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HLes êtres humains ne sont pas doués pour parler de la mort. Cela inclut les politiciens. Il est ironique – bien que compréhensible – que le seul événement de la vie que nous vivrons tous ne reçoive pratiquement aucune attention politique.
Les hospices voient leurs budgets réduits en termes réels sans réticence ; beaucoup ne reçoivent aucun financement de l’État, s’appuyant plutôt sur une charité fragmentaire. Les maisons de retraite, où un grand nombre d’entre nous vivront leurs derniers jours, sont également souvent négligées.
Pendant ce temps, la nature de notre mort – à savoir le droit de la contrôler – est toujours considérée comme un tabou. Les gouvernements britanniques ont toujours mis cette question de côté, alors même que d’autres pays, du Canada aux Pays-Bas, s’y sont attaqués.
Jusqu’à maintenant. Jeudi, les députés ont publié les conclusions d’une enquête de 14 mois sur l’aide médicale à mourir. L’enquête – qui a suscité plus de 68 000 réponses du public – n’a fait aucune déclaration concluante mais a plutôt rassemblé des preuves en tant que « ressource importante et utile » pour les débats futurs.
Ce débat n’est plus abstrait. Une législation est en cours d’adoption dans les parlements d’Écosse, de Jersey et de l’île de Man et, si elle était adoptée, elle permettrait aux adultes compétents en phase terminale de bénéficier, à leur demande, d’une assistance pour mettre fin à leurs jours.
L’argument en faveur de l’aide médicale à mourir est convaincant, notamment lorsque des personnalités telles qu’Esther Rantzen et le regretté Nicholas Dimbleby parlent honnêtement de leurs craintes de la fin. « Ils n’ont pas souffert » est une réponse naturelle et courante lorsque quelqu’un meurt et un aveu discret que certaines personnes souffrent. Pour les personnes malheureuses ou sans soutien, les dernières semaines ou mois de la vie peuvent être synonymes de douleur, d’indignité et de détresse les plus profondes. Ce n’est pas leur rendre service que de suggérer le contraire.
Et pourtant, cela ne rend pas service de prétendre que tout cela est simple ou que donner l’autonomie à certains ne pourrait pas nuire aux autres. Il est profondément révélateur que parmi les nombreuses voix appelant à une nouvelle loi sur l’aide à mourir, je n’ai entendu aucun groupe de défense des droits de l’homme, aucune célébrité ou politicien exprimer ses inquiétudes – comme le préconisent de nombreux militants du handicap – selon lesquelles une modification de la loi pourrait conduire à contraindre les personnes handicapées à recourir à l’aide médicale à mourir. l’euthanasie ou le sentiment de ne pas avoir d’autre choix.
Il suffit de regarder les pays qui ont légalisé l’aide à mourir ces dernières années pour constater que ces craintes se concrétisent. Une étude a rapporté l’euthanasie d’un certain nombre de Néerlandais qui se sentaient simplement incapables de vivre avec un trouble d’apprentissage ou l’autisme. Beaucoup ont cité la solitude comme l’une des principales causes de souffrances insupportables.
Au Canada, l’aide médicale à mourir a été légalisée en 2016 uniquement pour les personnes atteintes d’une maladie en phase terminale – mais cinq ans plus tard, l’accès a été élargi aux personnes souffrant de maladies physiques chroniques, même si elles n’étaient pas en phase terminale. Roger Foley, qui souffre d’un trouble dégénératif du cerveau, a déclaré au New York Post qu’il s’était senti « poussé » à envisager le suicide assisté par le personnel hospitalier, qui avait évoqué le sujet avec lui à plusieurs reprises. On rapporte également que certains Canadiens ont choisi de se faire tuer, en partie à cause du manque de logement. Pour certains, il est plus légitime de donner à une personne dans le besoin des médicaments mortels qu’à un foyer.
Pour tous ceux qui pensent que « cela ne pourrait jamais arriver ici », considérez que cela s’est déjà produit sous une forme ou une autre. Au plus fort de la pandémie, certaines personnes ayant des troubles d’apprentissage ont reçu l’ordre de ne pas réanimer sans leur consentement. Les femmes ayant des troubles d’apprentissage meurent déjà en moyenne 18 ans plus jeunes que les femmes non handicapées, nombre de ces décès étant jugés évitables en raison de soins de santé inégaux.
Il n’y a pas d’indignation lorsque des personnes handicapées meurent inutilement. Plutôt une inclinaison de la tête et une acceptation facile du fait que c’était « probablement pour le mieux ». Chaque personne handicapée à qui un inconnu chez Tesco a dit qu’elle « préférerait mourir plutôt que d’être comme vous » sait, au fond de son estomac, ce que certains membres du public pensent de la valeur de nos vies. Il est facile d’écarter les dangers d’une « pente glissante » lorsque ce n’est pas vous qui risquez d’y tomber.
Cette aide à mourir est envisagée à un moment où la santé mentale et physique du pays se détériore et où la misère s’étend ne fait qu’ajouter à cette situation. Alors que les patients ont du mal à accéder aux traitements du NHS et que les personnes âgées et handicapées se retrouvent sans même une aide sociale de base, il n’est pas alarmiste de suggérer que les facteurs économiques et sociaux façonnent les choix individuels – même lorsque ces choix ressemblent à de l’« autonomie ». Il est difficile de faire confiance à l’État pour aider les personnes marginalisées à mourir s’il ne parvient pas à les aider à vivre.
Les partisans de l’aide médicale à mourir affirment que des « garanties » seront mises en place pour protéger les personnes âgées et handicapées qui pourraient être contraintes par des membres violents de leur famille. C’est peut-être le cas, mais il est naïf de suggérer que de telles protections pourraient être infaillibles. Certaines questions ne peuvent pas être clairement réduites à un règlement ou à quelques lignes de législation ; ils sont plus profonds, s’infiltrant dans le tissu social et dans ce que signifie être en vie.
Cela ne veut pas dire que le Royaume-Uni ne devrait pas s’engager dans la voie de la légalisation de l’aide à mourir, mais nous devons au moins le faire les yeux grands ouverts. Le droit de mourir n’existe pas en vase clos : il modifie fondamentalement la relation médecin-patient et risque de rendre un peu plus précaires des membres de la société déjà vulnérables. C’est peut-être le prix à payer pour mettre fin aux souffrances de certaines personnes en phase terminale. C’est peut-être trop demander. Il n’y a pas de cases noires et blanches à cocher intitulées « bien » et « mal » – juste le gris désordonné et douloureux de l’être humain.
Dans les mois à venir, les hommes politiques consacreront à juste titre des heures à discuter du droit à une bonne mort. Imaginez, cependant, s’ils accordaient la même attention au droit à une vie bonne : depuis la construction de logements sociaux, la recherche d’un revenu de base, l’investissement dans les services de santé mentale et physique, jusqu’à – comme le recommande l’enquête – le financement d’une couverture universelle des soins palliatifs. et davantage de spécialistes de la douleur en fin de vie.
Dans nos derniers jours, chacun de nous mérite autant de paix et de soins que l’État peut lui en fournir. Que nous le méritions aussi dans la vie est peut-être le véritable tabou.