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La légende du football Graeme Souness plonge dans les profondeurs des collectes de fonds caritatives en nageant dans la Manche – inspiré par une jeune fille de 14 ans atteinte d’une affection cutanée rare et douloureuse.
Le mois dernier, l’ancien joueur de Liverpool, des Rangers et de l’Écosse, 70 ans, a stupéfié sa légion de fans en annonçant son départ choquant d’être un expert sur Sky Sports.
Maintenant, la star respectée a dévoilé un nouveau défi de 16 heures consistant à nager sur la voie navigable de 21 milles entre l’Angleterre et la France le 18 juin après avoir rencontré Isla Grist des Highlands écossais.
Isla est née avec une maladie génétique, l’épidermolyse bulleuse, souvent surnommée « peau de papillon », qui provoque des déchirures ou des cloques sur la peau au moindre contact.
Hier (lundi) Souness a étouffé ses larmes sur BBC Breakfast alors qu’il expliquait comment l’épidermolyse bulleuse était la « maladie la plus cruelle qui existe » et louait Isla comme « la personne la plus unique que j’aie jamais rencontrée ».
S’exprimant sur BBC Breakfast, il a déclaré: « Elle me fait ça à chaque fois. Elle est une source d’inspiration pour moi, même à mon âge.
L’ancien expert de la télévision vise à collecter 1,1 million de livres sterling pour l’association caritative Debra, pour les personnes souffrant d’épidermolyse bulleuse, et à l’heure du déjeuner hier, la collecte de fonds de Souness avait déjà grimpé à plus de 150 000 £.
Debra soutient Isla et environ 5 000 personnes au Royaume-Uni qui vivent actuellement avec. Il n’y a pas de remède bien que les formes bénignes puissent s’améliorer avec l’âge.
Depuis sa naissance, Isla, de Black Isle, près d’Inverness, doit être enveloppée de la tête aux pieds dans des pansements, qui sont changés trois fois par semaine.
Souness a déclaré qu’il avait pris conscience de la maladie pour la première fois il y a environ cinq ans, mais qu’il était depuis devenu un « copain » avec Isla, dont le courage l’a inspiré.
Luttant pour se contenir, Souness a déclaré aux téléspectateurs: «Cette maladie … c’est la maladie la plus cruelle et la plus méchante.
« Que quelqu’un de si jeune soit si courageux… et Isla est consciente de l’impact que cela a sur sa mère et son père et elle les aide.
« C’est une jeune femme très spéciale avec qui vous êtes, elle l’est vraiment, et je le suis… elle me fait pleurer à chaque fois que je suis en sa compagnie. »
Le père de l’adolescent, Andy, nagera aux côtés de Souness lors du marathon de natation, le duo s’entraînant déjà ensemble.
Le couple collecte des fonds pour l’appel A Life Free of Pain de Debra, afin de financer et de tester cliniquement des traitements médicamenteux qui pourraient améliorer la qualité de vie des personnes ayant la peau de papillon.
Papa Andy a déclaré que la collecte de fonds pourrait être utilisée pour trouver des moyens d’utiliser les médicaments existants, car cela pourrait être un moyen plus rapide de soulager ceux qui souffrent.
Andy a déclaré: «Nous cherchons désespérément à faire progresser la recherche sur la réutilisation des médicaments et une partie de l’argent que nous allons collecter, espérons-le, consiste à réutiliser les médicaments existants autorisés par le NHS et à voir s’ils ont des avantages thérapeutiques pour les personnes souffrant d’EB.
« Il faut généralement de très nombreuses années et des milliards de livres pour mettre un médicament sur le marché. Ceux-ci sont déjà autorisés.
Le mois dernier, Souness a choqué les fans de spiritueux en annonçant qu’il quittait son rôle d’expert de Sky Sports après 15 ans.
Il a rejoint le diffuseur en 2008 après une carrière de management de 22 ans, mais a annoncé son départ à l’antenne après la victoire 4-3 de Liverpool sur Tottenham dimanche.
Il a acquis une réputation d’expert au franc-parler, qui se heurtait souvent à d’autres invités du studio et a admis qu’il « devait une centaine d’excuses ».