Customize this title in french « C’était une période sombre » : la claviériste de Pulp, Candida Doyle, parle du diagnostic d’arthrite à l’âge de 17 ans | Santé

TIl y a quelques années, Candida Doyle parlait publiquement pour la première fois de son vécu avec l’arthrite depuis son adolescence. Dans un film de 2014 sur son groupe, Pulp, Doyle a parlé du déni. Il était acceptable que des pop stars soient toxicomanes, mais pas malades. Doyle, qui joue du clavier pour le groupe, l’avait si bien caché que lorsqu’un membre du groupe regardait le documentaire, son arthrite était une nouvelle pour lui.

La maladie est apparue lorsque Doyle avait 16 ans, un mois après le début de ses règles (on pense qu’il y a un lien entre les hormones et l’arthrite, bien que ce ne soit pas très bien compris). «C’était soudain une différence tellement extrême», dit-elle lorsque nous nous rencontrons chez elle au nord de Londres. « J’avais juste mal partout, j’ai perdu l’appétit. Monter les escaliers était difficile, et se pencher et s’agenouiller était difficile. Ensuite, j’ai vécu avec ce mal-être pendant 30 ans.

À l’âge de 17 ans, on lui a diagnostiqué une polyarthrite rhumatoïde, une maladie auto-immune qui affecte les articulations. On lui a dit que son état allait progresser et qu’elle pourrait avoir besoin d’utiliser un fauteuil roulant avant l’âge de 30 ans, une idée que l’adolescente n’a pas bien acceptée. «C’était une période sombre», dit-elle. La musique l’a aidée – elle aimait le punk, elle s’est lancée dans les Undertones et a commencé à les suivre partout, à aller à leurs concerts.

Doyle a abandonné la sixième année. « Je pense que c’est parce que je vivais jour et nuit dans l’inconfort et que cela ne m’intéressait pas vraiment », dit-elle. «Je voulais juste sortir avec des garçons, aller danser et voir des groupes.» Presque tout le monde qu’elle connaissait faisait partie de groupes – son frère Magnus faisait partie d’un groupe antérieur de Pulp en tant que batteur et, lorsque leur claviériste est parti, il a suggéré Doyle, qui suivait des cours de piano depuis l’âge de sept ans.

Il a fallu encore 10 ans avant que Pulp ne devienne énorme. « Lorsque nous avons commencé à progresser, c’était vraiment très excitant », explique Doyle. Ils étaient au Top of the Pops – « La première fois était incroyable. J’étais assez ivre, mais nous mimions », titrait Glastonbury en 1995. « C’était époustouflant, presque traumatisant », dit Doyle. Elle était plutôt introvertie et heureuse d’être en retrait. Jarvis Cocker, le leader magnétique, a retenu presque toute l’attention. «Dieu merci», dit Doyle.

Cocker était au courant de son arthrite, mais elle n’en parlait pas avec le reste du groupe – « Je n’ai jamais voulu que cela me rende différente », dit-elle – et cela n’a pas trop affecté sa vie. Mais quand elle a commencé à perdre le mouvement de son bras, elle a dû continuer à relever le clavier « parce que mon bras ne pouvait pas descendre autant ».

Au sommet de la renommée de Pulp, la vie était implacable. « Nous avons beaucoup travaillé, nous avons beaucoup tourné. Nous n’avions pas beaucoup de jours de congé. J’en suis arrivé à un point où j’étais trop stressé et j’ai eu une énorme crise de panique pendant la tournée. C’en est juste devenu trop.

En 2002, le groupe fait une pause. Doyle, alors âgée d’une trentaine d’années, est partie en voyage pendant un an. Parfois, ses genoux enflaient et elle devait rester à l’intérieur pendant plusieurs jours, se demandant si elle devait rentrer à la maison. « Je pensais que non, je vais continuer. » Une amie lui avait offert un livre d’aide personnelle – bien avant qu’il ne soit considéré comme acceptable. Doyle se sentait gêné d’avoir besoin d’aide. Elle l’a finalement lu à son arrivée en Nouvelle-Zélande, alors qu’« on ne pouvait pas aller plus loin ». [from the UK] », dit-elle avec un sourire.

«J’approchais de la quarantaine et je savais que [the arthritis] ça empirerait si je n’y prêtais pas attention. Cela devenait également visible. Aller dans un magasin et récupérer la monnaie, devoir tourner la main, ça devenait difficile. J’avais remarqué que certaines choses devenaient plus difficiles. Aujourd’hui, dit-elle, « je ne peux pas imaginer ce que ce serait d’avoir des bras et des doigts tendus capables de faire tout ce que font les mains, les doigts et les poignets des autres ».

De retour au Royaume-Uni, elle a été inspirée par des amis qui étaient devenus conseillers – et qui, dans ce cadre, avaient eux-mêmes suivi une thérapie – et Doyle s’est formée pour le devenir, ce qu’elle a fait pendant les 13 années suivantes. «J’ai réalisé que les pensées peuvent affecter la façon dont vous voyez le monde ou la façon dont vous vous voyez», dit-elle. « J’ai découvert le déni et je me suis dit : ‘oh, c’est vrai, ouais’. »

Lorsque Doyle est arrivée à la ménopause, l’inconfort associé à son arthrite a pratiquement disparu. « Je n’ai pas cette douleur constante, ce qui est un soulagement incroyable », dit-elle.

Elle fait encore des exercices et prend du méloxicam, un anti-inflammatoire. Jouer au clavier aide. «Je pense que si je ne le faisais pas, mes doigts seraient probablement dans un état pire», dit-elle. Pulp a donné quelques concerts l’année dernière, et il y en a d’autres à venir. C’est « incroyable », dit-elle, de jouer à nouveau ensemble. Désormais, si Doyle doit jouer beaucoup d’accords rapides, elle les échantillonne afin de pouvoir les jouer en utilisant une note plutôt que trois.

Ce n’est qu’au cours de la dernière décennie que Doyle, aujourd’hui âgée de 60 ans, a pu parler de son état à des amis. Au fil des années, elle a dû travailler, dit-elle, sur ce qu’elle ressentait par rapport à son corps. « Il y a beaucoup de honte. Quand je vais enfiler un manteau, je ne peux pas simplement l’enfiler, cela peut prendre un peu de temps et je trouve toujours ça embarrassant. Je n’aime toujours pas faire ça devant les gens.

Elle se souvient avoir suivi un cours sur l’image corporelle il y a environ 15 ans, où elle devait se dessiner. Elle a tiré ses bras « comme deux morceaux de bois. J’avais l’impression que mes bras étaient comme des bâtons, ils ne faisaient même pas partie de mon corps. Je regarde en arrière maintenant et je pense que c’est une façon tellement horrible de se voir. Arriver à accepter, voire à aimer, son corps a beaucoup aidé, dit-elle. « Plus j’accepte l’état de mon corps, plus ma vie sera agréable. »