Customize this title in french Mon père était atteint de démence. Il avait aussi Facebook.

Make this article seo compatible,Let there be subheadings for the article, be in french, create at least 700 wordsjeAu printemps 2018, J’ai reçu une demande d’ami Facebook d’un imposteur, quelqu’un se faisant passer pour mon père. Du moins, c’est ce que je pensais. Le profil utilisait les photos de mon père, mais son nom était mal orthographié. Je l’ai signalé et j’ai continué ma vie.Moins d’un mois plus tard, mon père a reçu un diagnostic de démence. Au début, ma sœur et moi ne pensions pas beaucoup à son utilisation des médias sociaux ; nous étions occupés à nous inquiéter de sa nouvelle tendance à s’enfuir – le terme désignant le moment où les patients atteints de démence s’éloignent de leur confinement ou, poussés par l’anxiété ou la confusion, tentent de s’échapper. (Une fois, il a volé les clés de voiture que nous avions cachées pour l’empêcher de partir ; deux fois, il a simplement acheté une nouvelle voiture.) Mais ensuite, nous avons remarqué son profil Facebook. Bien que ce soit celui qu’il utilisait depuis longtemps, avec son nom correctement orthographié, il envoyait des messages étranges, lançait des discussions de groupe apparemment aléatoires et partageait la même chose encore et encore. Un jour, il a posté trois mèmes différents trois fois chacun et trois autres six fois chacun, le tout dans la même heure. Nous avons réalisé que le faux profil était, en fait, très réel : il s’agissait d’un compte supplémentaire que mon père avait créé par erreur. Ce n’était que le début.Le déclin cognitif de mon père avait un public composé de presque toutes les personnes que nous connaissions, dont beaucoup ne connaissaient pas son diagnostic. Ses amis étaient-ils confus ou inquiets ? on s’est demandé. Plus important : la version lucide de celui qui existait avant sa démence voudrait-elle apparaître de cette façon en ligne ? Nous ne le pensions pas. Pourtant, celui qui existait juste en face de nous voulait une connexion, et il semblait être attiré par les réseaux sociaux. Et plus il s’adressait aux gens – que ce soit étrangement, délibérément ou non – plus nous réalisions que sa réalité n’avait pas besoin d’être dissimulée.Lire : Comment les personnes atteintes de démence donnent un sens au mondeOquand mon père a rejoint Facebook, près d’une décennie avant son diagnostic de démence, il n’était pas impressionné par la plateforme. Je me souviens de lui commentant un statut que j’avais posté, à mon grand embarras : « Facebook semble être une énorme perte de temps. » Finalement, cependant, il a découvert des amis avec qui il était allé au lycée à Beyrouth. Il ne s’était pas connecté avec eux depuis des années, et ils étaient dispersés à travers le monde, mais maintenant il pouvait interagir avec eux.Puis, en 2018, il a commencé à oublier des choses. « Où allez-vous ? » a-t-il demandé un jour alors que j’attrapais le sac à main de ma mère dans le salon. « Maman a rendez-vous chez le médecin », ai-je dit. Quelques minutes plus tard, quand j’ai fait rouler son fauteuil roulant dans le salon pour aller garer la voiture, il nous a regardés, surpris. « Où allez-vous ? »Au cours des six derniers mois de sa vie, la démence a rendu mon père profondément anxieux et effrayé d’être seul. Si je lui disais que j’allais marcher 20 minutes, il paniquerait et m’appellerait cinq minutes plus tard. Un soir, après avoir passé toute la journée à m’occuper de lui et de ma mère, qui était également en phase terminale, j’étais désespérée de m’évanouir dans mon lit pendant quelques heures seulement, mais il voulait que je dorme sur le canapé de sa chambre. Toute la nuit, il a gardé les lumières et la télévision allumées, appuyant sur des boutons pour déplacer son fauteuil inclinable électrique toutes les cinq minutes. Il avait toujours été la personne la plus indépendante que je connaisse, mais maintenant il ne pouvait pas rester assis ou passer la nuit sans compagnie.Ce sentiment d’agitation est courant chez les personnes atteintes de démence. Ils ont souvent le sentiment de vouloir rentrer chez eux même lorsqu’ils sont chez eux, ce qui est l’une des raisons pour lesquelles ils pourraient s’enfuir. Et le sentiment de solitude n’est pas non plus inhabituel; même ceux qui ne sont pas physiquement isolés dans des établissements de soins ont probablement du mal à suivre leurs amis. La pandémie, qui a commencé environ deux ans après le diagnostic de mon père, n’a pas aidé. Des études suggèrent que les restrictions de distanciation sociale ont eu un impact majeur sur de nombreuses personnes atteintes de démence.Lire : Et si c’était la dernière année que votre proche était lucide ?L’utilisation des médias sociaux par mon père reflétait son état d’agitation constant. Il me contactait sans fin sur Facebook, envoyant souvent des avertissements répétés sous forme de messages en chaîne, comme celui avertissant que des femmes étaient mortes après avoir inhalé un échantillon de parfum gratuit qu’elles avaient reçu par la poste. Mais son affectation frénétique semblait aussi l’apaiser dans la vraie vie ; cela lui a donné un exutoire pour son énergie nerveuse et le sentiment d’être lié à d’autres personnes.Pourtant, je me sentais anxieux à propos de son activité en ligne plus publique. Certaines personnes ont réagi avec perplexité; sur un post, un ami de Beyrouth a écrit : « Trop déroutant. Phrases incomplètes. » Il aurait fallu trop d’efforts pour alerter en privé et avec tact chacun de ses amis de sa situation. Nous l’avons donc laissé continuer à utiliser les réseaux sociaux, en supposant que les gens finiraient par ignorer ses messages.Mais ce n’est pas ce qui s’est passé. Au lieu de cela, les gens semblaient reconnaître qu’il n’allait pas bien. Et au lieu de disparaître, ils étaient pour la plupart simplement inquiets, aimants et heureux d’être toujours connectés à lui. Une fois, environ un mois avant la mort de mon père, il m’a appelé par vidéo via Facebook – quelque chose qu’il n’avait jamais fait auparavant, donc je pouvais dire que c’était une erreur. « Je sais que tu ne le voulais pas, mais je suis content que tu aies appelé, dis-je. « Saviez-vous que vous avez ajouté six autres personnes à cet appel ? » Il ne l’a pas fait. « Eh bien, » lui ai-je dit, « nous pourrions avoir des visiteurs qui se joignent à nous. »Un ami a rejoint la Caroline du Nord et a parlé avec lui pendant quelques minutes. Avant de raccrocher, il a partagé à quel point mon père comptait pour lui. Puis un ami qui conduisait à travers les montagnes du Liban s’est joint. « J’aime cet homme. J’aime ton père », a-t-il déclaré. « Il est comme un père pour moi. » Mon père avait encore de légères ecchymoses sur le visage suite à une chute sur du béton quelques semaines plus tôt, après quoi il avait dû se mettre des agrafes dans la tête. « C’est bon de voir que tu vas mieux », a déclaré son ami. Il n’aurait jamais vu ça si mon père n’avait pas accidentellement appelé.Lire : Comment la démence enferme les gens dans leur douleurUne autre fois, j’ai découvert que mon père avait créé un grand message de groupe. Parce qu’il était un leader né – président de tous les groupes qu’il avait rejoints – et d’un franc-parler catégorique, la cinquantaine de personnes ajoutées, dont la plupart ne savaient pas qu’il était atteint de démence, attendaient de voir ce qu’il avait à dire. Le chat était composé de ses amis à Beyrouth, d’amis vivant dans d’autres pays du Moyen-Orient ou d’Europe et d’amis à travers les États-Unis – de Géorgie, du Michigan, du Tennessee. J’étais inquiet de ce qu’il pourrait envoyer.Mais après plusieurs heures sans mot de mon père, quelqu’un du groupe a envoyé un signe de la main. D’autres membres, ne se connaissant pas, ont emboîté le pas. Finalement, si je faisais défiler vers le bas, il y avait des dizaines de personnes dans ce groupe nouvellement formé, disant juste tranquillement bonjour. Je pense souvent à ce chat, qui existe toujours, bien qu’inactif – tout un réseau d’amis, agitant pour toujours.Les patients atteints de démence sont si souvent cachés, que ce soit dans des établissements éloignés de leur communauté ou plus subtilement, par des personnes comme moi, gardant secrètes les pensées et les comportements de nos proches qui nous mettent mal à l’aise. Cette impulsion, je crois, est souvent bien intentionnée ; nous ne savons tout simplement pas ce que les gens vont penser.…

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