Make this article seo compatible,Let there be subheadings for the article, be in french, create at least 700 wordsLes patients diagnostiqués avec des cancers hématologiques souffrent d’un manque de données et d’un accès complexe aux essais cliniques, ce qui a un impact sur leur qualité de vie, affirment les associations de patients. Les cancers hématologiques, également appelés cancers du sang, sont des cancers complexes qui se développent à partir des cellules sanguines : globules blancs, globules rouges et plaquettes. Il existe trois principaux types de cancer du sang : la leucémie, le myélome et le lymphome. Selon la Commission européenne, en 2020, 2,7 millions de personnes dans l’Union européenne ont reçu un diagnostic de cancer et 1,3 million sont décédées des suites de la maladie. Pour les cancers du sang spécifiquement, il y a eu 320 000 nouveaux cas en Europe en 2020, selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS). Chaque cancer nécessite un traitement différent et des soins spécifiques. « Les cas rares sont normaux en hématologie », a déclaré Natacha Bolaños, responsable des adhésions et des alliances, Lymphoma Coalition, lors d’un événement organisé par Euractiv mardi 10 octobre. Lors de l’événement, les panélistes ont identifié le manque de données disponibles sur les cancers du sang comme un obstacle aux soins aux patients, à la détection précoce de la maladie et à la recherche de traitements innovants. « Les cancers du sang sont moins tangibles, beaucoup moins connus du grand public », a déclaré Sophie van Tomme, Global Health Value Translation Lead chez Sanofi, selon qui une meilleure compréhension de la maladie permettrait d’éviter des retards de diagnostic. Si les patients connaissent les symptômes des cancers du sang, ils pourraient les reconnaître plus tôt et commencer le traitement plus tôt, ce qui pourrait potentiellement sauver des vies. Mais pour cela, il est nécessaire d’avoir accès à davantage d’informations et à une meilleure compréhension de la maladie et, jusqu’à présent, les citoyens manquent encore de connaissances. « Comme pour tous les cancers, s’il y a plus de sensibilisation, les gens pourront reconnaître leurs symptômes beaucoup plus rapidement et consulter leur médecin généraliste », a-t-elle ajouté. Et même lorsque les connaissances sont accessibles à tous, il reste encore des lacunes à combler pour en tirer le meilleur parti. « Nous devons avoir un plan sur la manière de traduire les connaissances en une meilleure recherche et une meilleure pratique clinique, y compris dans les domaines de la qualité de vie et des données sur l’expérience des patients », a déclaré Bolaños. Le droit à l’oubli du cancer reste une question non résolue dans l’UE Malgré les efforts des institutions européennes, seuls sept pays de l’UE reconnaissent le « droit à l’oubli » des anciens patients atteints de cancer. Les survivants du cancer continuent donc d’éprouver des difficultés à accéder aux services financiers comme l’assurance ou les prêts hypothécaires, des années après avoir terminé avec succès leur traitement. Manque de données dans BECA Selon les prévisions de la Commission européenne, en l’absence de mesures décisives, les cas de cancer devraient augmenter de près de 25 % d’ici 2035, devenant ainsi la première cause de décès dans l’Union. Pour lutter contre le cancer en Europe, la Commission européenne a présenté en février 2021 le Plan européen pour vaincre le cancer, également connu sous le nom de BECA, qui est soutenu par 4 milliards d’euros de financement, dont 1,25 milliard d’euros du futur programme EU4Health. «Nous avons essayé d’aborder l’ensemble du continuum de la lutte contre le cancer, depuis la prévention jusqu’à la détection précoce, le diagnostic, le traitement et la qualité de vie des patients atteints de cancer», a déclaré Matthias Schuppe, chef d’équipe du projet Plan Cancer, DG SANTE, Commission européenne. L’une des principales critiques adressées aux associations de patients est le manque de données. « Il existe certains défis spécifiques qui ne sont pas propres à l’hématologie, mais qui sont très importants dans ce domaine, et la génération de données en fait partie », a souligné Robin Doeswijk, responsable des affaires européennes de l’Association européenne d’hématologie (EHA). À cet égard, le plan européen de lutte contre le cancer comprend des réseaux européens de référence (ERN) qui se concentrent spécifiquement sur les données disponibles sur la maladie, ce qui a été salué par l’association des patients. Cependant, selon les associations de patients, le plan ne répond pas suffisamment aux problématiques liées aux cancers du sang, que ce soit en termes de données, d’accès des patients aux soins ou d’essais cliniques. Doeswijk a donc appelé à ne pas négliger les cancers du sang lors de la mise en œuvre d’un plan de lutte contre le cancer. « Le fardeau que représentent les cancers du sang, tant en termes d’impacts sur la santé que de coûts économiques, est énorme », a-t-il souligné. Par ailleurs, le futur Espace européen des données de santé (EHDS) vise également à accroître le partage des données de santé entre les États membres. Les données échangées comprendront, par exemple, des informations sur les patients ou les résultats d’essais cliniques menés dans différents pays de l’UE. « La bonne façon d’y parvenir est de trouver le bon équilibre entre les besoins en matière de données et la protection des patients », a déclaré l’eurodéputé espagnol Nicolás González Casares (S&D). « Concernant les cancers du sang, les données sont très limitées. La combinaison des données des États membres est donc nécessaire », a souligné Casares, avant de mettre en garde. l’industrie qu’elle devrait s’engager à n’utiliser les données qu’à cette fin et qu’elle ne pourrait pas les revendre. Les cas de cancer ont doublé en France depuis 1990 Le nombre de cas de cancer en France a doublé depuis 1990, selon les dernières données des organismes nationaux de santé, en partie à cause de l’évolution démographique. Accès aux essais cliniques Il faut non seulement des données, mais aussi des traitements plus innovants. Les traitements actuellement disponibles pour lutter contre les cancers du sang sont complexes et lourds et nuisent gravement à la qualité de vie des patients. « Nous devrions accorder une plus grande place à la qualité de vie dans nos priorités et je pense que cela nécessite une approche multipartite pour y parvenir », a déclaré van Tomme de Sanofi. Les traitements des cancers du sang sont différents de ceux des tumeurs solides. « Il n’y a pas une tumeur que l’on puisse éliminer. La radiothérapie est très limitée et ne peut être appliquée que dans certains lymphomes », a souligné van Tomme. Autrement dit, les patients bénéficient d’un traitement médicamenteux systémique, comprenant des visites fréquentes à l’hôpital pour un suivi rapproché de la maladie. Mais « lorsque vous êtes réfractaire ou que vous rechutez à des médicaments ciblés spécifiques, votre prochaine option est un essai clinique », a déclaré van Tomme. Mais les associations de patients ont souligné que l’accès aux essais cliniques et à l’innovation est complexe, car ils ne sont pas disponibles dans tous les pays de l’UE ou parce qu’ils n’intéressent pas particulièrement l’industrie pharmaceutique. « Il s’agit aussi beaucoup [… ] trouver des moyens de financer des essais cliniques universitaires qui comblent les lacunes laissées, pour des raisons compréhensibles, par l’industrie qui donne la priorité au développement dans des domaines commercialement intéressants », a déclaré Doeswijk. Toutefois, l’innovation dans le domaine des cancers du sang pourrait également avoir des effets bénéfiques sur d’autres types de cancer. « Les cancers du sang sont de parfaits moteurs d’innovation. Il a déjà été prouvé que chaque nouvelle thérapie semble commencer par l’hématologie. C’était le cas pour la thérapie cellulaire, pour la transplantation de cellules souches et pour les anticorps monoclonaux », a déclaré Bolaños de la Lymphoma Coalition. L’association de patients a indiqué qu’elle faisait partie d’un consortium qui travaille au développement de nouveaux outils pour les décideurs politiques, ainsi que de modèles de rentabilité, de tarification et de remboursement pour les essais cliniques. [Edited by Giedrė Peseckytė/Nathalie Weatherald] En savoir plus avec EURACTIV !function(f,b,e,v,n,t,s) if(f.fbq)return;n=f.fbq=function()n.callMethod? n.callMethod.apply(n,arguments):n.queue.push(arguments); if(!f._fbq)f._fbq=n;n.push=n;n.loaded=!0;n.version=’2.0′; n.queue=[];t=b.createElement(e);t.async=!0; t.src=v;s=b.getElementsByTagName(e)[0]; s.parentNode.insertBefore(t,s)(window, document,’script’, ‘https://connect.facebook.net/en_US/fbevents.js’); fbq(‘init’, ‘307743630704587’); fbq(‘track’, ‘PageView’);
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Customize this title in frenchLes associations de patients atteints d’un cancer du sang réclament davantage de données et l’accès à des traitements innovants
