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Une famille dont le bébé est décédé à l’âge de trois jours sera éternellement reconnaissante au personnel médical qui les a aidés à passer une autre semaine avec lui afin qu’ils puissent créer des souvenirs durables. Quand Huxley Birchnall est né, il semblait que tout allait bien et on s’attendait à ce qu’il rentre de l’hôpital dans les six heures.
Mais des tests ont révélé que son taux d’oxygène était un peu inférieur à la normale et un médecin a déclaré que son cœur ne sonnait pas tout à fait bien, bien qu’elle ne puisse pas savoir pourquoi.
D’autres tests ont été effectués et le cardiologue a dit aux parents de Huxley qu’il pensait que le nouveau-né avait un problème très rare appelé une malformation de la veine de Galen (VGM).
C’était si rare que le médecin n’avait jamais vu de cas auparavant et la famille a été envoyée à l’hôpital Great Ormond Street à Londres, car c’est le seul hôpital pour enfants du pays qui traite la maladie.
Ils y sont arrivés vers 1h du matin le 9 mars, environ 18 heures après la naissance de Huxley, et le personnel avait initialement bon espoir car il respirait tout seul.
Mais après des tests, sa mère Aimee et son père Luke ont reçu des nouvelles dévastatrices.
Mme Birchnall a déclaré: «Nous avons été convoqués à une réunion de consultation et on nous a dit que, malheureusement, le vgm de Huxley était l’un des pires qu’ils aient vus à Great Ormond Street, et que malheureusement, ils ne pouvaient rien faire pour améliorer sa qualité de vie. Qu’ils ne seraient pas éthiquement capables de l’opérer.
« On nous a dit qu’il ne pourrait pas rentrer à la maison et que toute famille qui le pouvait, devait venir le voir essentiellement ce jour-là. »
Elle et son mari ont appelé leur famille et ils ont tous fait le voyage de Leicestershire à Londres pour une «journée de mémoire», y compris la sœur aînée de Huxley, Thea.
Mme Birchnall a ajouté: «C’est là que nous nous sommes vraiment sentis émerveillés par le personnel de Great Ormond Street.
«Ils avaient organisé des chiens de thérapie pour venir voir Thea pendant qu’elle était à l’hôpital en visite à Huxley, ils avaient organisé un thérapeute par le jeu pour nous, donc même si nous avions de la famille là-bas, le thérapeute par le jeu pouvait être là pour se concentrer sur Thea et s’assurer que Thea avait des jouets avec lesquels jouer et des choses à faire pour s’assurer que les membres de la famille aient le temps de passer avec Huxley.
«Ils n’arrêtaient pas de l’appeler notre jour de la mémoire. Ils avaient organisé l’impression sur toile, l’impression à l’encre, obtenant comme des empreintes moulées de ses mains et de ses pieds. Ils ont également organisé un photographe professionnel pour nous afin que nous puissions avoir de belles photos de famille à retenir.”
Et après le départ de leur famille, M. et Mme Birchnall ont été étonnés de découvrir qu’ils pourraient donner un bain à Huxley.
Mme Birchnall a déclaré: «Ils nous ont aidés à laver Huxley, ce qui nous a pris à quatre – deux infirmières, moi et Luke. De toute évidence, nous ne pouvions mouiller aucun de ses tubes.
« Ils ont dit ‘Voulez-vous lui donner un bain?’ et j’ai dit ‘Je ne sais pas si ce serait trop compliqué’ et ils étaient littéralement comme ‘Nous pouvons faire en sorte que tout se passe, vous nous dites ce que vous voulez et nous y arriverons’ c’est votre journée, votre journée en famille .
« ‘Nous ferons ce que vous voulez’ et ils nous ont juste fait sentir que rien n’était trop. »
Cette nuit-là, ils ont pris la décision difficile de retirer Huxley du ventilateur respiratoire sur lequel il avait été mis, et le personnel de l’hôpital s’est assuré que ses derniers moments étaient spéciaux.
Mme Birchnall a déclaré: «On nous a dit qu’il ne lui resterait peut-être que quelques minutes, voire quelques heures.
«Ils avaient organisé une chambre pour nous avec un lit afin que nous puissions tous rester au lit ensemble et câliner Huxley et passer la nuit avec lui.
« Huxley a surpris tout le monde et a passé la nuit et le lendemain a pu faire face à toute sa famille élargie.
« Il est décédé dans les bras de Luke à deux heures du 11 de l’après-midi. »
Après la mort de Huxley, l’une des infirmières s’est arrangée pour qu’ils se rendent dans une chambre froide spéciale à l’hôpital afin qu’ils puissent passer quelques heures de plus avec lui, notamment en lui donnant un bain et en prenant des photos de lui sans ses tubes.
Ensuite, ils ont été transférés au Rainbows Hospice à Loughborough où ils sont restés une semaine.
Mme Birchnall a déclaré: «Ils ont ces suites de deuil spéciales avec ces sortes de sacs de glace qui vont sous le panier de Moïse du bébé, ce qui signifiait que Huxley pouvait y rester pendant une semaine entière.
« Ils l’ont vérifié toutes les huit heures pour s’assurer qu’il allait bien et, évidemment, s’il commençait à avoir l’air de se détériorer, ils prendraient contact avec l’entreprise funéraire pour nous. »
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Mme Birchnall a déclaré: «Je ne peux tout simplement pas les remercier tous assez, car je pense que sans eux et leur soutien, nous serions potentiellement rentrés à la maison avec Huxley.
«On nous a dit que cela aurait probablement été une mort subite du nourrisson et, évidemment, cela aurait été une situation complètement différente.
« Nous n’aurions pas eu ces souvenirs avec lui et nous n’aurions pas pu avoir les photos et les impressions à l’encre, les impressions sur toile.
« Ce temps avec lui et Thea ensemble aurait été perdu dans tout cela, donc je ne peux pas les remercier assez pour tout ce qu’ils ont fait pour nous en tant que famille. »
Les funérailles de Huxley ont lieu demain et Mme Birchnall dit que tout le monde a été invité à porter du vert.
Elle a déclaré: «Quand Huxley était à l’hôpital, il portait un chapeau vert, il est donc devenu le petit garçon au chapeau vert.
« La couleur verte est devenue très symbolique pour nous dans ce domaine.
« Quelque chose de si peu [wearing green] signifiera tellement.