en 2021, mais seulement environ 1 % des 74 millions d’assurés l’utilisent. L’une des raisons en est qu’il n’a pratiquement aucune fonction jusqu’à présent et que l’enregistrement est beaucoup trop compliqué. Lauterbach a déclaré que beaucoup avaient déjà abandonné le projet. « Il y a eu une sorte de défaitisme chez les médecins. »

D’ici fin 2024, Lauterbach veut rendre le dossier électronique obligatoire pour tous – sauf refus exprès de votre part. Cette procédure dite « d’opt-out » devrait signifier que d’ici fin 2025, 80 % des personnes couvertes par l’assurance maladie légale en Allemagne disposeront d’un dossier électronique. Lauterbach veut présenter la loi nécessaire dans les prochaines semaines, il parle d’un « redémarrage ».

Certaines questions sont encore ouvertes. On ne sait pas encore exactement comment les patients peuvent s’y opposer. On ne sait pas non plus comment les données médicales plus anciennes doivent être incluses dans le dossier électronique. Il n’y a pas encore de processus pour cela, a déclaré Lauterbach. Une façon serait que les médecins de famille chargent les données dans le dossier électronique.

La réponse aux plans a été mitigée. Le chef de l’Association nationale des médecins de l’assurance maladie légale (KBV), Andreas Gassen, a déclaré que l’introduction obligatoire dans l’année à venir était « manifestement irréaliste pour tout le monde ». Il y avait un manque de spécifications concrètes liées au contenu, « les spécifications techniques qui en découlent et leurs implémentations conformes à la protection des données dans les systèmes informatiques ».

Le porte-parole de la politique de santé des Verts, Janosch Dahmen, a prévenu : « Il ne doit pas y avoir d’effort supplémentaire. » Le dossier numérique doit devenir la norme.

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Le chef de la Techniker-Krankenkasse, Jens Baas, a parlé d’une « poussée importante » pour le fichier électronique. Cependant, la règle de « l’opt-out » à elle seule n’augmentera pas l’utilisation dans les cabinets médicaux. « Le fichier ne doit pas être un compagnon silencieux en arrière-plan, mais doit être activement utilisé par les médecins et les patients », a déclaré Baas.

Pour ce faire, il doit être techniquement facile à utiliser et, surtout, il doit être rempli automatiquement à chaque visite chez le médecin afin qu’il soit toujours à jour. L’expert en santé du FOM College, David Matusiewicz, a déclaré que le « redémarrage » était absolument nécessaire pour « nettoyer la poussière du système ».

D’autres pays sont loin devant l’Allemagne

Un regard à l’étranger montre comment cela peut fonctionner. Une étude de la société de conseil Boston Consulting Group (BCG), à la disposition du Handelsblatt, montre comment les autres pays s’en sortent mieux. Dans l’ensemble, les objectifs énoncés par Lauterbach sont « ambitieux et clairement formulés », déclare Andreas Klar, directeur général et associé du BCG. Cela est également nécessaire de toute urgence, car : « Dans une comparaison internationale, l’Allemagne est l’un des feux arrière dans le domaine de la santé numérique. »

L’analyse internationale montre qu’il n’y a qu’un seul domaine dans lequel d’autres pays se tournent vers l’Allemagne – et ce sont les applications de santé numériques, avec lesquelles certaines applications de santé peuvent être remboursées par les compagnies d’assurance maladie sur ordonnance. Cependant, l’Allemagne n’a rien à montrer pour des domaines importants tels que les fichiers électroniques.

La procédure « opt-out » a déjà été testée dans de nombreux pays, comme le montre l’analyse. Il s’agit notamment de l’Autriche, du Danemark, de la Suède et de l’Estonie. Dans ce pays d’Europe de l’Est, 95 % des données médicales se trouvent dans un fichier électronique central depuis 2015, et tous les prestataires de services – tels que les médecins et les cliniques – y sont connectés et obligés de le remplir. Klar considère ce point comme un facteur clé de succès.

L’industrie peut mener des recherches avec les données des patients

Dans une comparaison internationale, l’Allemagne est également en bas en ce qui concerne la mise à disposition de données de santé pour la recherche. « La situation des entreprises qui veulent faire de la recherche avec des données de santé est inadéquate en Allemagne », déclare Klar. Les conditions ici ne sont pas bonnes car les données de santé ne sont pas stockées de manière centralisée et mises à la disposition de l’industrie, comme c’est le cas en Suède ou au Danemark, par exemple.

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Il s’agit d’un inconvénient de localisation important. Le ministre de la Santé Lauterbach, par exemple, a regretté que la société de Mayence Biontech délocalise sa recherche clinique d’Allemagne en Grande-Bretagne en raison d’un manque de données sur les patients.

Michael Hallek, président du Conseil d’experts pour l’évaluation des développements dans le système de soins de santé, a averti que l’Allemagne est loin derrière d’autres pays, par exemple dans la recherche sur le cancer. La pandémie corona en particulier a montré que les données des patients ne sont pas disponibles en Allemagne, seulement des évaluations d’Israël ou de Grande-Bretagne. « Si nous continuons comme ça, nous resterons un dépotoir pour les innovations d’autres pays. »

Lauterbach veut changer cela. Le ministre a annoncé que 300 projets de recherche devraient pouvoir utiliser les données électroniques des patients d’ici fin 2026. Concrètement, il devrait être possible d’accéder aux données sous un pseudonyme via le centre de données de recherche. Le nom et les autres caractéristiques sont remplacés par un pseudonyme afin qu’ils ne puissent plus être attribués à une personne en particulier.

Les entreprises devraient pouvoir soumettre des demandes de projets de recherche à une commission, qui décidera ensuite de l’approbation. L’expert du BCG, Klar, affirme que le projet comblera une lacune avec d’autres pays européens. Mais cela ne résoudra pas la lenteur des négociations contractuelles et des processus d’approbation des essais cliniques, a-t-il déclaré.

Gematik est nationalisée

Lauterbach va aussi trop lentement. Il veut restreindre le droit de veto du Commissaire fédéral à la protection des données et de l’Office fédéral de la sécurité de l’information (BSI). À l’avenir, ils feront partie d’un comité au sein duquel des représentants de la médecine et de l’éthique discuteront également de telles décisions. C’est ainsi que vous gagnez « en qualité et en temps », a déclaré Lauterbach.

En outre, Lauterbach souhaite nationaliser complètement l’entreprise majoritaire Gematik et la transformer en une agence numérique. L’autorité est responsable de la numérisation du système de santé, jusqu’à présent, les organisations de médecins, les compagnies d’assurance maladie et les cliniques ont également été impliquées. Lauterbach espère également que cela augmentera la vitesse à laquelle les décisions sont prises.

Le porte-parole de la politique de santé de l’Union Tino Sorge (CDU) a critiqué le fait que des acteurs aussi importants soient exclus. « Cette conversion rendra un mauvais service à l’acceptation parmi les médecins, les pharmaciens et dans les cliniques », a déclaré Sorge. « Cela ne fera qu’accroître la distance entre le gouvernement et la pratique médicale. » Doris Pfeiffer, présidente de l’Association centrale de l’assurance maladie légale (GKV), a qualifié la décision de « non sensée ».

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