Make this article seo compatible,Let there be subheadings for the article, be in french, create at least 700 words
La Pologne a adopté un plan national pour les maladies rares en 2021 – en décembre 2023, il était devenu caduc. De nouveaux efforts sont déployés pour faire avancer un plan durable, mais le gouvernement polonais n’a pas encore divulgué la date exacte de reprise du plan polonais pour les maladies rares.
« Le Plan Maladies Rares sera adopté par le Conseil des Ministres au deuxième trimestre de cette année », a assuré la ministre de la Santé Izabela Leszczyna lors d’une conférence tenue à l’occasion de la Journée des Maladies Rares, organisée par le Forum National des Orphelins.
« Je ne promets pas plus que ce que je peux offrir, mais je m’engage à consacrer toute mon énergie et tout mon possible pour garantir que les patients atteints de maladies rares reçoivent les meilleurs soins possibles », a-t-elle ajouté.
Les maladies rares sont-elles vraiment rares ?
Selon les critères de l’Union européenne, une maladie est considérée comme rare en Pologne si elle ne touche pas plus de cinq personnes sur 10 000. On estime qu’environ trois millions de personnes sont touchées par des maladies rares en Pologne, tandis qu’en Europe, ce chiffre s’élève à 30 millions et à l’échelle mondiale, il atteint 300 millions.
Ces statistiques soulignent que les maladies rares sont tout sauf rares lorsqu’elles sont considérées collectivement et que leur impact s’étend bien au-delà de l’individu, touchant une population beaucoup plus large.
Outre les patients, leurs familles et leurs soignants sont souvent impliqués dans le cercle de soins, car ces pathologies entraînent généralement de graves handicaps physiques ou intellectuels. En conséquence, les effets d’entraînement se font sentir sur l’ensemble du réseau social des personnes concernées.
Le Conseil de l’Union européenne a exhorté les États membres à créer dès 2009 un plan national pour les maladies rares, visant à établir un modèle de soins complets pour les patients concernés, avec un délai fixé pour son achèvement d’ici la fin de 2013. Les efforts polonais à cet égard ont été lents, mais on peut espérer une accélération des progrès.
« Le programme ne restera pas sur le papier. Les ressources nécessaires à sa mise en œuvre ont été assurées », a déclaré la vice-ministre de la Santé Ursula Demkow.
Dans un premier temps, une plateforme d’information sur les patients, un registre des patients polonais atteints de maladies rares et des centres d’experts en maladies rares doivent être créés.
« C’est une très bonne nouvelle, sinon nous aurions perdu l’énorme quantité de travail que les experts ont consacré à l’élaboration du document et au travail de préparation de sa mise en œuvre au cours des dernières années », Agnieszka Grzybowska-Zalewska, PDG de l’Union des employeurs de l’industrie pharmaceutique innovante. Les entreprises INFARMA ont déclaré à Euractiv.
Difficultés d’accès aux soins
Comme le montrent les données du Radar de remboursement polonais, seules 41 technologies pharmaceutiques innovantes sur 134 enregistrées dans le domaine des maladies rares non oncologiques et 38 technologies pharmaceutiques innovantes sur 98 thérapies dans le domaine des maladies rares oncologiques disponibles dans l’UE sont actuellement remboursées. en Pologne.
Même si, depuis 2020, la Pologne a connu une certaine augmentation du nombre de médicaments orphelins remboursés, il reste encore un énorme besoin non satisfait dans le domaine des maladies rares.
« Nous parlons depuis longtemps de la nécessité de combler progressivement les lacunes en matière d’accès aux traitements modernes. Maintenir cette tendance positive, et de préférence intensifier les efforts, est une nécessité si l’on veut que les patients polonais soient traités selon les dernières connaissances médicales et les normes européennes », a déclaré Michał Byliniak, directeur général du syndicat des employeurs des entreprises pharmaceutiques innovantes INFARMA, à Euractiv. .
Les experts d’INFARMA ont expliqué dans leur récente déclaration que le développement d’un nouveau médicament prend en moyenne 12 à 15 ans, coûte environ 8,6 milliards de PLN (plus de 1,9 milliard d’euros) et présente un risque élevé d’échec.
Selon INFARMA : « Chaque année, l’industrie pharmaceutique investit plus de 200 milliards de PLN [€ 46 billion] dans la recherche et le développement européen.
Dans cette optique, ils affirment qu’il est impératif d’accélérer le développement de la recherche et de garantir un accès équitable aux nouveaux médicaments. « Avec environ 8 000 thérapies innovantes actuellement en développement, il est crucial de les rendre plus largement et plus rapidement accessibles aux personnes atteintes de maladies rares », souligne INFARMA.
Nathalie Moll, directrice générale de la Fédération européenne des industries et associations pharmaceutiques (EFPIA), estime que les réglementations du paquet pharmaceutique pourraient poser des défis potentiels dans ce domaine.
C’est également ce qu’indique une étude commandée par l’EFPIA, qui estime que les révisions proposées des incitations aux médicaments orphelins pourraient entraver le développement de 45 produits d’ici 2035, laissant potentiellement 1,5 million de patients européens atteints de maladies rares sans nouvelles options de traitement et réduisant les dépenses de recherche de 4,5 milliards d’euros.
[By Paulina Mazolewska, Edited by Vasiliki Angouridi, Brian Maguire | Euractiv’s Advocacy Lab]