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UNprès avoir reçu un diagnostic de trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité (TDAH) en 2022, j’ai commencé à suivre des comptes Instagram qui pourraient m’aider à comprendre cette maladie. Des bobines et des mèmes sur le fait d’être neurodivergents ont commencé à remplir mon flux, ainsi que des conseils sur la façon de gérer le TDAH dans une relation et d’autres conseils utiles. Mais quelques jours plus tard, quelque chose d’autre s’est produit : mon téléphone a découvert mon diagnostic.
Tout d’un coup, on m’a proposé des publicités pour des applications prétendant pouvoir m’aider à gérer mes symptômes. Il y avait des quiz pour déterminer quel type de TDAH j’avais : étais-je principalement inattentif ou impulsif, a-t-on demandé. L’avais-je définitivement ? Découvrez-le en réalisant ce test de diagnostic, un autre promis.
J’ai répondu à un quiz en ligne auprès de l’une de ces sociétés et j’ai obtenu un score de TDAH de 43 sur 63 – quoi que cela signifie. Si je voulais le savoir, je devais ouvrir le « plan de gestion personnel » qui était arrivé dans ma boîte de réception et qui me donnerait apparemment un aperçu unique de mes défis et m’aiderait à mieux gérer mes symptômes. Mais je devrais payer 26p par jour. J’ai choisi de ne pas m’inscrire, mais au cours des semaines suivantes, j’ai reçu 15 autres messages, chacun essayant de m’inciter à acheter le forfait avec des remises croissantes – 60 % de réduction au début, puis 75 %.
Les entreprises peuvent utiliser les réseaux sociaux pour personnaliser leurs interactions avec les consommateurs comme jamais auparavant. Dans mon cas, je n’avais même pas passé beaucoup de temps à rechercher le TDAH sur Google, mais du coup, presque toutes mes publicités Instagram en parlaient. Fraîchement diagnostiqué, mon téléphone semblait en savoir plus sur moi à ce stade que mes amis et ma famille.
La loi concernant ce type de publicité est quelque peu trouble, selon Johann Laux, chercheur postdoctoral à l’Oxford Internet Institute. Au Royaume-Uni, il est interdit par la loi de faire de la publicité auprès des consommateurs pour des médicaments délivrés uniquement sur ordonnance. Mais il n’existe aucune restriction de ce type concernant la publicité pour les produits médicaux en vente libre.
Laux a déclaré que ce type de publicité ciblée pourrait poser des problèmes de confidentialité, car les données de santé constituent une catégorie spéciale et les entreprises ont besoin d’un consentement explicite pour y accéder. Mais personne ne fouillait dans mon dossier médical : l’entreprise avait pu déduire mon état de santé à partir de mes termes de recherche.
Le droit de la consommation protège les consommateurs vulnérables dans leurs décisions économiques. Mais les caractéristiques qui rendent un consommateur vulnérable sont assez vaguement définies. Selon la Financial Conduct Authority, un consommateur vulnérable est une personne qui est facilement lésée en raison de sa situation personnelle. Mais il est clair pour moi que les personnes atteintes de TDAH sont vulnérables, surtout lorsqu’elles ont du mal à accepter un nouveau diagnostic.
La recherche montre que les personnes atteintes de TDAH ont souvent des difficultés à gérer leurs finances et peuvent avoir des problèmes d’impulsivité, ce qui peut les conduire à dépenser sans réfléchir. Je crains que les publicités ciblent un groupe de personnes également enclines aux achats impulsifs, les piégeant potentiellement dans des abonnements coûteux à des conseils de santé qui peuvent ou non aider et qui sont difficiles à examiner avant de souscrire à un plan de paiement.
De telles publicités ciblées alimentent la question de l’autodiagnostic. En 2022, NBC News a écrit sur TikTok autorisant la startup de soins de santé mentale, Cerebral, à parrainer des publicités sur le TDAH qui promouvaient « des images corporelles négatives et contenaient des allégations trompeuses sur la santé ». La publicité affirmait que l’obésité était « cinq fois plus répandue » chez les adultes atteints de TDAH et incluait la citation : « Ceux qui vivent par impulsion mangent par impulsion. » Une autre publicité de Cerebral encourageait les utilisatrices « spatiales, oublieuses ou bavardes » à rechercher un diagnostic de TDAH et à prendre des médicaments. C’est fait, une autre société notée par NBC faisait de la publicité pour le traitement du TDAH et encourage explicitement les utilisateurs à s’auto-diagnostiquer via une enquête.
En Europe, la législation sur l’utilisation de données sensibles à des fins de publicité ciblée évolue. En juillet, la Cour de justice de l’Union européenne a déclaré que l’utilisation de données personnelles pour des publicités sans consentement enfreignait les règles de protection des données. Meta ne pourra plus utiliser les données personnelles des utilisateurs de Facebook et d’Instagram en Europe à des fins de publicité ciblée. Les restrictions se concentrent sur le suivi de l’activité des utilisateurs sur les réseaux sociaux et sur la création de profils en fonction de leurs intérêts, de leur emplacement et de leurs préférences en matière de contenu.
Selon Laux, le Royaume-Uni pourrait être affecté par les développements en Europe. Les entreprises opérant sur les deux marchés doivent adhérer aux règles européennes. Il pourrait donc leur être tout simplement moins coûteux d’adopter des pratiques plus strictes à tous les niveaux.
Cette modification de la loi est sans aucun doute un pas dans la bonne direction, mais nous devons également mener ces discussions au Royaume-Uni. En attendant, nous ne sommes pas totalement impuissants. Si vous voulez arrêter les publicités, il y a des choses que vous pouvez faire, me dit Laux. Désactiver les publicités personnalisées dans vos paramètres ou masquer les publicités dans votre flux si vous ne souhaitez plus les voir sont quelques options.
Dans un monde idéal, les sociétés de médias sociaux auraient des domaines interdits en termes de publicité, comme la santé ou l’orientation sexuelle. Je n’aimais pas voir des informations profondément personnelles sur ma vie me revenir sur les interfaces des réseaux sociaux. En permettant aux annonceurs d’accéder à nos données les plus intimes, nous les laissons essentiellement entrer dans nos esprits – et la loi ne semble pas encore avoir rattrapé son retard pour nous protéger contre ce que cela signifie.
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