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Il y a dix ans, mes parents, maintenant dans la mi-70, ont déménagé pour vivre plus près de moi et de ma famille. Maintenant, je sens qu’ils s’éloignent lentement et je ne sais pas comment l’aborder diplomatiquement. Nous avions l’habitude de les voir deux fois par semaine, mais ça se rapproche d’une fois tous les quinze jours.
Il est devenu de plus en plus difficile de prendre des dispositions à l’avance. Cela semble être juste avec nous; avec quelqu’un d’autre, mes parents sont très désireux de planifier. Ils ont une année complète de groupes, de vacances et de rencontres avec des amis tous arrangé. Avant de déménager, mes parents parlaient de baby-sitting, mais après quelques nous ne semblait pas être en mesure de renouer les arrangements.
Il y a quatre ans, je suis devenu handicapé. Mes parents m’ont soutenu émotionnellement mais, sur le plan pratique, il semble y avoir une limite. Mon handicap m’empêche de conduire ou de sortir seul. J’ai des aidants quotidiens et mon mari pour le soutien, mais les amis ont diminué avec le temps. Voir mes parents est devenu pour moi une véritable bouée de sauvetage, pour l’interaction sociale et une occasion d’accéder à la communauté. Je serais reconnaissant d’avoir de nouvelles idées sur la façon d’essayer de gérer cela.
En lisant votre lettre, il est difficile de ne pas se sentir fâché avec vos parents. A quoi pensent-ils ? Gambader, être des papillons sociaux, partir en vacances alors que vous devez élever des enfants et que vous ne pouvez pas quitter la maison sans aide. Ne savent-ils pas de quel soutien vous avez besoin pour faire face à un tel défi physique et émotionnel ?
En fait, cela pourrait être la racine du problème; ils ne savent pas, parce que vous n’avez peut-être pas entièrement expliqué comment les choses se passent pour vous maintenant. Ce n’est pas un échec de votre part – vous êtes probablement encore en train de vous adapter à votre nouvelle réalité. Nicholas Rose, un thérapeute enregistré auprès de l’UKCP, pense que lorsqu’un changement sismique se produit dans la vie de quelqu’un, sa façon de penser change de manière significative. « Les choses que nous voulions dans la vie vont changer et nous devons souvent rattraper ce que cela signifie pour nous – pas étonnant qu’il soit difficile d’expliquer aux autres ce que nous aimerions parce que nous sommes encore en train de le découvrir nous-mêmes. Essayez de présenter à vos parents un fait – « J’ai besoin d’une baby-sitter mardi prochain » – plutôt qu’une émotion ou une accusation, et voyez comment ils réagissent. »
Je me demande aussi comment vous vous êtes arrangé pour voir vos parents auparavant, et si peut-être leur spontanéité était quelque chose que vous appréciiez autrefois ? « Dans les familles, l’amour a tendance à se manifester de manière spécifique, que ce soit par la nourriture, des jeux ou des visites surprises », explique Rose. « Il en va de même pour la manière dont l’aide est offerte et reçue. Mais lorsque les circonstances changent, ce qui était utile ne l’est plus. Cela peut être vraiment difficile à expliquer parce que nous craignons de blesser les sentiments des gens.
Sheri Jacobson, fondatrice de Harley Therapy, a travaillé avec de nombreux clients handicapés. « Déclarer explicitement ce que nous voulons lorsque nous ne nous sentons pas bien et que nous ne sommes pas pris en charge n’est pas facile », dit-elle. « Mais il est vraiment important d’avoir une communication ouverte, d’une manière très douce. Cela impliquera une certaine vulnérabilité. D’autres personnes font souvent de fausses hypothèses sur ce dont nous pourrions avoir besoin. Elle suggère d’entamer la conversation en demandant à vos parents ce qu’ils pensent de votre perte d’autonomie. « Cela les aura également affectés. »
Elle a également pensé qu’il pourrait être utile d’écrire un scénario au préalable. “Essayez quelque chose comme : ‘Ce sont les changements que j’ai subis, c’est ce que je ressens et c’est ce que je pense qui pourrait m’aider. Êtes-vous en mesure de mettre une date dans l’agenda et de planifier à l’avance parce que j’aimerais avoir quelque chose à espérer ? » propres vies.
Enfin, si vos parents ne peuvent pas vous rendre visite régulièrement, pourraient-ils s’engager sur un Zoom hebdomadaire ? Vous pouvez également rejoindre un groupe de soutien pour les personnes souffrant d’une maladie similaire – Facebook et le forum Scope sont de bons points de départ – et rechercher des cours en ligne consacrés à une activité que vous aimez. Votre handicap vous a forcé à vivre la vie différemment, mais cela ne veut pas dire que vous n’avez plus le droit d’éprouver de la joie et de la connexion.