Customize this title in frenchLes défenseurs plaident en faveur d’un changement dans les soins du lupus

Make this article seo compatible,Let there be subheadings for the article, be in french, create at least 700 words C’est l’histoire de Jeanette d’avoir été diagnostiquée et de vivre avec un lupus systémique, une maladie auto-immune souvent grave. Son expérience peut ne pas être représentative de toutes les personnes vivant avec le lupus. ________ « Vous savez ce sentiment que vous avez le premier jour où vous attrapez une grippe ? Vous vous réveillez, tout fait mal et même l’idée de sortir du lit est écrasante. C’est ainsi que Jeanette Andersen, avocate des patients et présidente de Lupus Europe, décrit la réalité quotidienne de son lupus. Le lupus érythémateux disséminé (LES), le type de lupus le plus courant, est une maladie auto-immune causée par les globules blancs – normalement reconnus pour leur capacité à combattre les infections – qui attaquent par erreur les tissus sains et les organes internes vitaux tels que les reins, la peau, les articulations et autres organes. Malgré sa description, le lupus est bien plus grave que la « grippe » moyenne. C’est le corps de Jeanette qui s’attaque à lui-même, provoquant une série de symptômes, notamment une faiblesse musculaire, une inflammation du cœur et des poumons, des migraines et une altération de la fonction cognitive. via AstraZeneca Le lupus érythémateux disséminé (LED), le type de lupus le plus courant,1 est une maladie auto-immune causée par les globules blancs – normalement reconnus pour leur capacité à combattre les infections – qui attaquent par erreur les tissus sains et les organes internes vitaux tels que les reins, la peau, les articulations et d’autres organes.2,3 Parce que SLE peut affecter n’importe quel organe du corps, cela signifie également que les symptômes peuvent varier considérablement et commencer de manière imprévisible. Pour Jeanette et environ cinq millions de personnes dans le monde atteintes de lupus, leur état peut être débilitant avec des symptômes à long terme, allant des éruptions cutanées et de la perte de cheveux aux douleurs articulaires et à la fatigue chronique. Le lupus peut également entraîner des lésions organiques à long terme.4 Pour Jeanette, après des années de symptômes, le fait d’avoir finalement reçu un diagnostic de LES pendant sa lune de miel l’a forcée à réévaluer ses aspirations professionnelles et à abandonner son rêve d’un stage de doctorat, qui venait de lui être proposé. Alors que son diagnostic a changé le cours de sa vie, Jeanette a pris son amour de l’apprentissage dans une nouvelle direction – pour comprendre sa maladie et construire un meilleur avenir dans les soins du lupus pour d’autres comme elle. Elle a commencé à assister aux réunions de l’Association danoise du lupus et à s’informer sur les dernières recherches. Elle s’est fortement impliquée dans la défense des patients, devenant finalement la présidente de Lupus Europe, un groupe de défense du lupus de premier plan qui représente plus de 30 000 patients atteints de lupus. Jeanette déclare : « Je n’ai jamais rien fait qui ait autant de sens que ce que je fais maintenant », et décrit son travail comme « bouleversant » qui peut avoir un impact profond sur la vie des autres. Regardez la vidéo ci-dessous pour en savoir plus sur l’expérience de Jeanette avec SLE via AstraZeneca En tant que défenseur des patients, Jeanette a non seulement fourni une perspective unique aux autres membres de la communauté, mais a également joué un rôle clé en aidant à façonner certains des principaux changements autour desquels la communauté se rallie. Améliorer la sensibilisation et un diagnostic efficace Lorsque Jeanette est revenue au Danemark après son diagnostic pendant sa lune de miel, elle a contacté son médecin traitant pour une référence, qui, ne croyant pas qu’elle avait le lupus, a emporté les médicaments qui lui avaient été précédemment prescrits. En deux jours, elle était incapable de se tenir debout. Ce n’est qu’après de nouvelles analyses de sang qu’elle a été transportée d’urgence à l’hôpital pour reprendre le traitement. Une enquête menée auprès de patients de Lupus Europe dans 35 pays européens a révélé que 45 % des personnes interrogées avaient reçu un diagnostic de maladie rhumatismale différente avant d’être correctement diagnostiquées avec un LES. Alors que l’expérience de Jeanette n’est pas le cas pour tout le monde, les défis auxquels elle a dû faire face pour recevoir un diagnostic précis et opportun ne sont pas surprenants pour ceux qui reçoivent maintenant un diagnostic de lupus. via AstraZeneca Une enquête menée auprès de patients de Lupus Europe dans 35 pays européens a révélé que 45 % des personnes interrogées avaient reçu un diagnostic de maladie rhumatismale différente avant d’être correctement diagnostiquées avec un LES.5 De même, une étude portant sur 2 527 patients atteints de lupus au Royaume-Uni a montré un retard moyen de diagnostic de plus de six ans, soulignant le besoin urgent de réformer la manière dont nous évaluons et référons les patients potentiels atteints de LES.6 De nombreux médecins de soins primaires ne reconnaissent pas le LED immédiatement. Les symptômes sont difficiles à définir pour les patients, difficiles à diagnostiquer pour les professionnels et, pour compliquer davantage, varient d’un patient à l’autre. Des symptômes non spécifiques comme la fatigue, les douleurs articulaires et l’enflure peuvent être causés par la polyarthrite rhumatoïde, la fibromyalgie, la fatigue chronique, les troubles cutanés, l’anxiété ou la dépression et ne sont pas automatiquement associés au LED. Le diagnostic étant déjà difficile pour les spécialistes expérimentés, le manque de critères de diagnostic et de voies d’orientation pour les non-spécialistes rend cela encore plus difficile.6 « L’accès à un médecin spécialiste est puissant pour une personne atteinte de lupus non diagnostiqué ; cela peut réduire le temps d’attente pour recevoir un diagnostic précis, ce qui peut aider à mettre les patients sur la voie de soins optimaux conçus pour prévenir et retarder les dommages aux organes. Dans le cadre de son travail avec Lupus Europe, Jeanette a plaidé pour des changements dans les voies de référence afin de garantir que les patients puissent parler à un spécialiste dès que possible. Marta Mosca, professeur de rhumatologie à l’Université de Pise, déclare : « L’accès à un médecin spécialiste est puissant pour une personne atteinte de lupus non diagnostiqué ; cela peut réduire le temps d’attente pour recevoir un diagnostic précis, ce qui peut aider à mettre les patients sur la voie de soins optimaux conçus pour prévenir et retarder les dommages aux organes. Une enquête communautaire a révélé que les rhumatologues sont quatre fois plus susceptibles de diagnostiquer avec précision le lupus que les médecins de soins primaires,6 soulignant à quel point une orientation précoce est cruciale pour un diagnostic et un traitement précis. Identifier les bonnes options de soins au bon moment Même une fois que Jeanette a été diagnostiquée, les options de traitement qui s’offraient à elle étaient limitées. Les patients reçoivent souvent des glucocorticoïdes et des immunosuppresseurs pour leurs symptômes, mais au fil du temps, lorsqu’ils sont pris à fortes doses, ces médicaments peuvent contribuer à une mauvaise qualité de vie et peuvent augmenter le risque de lésions organiques supplémentaires.5,7 SLE présente un réel besoin et une opportunité pour les équipes de travailler ensemble. Les équipes multidisciplinaires sont essentielles si les patients doivent recevoir un diagnostic précoce et des soins en temps opportun. La norme de soins actuelle présente également d’autres problèmes : De nombreux patients sont susceptibles de subir des lésions organiques avec ou sans traitement. La corticothérapie peut contribuer à des lésions organiques à long terme,3 tout comme les fusées SLE ; jusqu’à 50 % des patients atteints de LES développent des lésions organiques dans les cinq ans suivant le diagnostic.8L’utilisation à long terme de fortes doses de corticostéroïdes oraux (OCS) peut entraîner un mauvais contrôle de la maladie et une augmentation du nombre de poussées, ce qui alourdit le fardeau des systèmes de soins de santé. La gestion des poussées est coûteuse pour les systèmes de soins de santé et augmente l’utilisation des ressources de soins de santé. Les patients atteints de LED sévère pourraient s’attendre à une augmentation des coûts par an environ 4,7 fois plus élevée que les patients atteints de LED léger.9 Aux États-Unis, les frais médicaux peuvent atteindre environ 52 951 $ par an pour les personnes atteintes de LED grave, comparativement à une maladie modérée (28 936 $) et une maladie bénigne (21 052 $).dix Responsabiliser les patients et leurs équipes soignantes SLE présente un réel besoin et une opportunité pour les…

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