Make this article seo compatible,Let there be subheadings for the article, be in french, create at least 700 words »Je ne pense pas avoir jamais fait une histoire comme celle-ci »Un frère et une sœur du Queensland, dont la famille a été en proie à une malédiction inimaginable à travers des générations, ont juré que cela se terminerait avec eux.Lorsque la grand-mère de Lachie et Hayley Webb est décédée de ce que les médecins pensaient à l’origine être des complications liées à la démence, une autopsie a révélé la vérité surprenante.Elle souffrait d’insomnie familiale fatale (FFI), un trouble cérébral dégénératif rare dans lequel l’incapacité de s’endormir n’est que le début de ce que beaucoup décrivent comme un cauchemar vivant.Abonnez-vous à la newsletter Aujourd’hui ici. (Neuf)Lorsque la grand-mère de Lachie et Hayley Webb est décédée de ce que les médecins pensaient à l’origine être des complications liées à la démence, une autopsie a révélé la vérité surprenante. (Aujourd’hui)EN SAVOIR PLUS: Comment protéger votre famille contre les actualités Israël-HamasÀ partir de là, les symptômes progressent, sans s’y limiter, vers l’incapacité de marcher, la perte de la vue et de la parole et finalement un arrêt total de la capacité du corps à se maintenir en vie.Cette maladie est si rare que seules 50 familles dans le monde sont porteuses du gène.Cela a déjà privé Hayley et Lachie de trois oncles et tantes, ainsi que de leur mère Narelle – qui a succombé à cette maladie agressive six mois seulement après le diagnostic.Karl a rencontré Lachie et Hayley pour la première fois en 2016, lorsqu’ils ont appris qu’ils étaient eux aussi porteurs du gène.Plutôt que de s’attarder sur le pronostic, ils se sont repris et ont décidé de briser la chaîne génétique – en participant à une étude à l’Université de Californie.Mais tragiquement, Lachie a commencé à présenter des symptômes plus tôt cette année, à seulement 35 ans, et son état s’est rapidement détérioré. »Au cours des mois qui ont précédé, je pensais que quelque chose n’allait pas. Ma mémoire se détériorait et je savais que quelque chose était différent », a déclaré Lachie à Karl. »J’ai repoussé ça d’un mois ou deux au cas où ce serait autre chose, mais une fois que j’ai fait le test, j’ai réalisé que mes craintes s’étaient confirmées. »Tragiquement, Lachie a commencé à présenter des symptômes plus tôt cette année, à seulement 35 ans, et son état s’est rapidement détérioré. (Aujourd’hui)EN SAVOIR PLUS: La seule mission sur le terrain que Sarah n’oubliera jamaisSon diagnostic en avril, juste un jour après le premier anniversaire de son petit garçon Morrison, a déclenché l’arrêt rapide de l’esprit et du corps provoqué par la maladie. Aujourd’hui, Lachie a du mal à dormir, a besoin d’un fauteuil roulant et son discours commence également à s’améliorer. »Lach et moi avons toujours été si proches, meilleurs amis toute notre vie », a déclaré Hayley. »L’idée de ne pas l’avoir dans les parages est tout simplement trop lourde à supporter. »Assise devant les deux hommes, l’aveu déchirant de Hayley a fait pleurer Karl. »Je ne pense pas avoir jamais fait une histoire comme celle-ci, et certainement jamais rencontré quelqu’un comme vous deux de ma vie », a déclaré l’animateur de Today.Lachie devait se marier à la fin de cette année, mais après le diagnostic, lui et sa femme Claire ont avancé le mariage afin de pouvoir en profiter du mieux qu’ils pouvaient pendant que son corps fonctionnait encore.L’histoire des frères et sœurs a fait pleurer Karl à quel point ils sont proches. (Aujourd’hui)LIRE LA SUITE : Le sort de la mère du marathon rend Alex émuAujourd’hui, Claire a quitté son emploi et est devenue la soignante à plein temps de Lachie, passant ses jours et ses nuits à rechercher des papiers et à essayer de trouver un moyen de prolonger la vie de son mari ou, à tout le moins, de le rendre plus à l’aise pendant le temps qu’il lui reste. »Pendant quelques mois, je restais éveillée tous les soirs, faisant des recherches, lisant des revues scientifiques, les envoyant à Hayley, contactant les sociétés pharmaceutiques, juste dans l’espoir que nous puissions trouver un traitement », a déclaré Claire.Et le diagnostic de Lachie a également été une terrible confrontation avec la réalité pour Hayley.Elle s’est enfuie avec son partenaire Trent en juillet – alors que Lachie était encore capable de l’accompagner jusqu’à l’autel.L’épouse de Lachie, Claire (à gauche) et Hayley (à droite), ont toutes deux subi une FIV, garantissant que le gène ne sera pas transmis à leurs enfants. (Aujourd’hui)Bien qu’aucun médecin ni test ne puisse prédire combien de temps Lachie aura, sa femme Claire et Hayley, qui attend un bébé, ont fait quelque chose d’extraordinaire, prenant le sort de leur famille en main. »Nous avons tous les deux subi une FIV et grâce à ce processus, nous avons pu concevoir des enfants qui n’auraient pas le gène, donc la malédiction familiale s’arrête ici », a déclaré Hayley.Une collecte de fonds a été lancée pour Lachie et sa famille ici.Voir le reportage spécial de Karl dans son intégralité dans la vidéo ci-dessus
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