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jeCela commence par un étrange picotement sur ma langue alors que je prends le métro dans le centre de Londres. Environ cinq minutes plus tard, je commence à me demander si je pourrais me sentir un peu faible (ou est-ce juste vraiment, vraiment chaud ici ?). Après 15 ans, je sais : je vais vomir tout le contenu de mon estomac dans un sac rempli de fruits du verger du jardin du père de mon ami. « Prenez des pommes et des poires de Normandie », avait-elle dit, avec charme, à peine une heure ou deux plus tôt, alors que nous nous asseyions pour le thé de l’après-midi de mon 40e anniversaire. Elle ne savait pas l’horreur qui allait se déchaîner sur ce petit fourre-tout inoffensif.
Quelques minutes plus tard, alors que je me tiens au bord de la route dans le nord-est de Londres, en train de vomir dans une poubelle en plein jour, il me vient à l’esprit que les gens doivent penser que je suis ivre. Mais l’alcool n’a rien à voir avec ma situation actuelle. Vous pouvez blâmer entièrement les scones. Ou peut-être les sandwichs. J’ai certainement des soupçons sur la délicate petite tarte dont la pâte était si bonne, si beurrée, si, enfin, pas sans gluten, que j’ai vérifié avec la serveuse. Mais c’est le problème d’être cœliaque : vous n’êtes souvent pas sûr de savoir quel était le coupable. Vous savez juste qu’il y a eu un crime – et votre pauvre intestin qui souffre depuis longtemps en est la victime.
C’est vers la fin d’un séjour de deux ans rempli de pâtes en Italie en tant que correspondant du Guardian à Rome que j’ai réalisé que quelque chose n’allait vraiment pas avec ce que ma mère appellerait mes « entrailles ». Je me souviens de l’avoir appelée après un voyage à Venise (je pense que c’était pour couvrir l’événement phare d’un mariage de George Clooney – maintenant c’est un joli contraste pour vous), convaincue que les crampes gutturales angoissantes et la fatigue débilitante que je ressentais étaient dues à Giardia, un petit parasite qui propage les maladies diarrhéiques. « Mais il est dit sur Internet que vous n’obtenez généralement Giardia qu’en voyageant dans des endroits éloignés où il n’y a pas d’eau potable », a déclaré ma mère, ou quelque chose du genre, doucement et dubitativement. « J’ai été à Venise ! » J’ai pleuré, insistant sur le fait que les eaux âcres du Grand Canal m’avaient cloué au lit. Je ne trompais aucun de nous.
Plusieurs mois plus tard – après des semaines de symptômes gastro-intestinaux mystérieux et implacablement désagréables – je suis finalement allé chez le médecin généraliste en Grande-Bretagne. J’avais rendu visite à un médecin pendant de sinistres vacances aux États-Unis alors que je n’étais pratiquement pas en mesure de quitter l’appartement, mais on m’avait prescrit des antibiotiques, qui n’avaient rien fait et qui m’avaient coûté plusieurs centaines de dollars, donc je n’étais pas optimiste. Mais j’étais désespéré : ma maladie en était venue à dominer ma vie. J’avais perdu énormément de poids. J’étais si faible que j’ai fini par quitter l’Italie sans en parler à beaucoup de gens parce que je n’avais tout simplement pas l’énergie – physique ou mentale – pour les appeler, encore moins les rencontrer. (Si vous êtes l’un d’entre eux, désolé.)
Mais ce médecin était génial, et ce n’est qu’avec le recul que j’ai réalisé à quel point elle était inhabituelle. En entendant mes symptômes, elle m’a immédiatement référé pour un test sanguin, et quelques jours plus tard, elle m’a appelé au travail pour m’annoncer la nouvelle : mon sang avait montré que j’étais sévèrement anémique – et j’avais la maladie coeliaque. Quoi, je me souviens avoir dit, ce truc avec du gluten ? Certainement pas! Quand j’étais vraiment malade, la seule chose que je pouvais manger était ces petits craquelins de blé salés; J’en mangerais des paquets et des paquets… Oh. Les rouages de mon cerveau ont commencé, lentement, à tourner.
J’ai eu de la chance avec mon médecin. Beaucoup de gens, j’ai appris depuis, luttent pendant des années avec tous les symptômes de la maladie cœliaque – ballonnements, diarrhée, vomissements, brûlures d’estomac, brouillard cérébral : un véritable assortiment de délices – sans jamais être diagnostiqués. En fait, on m’a dit de continuer à manger du gluten jusqu’à ce que je puisse avoir la biopsie qui confirmerait mon diagnostic en montrant des dommages à mon intestin grêle. Et puis? Quel était le traitement, je voulais savoir? Quand pourrais-je retourner aux crackers ?
La réponse était courte et directe : jamais. Le seul moyen pour une personne atteinte de la maladie coeliaque – une maladie auto-immune qui, si elle n’est pas diagnostiquée, peut entraîner des dommages lents aux organes et au cancer de l’intestin – est d’abandonner définitivement le gluten. Maintenant, étant donné qu’il s’agit d’une protéine que l’on trouve dans le blé, le seigle, l’orge et, en raison des niveaux élevés de contamination croisée, l’avoine, cela peut sembler un défi gigantesque. Cela signifie, évidemment, pas de scones (normaux), pas de gâteaux, pas de sandwichs. Cela signifie également pas de bière, pas de moutarde Colman’s, pas de sauce soja. Ne goûtez pas à cette cuisine de rue, ne faites pas l’impasse sur ce nouveau chippy, ne vous attardez pas à côté du buffet festif.
C’est la fin d’une ère de votre vie et le début d’une autre. Bien sûr, il y a un sentiment de perte. Mais à ce stade, beaucoup de gens sont si heureux d’avoir enfin une réponse à leurs problèmes qu’ils sont heureux de recommencer à zéro. Je l’étais certainement. C’était assez inquiétant d’entendre parler de mon anémie, qui était si grave que mon médecin généraliste m’avait dit que j’aurais été hospitalisé les années précédentes. (De nos jours, les comprimés de fer de force industrielle ont fait l’affaire.) En plus de cela, une scintigraphie osseuse a montré que j’avais de l’ostéopénie, le précurseur de l’ostéoporose. J’étais au début de la trentaine. Le consultant a dit que j’avais probablement eu la maladie coeliaque pendant environ une décennie sans le savoir.
J’étais désespérée, par conséquent, de me sentir à nouveau en bonne santé et énergique – même si je me demandais si cela faisait peut-être si longtemps que j’avais oublié ce que cela ressentait. Je me suis lancé dans le décryptage de ce monde nouveau et inconnu : celui de scanner chaque étiquette de chaque aliment pour voir si je pouvais le manger ou non (déconcertant, au début, mais maintenant je le fais sans même y penser, mon cerveau comme un lecteur de codes-barres). Les achats ont pris beaucoup plus de temps. Manger au restaurant était un champ de mines. (J’ai de la chance que mon partenaire soit un cuisinier fantastique – je suis sans espoir.)
Aller chez des amis était atroce. C’est incroyablement difficile, surtout si vous aimez les gens chroniques comme moi, de dire à quelqu’un qui a fait de son mieux pour cuisiner quelque chose sans gluten que vous ne pouvez toujours pas l’avoir parce qu’il a mis un ingrédient interdit ou utilisé la même poêle pour les pâtes normales et sans gluten ou saupoudré de sauce soja au dernier moment ou, eh bien, la liste des erreurs potentielles malheureuses est, malheureusement, interminable. C’est mieux – pour tout le monde – si j’apporte le mien. Je fais la même chose lorsque je voyage à l’étranger pour le travail, ce qui est d’une part destructeur d’âme dans des pays comme le Liban, avec certaines des cuisines les plus délicieuses connues de l’homme, mais franchement, le reportage est plus facile si vous n’essayez pas aussi de vomir dans votre sac à main et je préfère ne pas prendre le risque. Cela dit, le meilleur pain sans gluten que j’ai jamais eu, sans exception, était à Bethléem.
Si vous lisez ceci parce que vous avez récemment reçu un diagnostic, ne vous inquiétez pas. Vous vous sentirez à nouveau en bonne santé ! Vous vous régalerez à nouveau ! Ce sera un peu différent, mais après quelques années, vous ne le remarquerez même plus. Cela devient normal. Il y a une grande variété d’aliments sans gluten dans les magasins, le genre dont les coeliaques n’auraient pas pu rêver il y a 30 ans. La gamme M&S Made Without Wheat est un favori personnel, même si ce n’est pas bon marché, et j’ai récemment découvert la boulangerie sans gluten de Leigh, qui fait de la focaccia délicieusement bonne et livre des beignets coeliaques à ma porte : le rêve ! Oh, et je sais que j’ai dit pas de sauce soja – mais en fait, le tamari est tout aussi bon.
Bien que vous n’en ayez pas envie au départ, vous pouvez toujours manger une vaste gamme d’aliments avec un régime sans gluten : fruits, légumes, légumineuses, pommes de terre, riz et, selon votre alimentation, produits laitiers, viande et poisson. Au contraire, mon diagnostic nous a fait cuisiner davantage à partir de zéro et plus sainement en famille. Nos enfants sont éduqués dans les détails du tractus gastro-intestinal : l’enfant de cinq ans est connu pour faire une imitation très dramatique de tout le corps de l’effondrement des villosités de mon intestin grêle, vaincu par l’ennemi mortel : le blé. J’ai trouvé la meilleure boulangerie sans gluten de Paris et maîtrisé l’art d’un pudding au caramel collant GF.
Un jour, peut-être, je pourrai même braver à nouveau un thé l’après-midi. Mais pas de si tôt; J’ai encore des flashbacks sur ce sac fourre-tout.
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