Make this article seo compatible,Let there be subheadings for the article, be in french, create at least 700 words
L’adoption du règlement européen sur l’espace des données de santé est attendue bientôtmais la Suède se démène pour se préparer au saut numérique, incertaine du calendrier de mise en œuvre ou du coût financier.
Un accord européen visant à adopter de nouvelles règles sur le partage des données de santé est attendu avant les élections européennes de cet été, selon les parties prenantes suédoises.
« Les parties ont clairement l’ambition de parvenir à un accord en mars, mais nous ne savons pas si cela se produira ni quel en sera le résultat », Petra Hasselqvist, coordinatrice de la mise en œuvre suédoise de l’Espace européen des données de santé (EHDS). ) à l’Association suédoise des autorités locales et des régions (SALAR), a déclaré à Euractiv.
Des sources suédoises connaissant bien le processus dans lequel le Conseil, le Parlement européen et la Commission discutent du règlement proposé, confirment que l’objectif est de parvenir à un accord en mars, mais soulignent également que plusieurs questions restent ouvertes, telles que les délais de mise en œuvre des différents éléments.
Le règlement n’étant pas finalisé, de nombreuses questions restent sans réponse.
Le premier est le coût, qui, selon les parties prenantes suédoises, pourrait être substantiel. Un autre défi est de savoir comment protéger les données sensibles.
Cela peut prendre des années
L’EHDS est décrite comme un écosystème ou un cadre composé d’exigences contraignantes, de normes numériques et de pratiques pour l’échange de données de santé primaires – telles que les dossiers des patients ou d’autres données de santé détenues dans un État membre.
Dans le même temps, cela impliquera la création d’une structure numérique pour le partage des données secondaires de santé dans l’ensemble de l’Union européenne.
S’il est adopté, le règlement devrait être une victoire pour les patients, qui auront le contrôle de leurs données de santé, mais aussi pour les chercheurs universitaires et les entreprises innovantes, qui pourront demander l’accès à des données de santé anonymisées moyennant des frais.
Mais pour de nombreux pays de l’UE, dont la Suède, il faudra probablement des années pour mettre en place les structures numériques nécessaires.
En Suède, il existe aujourd’hui peu d’interopérabilité technique entre les soignants et de nombreuses solutions informatiques distinctes. Cela signifie que les informations nécessaires ne suivent pas toujours le patient lorsqu’il interagit avec différents médecins.
Désormais, le gouvernement suédois de centre-droit souhaite que l’État joue un rôle plus important et veille à ce que tous les soignants de la chaîne de soins disposent des mêmes informations sur un patient. Cette politique s’inscrit dans les objectifs de l’EHDS.
À cette fin, elle a lancé une série d’actions pour préparer le prochain règlement, qui impose une lourde charge d’enquête notamment à l’Agence de cybersanté. Elle présentera fin mars un rapport détaillé sur les structures et les coûts du numérique.
Calculer le coût
Le gouvernement a également récemment demandé à Mats Nilsson, chef de département au Conseil suédois de la recherche, Forte, d’étudier la mise en œuvre en Suède.
« Nous n’en sommes qu’au début de ce travail et commencerons par calculer les coûts de l’EHDS, un travail que nous devrons rendre compte au gouvernement fin mars », a déclaré Nilsson à Euractiv, ajoutant qu’il travaillerait en étroite collaboration avec d’autres agences et parties prenantes.
Nilsson proposera également les agences responsables du partage des données de santé suédoises et examinera les conditions juridiques préalables à la publication des données de santé.
Petra Hasselqvist, de SALAR, estime que la réforme apportera de nombreux avantages aux patients, notamment à ceux qui bénéficient de soins de santé transfrontaliers.
La sécurité est également une question clé, a-t-elle déclaré. « Les données des patients doivent être protégées, en particulier dans un monde numérique où les fuites de données et la criminalité liée aux données augmentent. »
Cependant, elle craint également que les exigences obligatoires à venir n’alourdissent les charges économiques des municipalités et des régions, ce qui pourrait affecter les soins de santé en Suède.
« Le partage des données primaires doit être prioritaire, car il constitue le fondement des soins de santé, avant le partage des données secondaires, et le partage des données de santé serait également sûr pour les patients », a déclaré Hasselqvist.
Haute espoirs
Pendant ce temps, l’industrie suédoise des sciences de la vie fonde de grands espoirs sur des améliorations.
« L’EHDS permettra aux entreprises de réaliser plus facilement de nouvelles recherches rétrospectives sans nécessiter autant d’investissements en capital », a déclaré à Euractiv Maja Neiman, directrice scientifique de Swedishbio, une association d’entreprises des sciences de la vie comptant près de 350 membres.
Elle estime que cela constituerait un moteur important pour l’innovation et le renforcement de la compétitivité de la Suède.
« Mais cela ne peut pas se faire au détriment de l’intégrité des patients ; il est très important pour nous que les données de santé soient sécurisées et bien protégées », a-t-elle ajouté.
[By Monica Kleja, edited by Vasiliki Angouridi, Brian Maguire | Euractiv.com]