« Docteur, soyez franc avec moi. Ça ne s’annonce pas bien, n’est-ce pas ? »
La question me prend au dépourvu. Pire encore, lors d’un appel téléphonique inattendu, le langage corporel est perdu. Me demande-t-elle cela en préparant le dîner ou ses jointures sont-elles blanches de peur ? Est-ce quelque chose qu’elle avait l’intention de demander ou une peur impulsive du moment qui s’est échappée avec des mots ?
Son mari est passé de bien à malade en quelques semaines, les belles années de rémission se terminant par une vengeance qui a surpris tout le monde. Une admission à l’hôpital se voulait rassurante, une occasion de recueillir toutes les informations nécessaires et de poursuivre le travail de traitement.
L’ère moderne du cancer regorge d’options. De nouveaux médicaments qui fonctionnent de nouvelles façons nous surprennent constamment. Il entra à l’hôpital avec une foi totale dans cette science intelligente ; hélas, de vieilles complications l’ont fait trébucher. Un caillot de sang, un site intraveineux infecté, une diarrhée liée aux antibiotiques, entraînant une série d’admissions, chacune plus épuisante.
Elle est incrédule que l’ambulance le dépose à chaque fois dans un hôpital différent et que la même histoire racontée à différents médecins aboutisse à des conclusions différentes qui compromettent ses soins. Où qu’il soit, elle s’assied à son chevet, faisant semblant de lire mais tout en notant les incohérences et les occasions manquées alors que le mieux que je puisse faire est de parler à ses médecins pour suivre les événements.
Enfin, sa déférence vaincue par une inquiétude croissante, elle m’appelle le jour où il a enfin reçu une dose de chimiothérapie pour enrayer un nouveau déclin. Il est soulagé mais elle n’aime pas ce qu’elle voit.
« Je veux que tu me dises s’il n’a pas longtemps. »
Je pense aux deux réponses faciles.
Le premier est : « Je ne sais pas ».
Alors que les familles sont résignées à cette déclaration, cela peut parfois ressembler à une excuse. Le pronostic n’est pas une science exacte, mais les patients méritent des conversations nuancées et sensibles sur ce à quoi s’attendre, compte tenu de ce que nous savons à ce moment-là. Ils sont plus indulgents face à l’incertitude que nous ne le croyons ; ce qu’ils n’aiment pas, c’est un mur de silence.
Je sais que son cancer est agressif et son nombre inquiétant. Ce que je ne sais pas, c’est comment il réagira à un traitement qui ne fait que commencer. L’expérience tempère à la fois l’exubérance et le pessimisme. J’ai vu des patients n’ayant « aucune chance » survivre à leur pronostic et des patients apparemment robustes sombrer dans le déclin.
La deuxième réponse est : « Je ne peux pas dire tu.”
Cette réponse respecterait l’autonomie du patient – « rien sur moi sans moi », m’obligeant à demander sa permission pour parler à sa femme en son absence.
Depuis sa récidive, il a posé de nombreuses questions mais aucune sur ce que cela signifie pour sa longévité. Lorsque les patients sont occupés par leurs problèmes immédiats tels que la douleur ou la fatigue, ils n’ont parfois pas l’espace nécessaire pour aborder les questions plus importantes, mais cela ne signifie pas qu’ils ne finiront pas par le faire, alors j’hésite à le presser avec plus d’informations. (ou décisions) avant qu’il ne soit prêt. Ainsi, bien que le consentement soit important, dans les circonstances actuelles, cette approche me semble problématique.
Parfois, les scans semblent mauvais, mais le patient va bien. D’autres fois, le patient a l’air pire que le scan. Dans ce cas, le patient et les scans sont un souci. Un traitement qui fonctionne peut rapidement inverser les choses mais s’il échoue, chaque médicament consécutif offre moins de bénéfices.
Pendant que je réfléchis, je lui demande de m’en dire un peu plus sur ses préoccupations. Elle explique que s’il est mourant, elle a besoin de mois pour organiser les visas pour les parents qui vivent à l’étranger. Et puis il y a la question de la préparation de leurs enfants, de jeunes adultes ayant grandi avec ce privilège particulier du monde développé de n’avoir jamais été témoin de la mort de près.
Alors qu’elle continue, j’apprécie son pragmatisme et je me rends compte que je ne peux pas la laisser accrochée à des informations usées.
Je lui dis que même si je partage son inquiétude, il serait injuste à ce stade précoce de citer une durée de survie moyenne car c’est exactement ce qu’elle est, une moyenne difficile à appliquer à un patient individuel. Mais je reconnais l’incertitude et à quel point elle est troublante et je lui dis que mon meilleur conseil est d’espérer le meilleur et de se préparer au pire.
Alors que les patients et leurs proches supposent que seuls les médecins peuvent prédire le déclin, les signes de la maladie sont évidents. Les patients qui répondent au traitement se sentent généralement mieux. Ils retrouvent une partie de leur énergie et de leurs intérêts et constatent une amélioration progressive ou du moins une stabilisation de leurs symptômes. Oui, certains patients sont surpris par de mauvaises nouvelles, mais beaucoup plus d’entre eux savent avant que les tests ne révèlent qu’ils ne vont pas bien.
L’affirmation de « Je connais mon corps » peut susciter des gémissements de la part des médecins à une époque de désinformation fleurie qui oppose la « recherche » des patients à l’opinion professionnelle. Mais pour chaque hypocondriaque, il y a aussi une Hilary Mantel, dont les symptômes débilitants ont longtemps été écartés par ses médecins.
Je la rassure que quoi qu’il arrive, je l’écouterai attentivement et solliciterai son avis pour prendre des décisions partagées. Je ne laisserai aucune pierre non retournée dans la quête pour le garder bien. Et s’il arrive un moment où j’ai vraiment peur pour sa vie, je leur dirai et m’assurerai qu’ils reçoivent le soutien dont ils ont besoin.
Le tout en temps voulu: dans un moment stressant, cela semble si générique et si dérisoire que sa gratitude et sa facilité me surprennent. Jusqu’à ce que je me rende compte que sa véritable question ne concernait pas autant le pronostic qu’un plaidoyer pour la connexion. Le premier peut énerver les médecins mais le second est l’occasion de donner un sens à la souffrance humaine.
Heureusement, il répond très bien à la chimiothérapie et s’est remis sur pied – la conversation sur le pronostic est toujours importante mais pas urgente. Lors de notre prochaine rencontre, elle pense qu’en ces terribles débuts, elle avait besoin d’être rassurée sur le fait que je serais à la fois médecin et être humain, me considérant aussi vulnérable aux vicissitudes de la vie que la personne suivante et donc disposée à aller au-delà de la prescription du prochain médicament.
Je leur dis à quel point il est vraiment gratifiant pour les prestataires de voir des patients malades se rétablir. Et en les accompagnant, je me rappelle qu’en période d’épreuve, il y a plus d’une façon d’appliquer le principe le plus ancien de la médecine – premièrement, ne pas nuire.