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je avait peur de tant de choses avant mon diagnostic de démence. Des animaux de toutes sortes, par exemple – leur simple vue faisait dresser les poils de ma nuque au garde-à-vous et mon cœur battait la chamade. Ma fille a un chat, Billy, qu’elle avait l’habitude de mettre dehors si je lui rendais visite ; et je traverserais la route, plein de peur, si je voyais un chien sur le trottoir, même s’il était avec son maître et tenu en laisse. Mais ensuite, la démence est arrivée.
La démence et le cancer sont depuis longtemps les deux affections les plus redoutées – et pour les plus de 65 ans, la démence est le le plus redouté. J’avais 58 ans quand on m’a diagnostiqué une démence précoce, juste quatre ans de moins que Fiona Phillips, qui a révélé qu’elle était atteinte de la maladie à l’âge de 62 ans.
Je n’avais même pas atteint les hauteurs vertigineuses de l’âge de la retraite ; Je vivais avec la maladie la plus redoutée et, oui, je pensais que c’était la fin, car aucun clinicien ne m’a dit le contraire. Mais ensuite j’ai rencontré d’autres personnes atteintes de démence – et soudain j’ai vu en elles qu’il y avait encore une vie à vivre. Phillips elle-même a parlé de toujours rencontrer des amis pour prendre un café ou sortir dîner.
Mon diagnostic de démence m’a appris l’importance du temps : comment savoir combien de jours lucides j’avais avant que la démence ne s’installe ? Alors j’ai commencé à apprécier le moment présent. Quand je travaillais, j’étais aussi coupable que n’importe qui de souhaiter le week-end, de souhaiter les prochaines vacances, de souhaiter demain. Maintenant, je me rends compte de l’inutilité de tout cela. Après tout, la seule véritable certitude que chacun d’entre nous a dans cette vie est le moment même dans lequel nous vivons maintenant.
Personne ne sait ce que l’instant d’après apportera. J’appelle ces réalisations petites mais puissantes « les cadeaux de la démence. « Cadeaux » parce que je sais parfaitement que la démence détesterait penser qu’elle nous donne quelque chose de gentil. Ce cadeau, l’appréciation du temps, a enlevé la peur de l’avenir. Je n’ai aucun contrôle sur l’avenir, alors pourquoi m’y attarder ? Mais en me donnant le simple plaisir d’apprécier le moment, cela m’a aussi enlevé la peur de tout le reste.
Animaux : ces terribles bêtes qui pourraient me mordre, me griffer ou aboyer méchamment. Telles étaient mes pensées avant la démence. Pourtant, j’étais un jour assis dans le grenier de ma fille, regardant le verger, lorsque Billy le chat s’est assis à côté de moi. Sans même réfléchir, je fis courir mes doigts dans son doux et épais pelage et sentis et entendis son ronronnement satisfait. M’ayant toujours évité dans le passé, il sentit que je n’avais plus peur et sauta sur mes genoux. Mais au lieu de crier, comme j’aurais pu le faire auparavant, je me suis tu. Je me souviens encore de ce moment où ma peur des animaux s’est évaporée. Nous avons depuis été rejoint par Merlin le chien, qui m’offre son amour inconditionnel. Les animaux eux-mêmes vivent dans l’instant présent – et tout ce que nous, les humains, pourrions apprendre d’eux.
Maintenant, j’embrasse tout ce que je suis censé craindre. Même mes filles ont dû apprendre à abandonner leur peur de ce qui m’arriverait en vivant simplement comme je le souhaitais : seule, avec la démence. La peur est un grand obstacle à la vie. Je ne suis plus pris par des pensées d’évitement dans la vie. Au lieu de cela, je savoure chaque seconde de chaque jour.
Parfois, je pousse cela à l’extrême. Je n’aurais jamais fait un acte de foi en avion avant la démence ; ma tête aurait été trop pleine de hypothèses. Maintenant, chaque année, je fais quelque chose de farfelu pour amasser des fonds. J’ai commencé au sol, en marchant sur des charbons ardents, mais j’ai ensuite pris l’air pour un saut en parachute, un parapente et même une marche d’aile – attaché au sommet d’un avion et volant à 110 mph. Tout ce que je pouvais faire était de sourire. Cette année est mon dernier défi farfelu pour la charité. Le Cheesegrater est l’un des bâtiments les plus hauts de Londres – et je vais le descendre en rappel. Oui, moi, vivant avec la démence. Pourquoi? Parce que je peux – et parce que c’est là pour être fait.
Quant à mourir, eh bien, cette peur m’a quitté au moment du diagnostic. Après tout, mourir me libérera des ravages de la démence. Qu’est-ce qu’il y a à craindre ?