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En France, l’accident vasculaire cérébral est la deuxième cause de décès après le cancer. Pourtant, à ce jour, il n’existe aucun plan national visant à prévenir les accidents vasculaires cérébraux ou à aborder la vie après un accident vasculaire cérébral pour les patients et leurs familles.
Chaque année en France, 150 000 nouvelles personnes sont victimes d’un accident vasculaire cérébral, soit un accident vasculaire cérébral toutes les quatre minutes, entraînant la mort de 30 000 personnes, selon les chiffres du ministère de la Santé et de la Prévention.
« Cette pathologie souvent ignorée ou négligée touche aujourd’hui près de 500 000 Français, dont les deux tiers se retrouvent en situation de handicap », indique le ministère de la Santé sur son site internet.
En France, le dernier plan national AVC remontait à la période 2010-2014. « Depuis, rien de nouveau n’a été proposé », souligne Françoise Benon, présidente du Fonds de dotation France AVC, une association de patients.
Parmi les pays de l’Union européenne, la France est un pays peu performant, notamment en matière de prise en charge des patients après un accident vasculaire cérébral.
Il n’existe pas en France de centres spécialisés pour accueillir les victimes d’un AVC et leurs familles et les accompagner tout au long de leur prise en charge, tant physique que mentale.
Faute de centres spécialisés, les survivants d’un AVC sont souvent placés dans des établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD), « quel que soit leur âge », a déploré la présidente du Fonds de dotation France AVC.
« Nous recevons des appels téléphoniques dramatiques de familles disant : « Je ne veux pas que mon fils aille dans une maison de retraite », a-t-elle expliqué.
D’autant plus qu’il n’existe pas de personnel qualifié ni de soins appropriés pour les victimes d’accident vasculaire cérébral dans les maisons de retraite. « Les familles sont indignées », a ajouté Benon.
Les familles se retrouvent impuissantes faute d’informations, de soutien et de professionnels qualifiés. « Nous manquons de médecins, d’infirmières et de spécialistes de l’AVC. L’aide à domicile coûte cher », poursuit Benon.
Dans la majorité des cas, ce sont les proches qui s’occupent des victimes. Ils deviennent soignants « malgré eux », avec un impact considérable sur leur vie privée et professionnelle.
Les séquelles d’un accident vasculaire cérébral varient d’une personne à l’autre. Certaines sont invisibles, comme la fatigue ou les pertes de mémoire. « Les gens se retrouvent la cible du ridicule », et pourtant, un soutien psychologique est indispensable.
« Les soignants ont un rôle essentiel à jouer. Ils apportent du bien-être et apportent un soutien émotionnel. Ce sont des gens admirables », a ajouté Benon.
La Belgique, championne d’Europe
A l’inverse, la Belgique est un pays modèle en Europe en matière de prise en charge des victimes d’accident vasculaire cérébral, obligeant les familles à se déplacer pour garantir que leurs proches reçoivent les soins appropriés.
C’est le cas de Claudine Belguiral, dont la fille, victime d’un accident vasculaire cérébral en 2015, est soignée par des médecins dans un centre spécialisé en neurologie en Belgique, faute d’aide et de soins suffisants en France.
« En Belgique, dès qu’on va en Aux urgences en cas d’accident vasculaire cérébral, il y a immédiatement une rééducation et des soins post-AVC », comme le déplacement de différentes parties du corps du patient, a-t-elle expliqué à Euractiv.
« En France, il faut attendre dix jours. »
Mais le soutien est essentiel. « L’AVC est comme un ouragan qui frappe la personne et sa famille. Cela remet toute une vie en question», a déclaré Belguiral.
Selon elle, la France manque d’une politique nationale de prévention contre les accidents vasculaires cérébraux mais souffre également d’un manque général de connaissances.
« Il y a un manque de connaissances médicales, notamment parce qu’ils ne reçoivent pas suffisamment d’informations sur les accidents vasculaires cérébraux pendant leur formation », a-t-elle expliqué.
Par exemple, entre 2014 et 2017, la fréquence des accidents vasculaires cérébraux parmi les 25 % de personnes les plus pauvres était 40 % plus élevée que parmi les 25 % de personnes les plus riches, selon les données de la Direction des relations économiques extérieures (DREE).
Résultat, « en France, les accidents vasculaires cérébraux sont plus fréquents, plus graves et moins souvent soignés dans des unités spécialisées pour personnes aux revenus modestes », selon la DREE.
Cependant, une meilleure compréhension des accidents vasculaires cérébraux est l’une des clés pour mettre en œuvre des politiques de santé publique efficaces et réduire le nombre d’accidents vasculaires cérébraux par an en France.
Outre la Belgique, d’autres pays performants sont la Suède, la Finlande et l’Allemagne, a déclaré Belguiral.
En France, les associations de patients, comme le Fonds de dotation France AVC, sont quasiment les seules structures à venir en aide aux victimes et à leurs familles, s’efforçant de pallier l’absence d’une véritable politique nationale de santé.
« L’AVC est la deuxième cause de décès en France après le cancer, mais ce n’est pas une priorité nationale », conclut Benon.
[Edited by Giedre Peseckyte/Zoran Radosavljevic]