La démence, souvent associée aux personnes âgées, peut affecter des individus plus jeunes, comme Richard Fried, diagnostiqué à 64 ans. Son épouse, Mary Whitaker, témoigne des défis émotionnels et financiers qu’elle affronte en tant qu’aidante. Malgré des efforts pour obtenir un soutien adéquat, la modeste allocation gouvernementale ne couvre pas les frais des soins nécessaires. Leur histoire souligne l’urgence d’améliorer les diagnostics et les soins liés à cette maladie dévastatrice, impactant profondément les familles.
La DÉMENCE est souvent perçue comme une maladie touchant principalement les personnes âgées et fragiles, entraînant des pertes de mémoire et un déclin progressif. Cependant, l’histoire de Mary Whitaker et de son mari Richard Fried illustre que cette maladie peut frapper à un âge bien plus jeune, bouleversant ainsi leur quotidien à seulement 55 ans.
Au fil des ans, Mary avait commencé à observer des changements chez Richard, un homme autrefois surnommé « Rickipedia » en raison de son immense culture. Lorsque son comportement au travail est devenu erratique et qu’il a commencé à rater des paiements hypothécaires, Mary a d’abord pensé qu’il traversait une crise mentale.
La nécessité de vendre leur maison familiale, que Richard avait presque construite de ses propres mains, a plongé Mary dans l’inquiétude face à une situation financière chaotique. En 2015, des tests médicaux ont révélé la terrible vérité : Richard souffrait de démence à début précoce.
Un Diagnostic Dévastateur
Cette maladie cruelle concerne environ 7,5 % des 900 000 personnes atteintes de démence au Royaume-Uni, touchant des individus avant l’âge de 65 ans. À 64 ans, Richard a reçu cette nouvelle dévastatrice la veille du Nouvel An, un souvenir que Mary chérira toujours.
Elle se remémore le moment où elle a dû expliquer à leurs enfants que leur père, un homme intelligent et en bonne santé, avait reçu ce diagnostic dévastateur. « Il n’a jamais eu de comportements à risque et a toujours mené une vie saine, » souligne-t-elle.
En 2017, Mary a dû laisser derrière elle sa carrière dans le secteur de la mode pour se consacrer entièrement à Richard, ne recevant qu’une modeste allocation de soutien de 81,90 £ par semaine. À mesure que la maladie progressait, le Richard doux et attentionné qu’elle connaissait a commencé à montrer des signes de violence, un symptôme potentiellement lié à sa condition.
Les Défis Financiers et Émotionnels
Pour assurer la sécurité de Richard, Mary a dû engager des soins à domicile, ce qui lui a coûté près de 27 000 £ par an pour 15 heures de soins par semaine. Récemment, le gouvernement a annoncé une augmentation de l’allocation de soutien à 83,29 £ par semaine, une mesure que Mary considère comme dérisoire face à la réalité des soins nécessaires.
Elle exprime sa frustration, disant que cette augmentation est « comme une gifle au visage ». En tant qu’aidante, Mary fait face à la dure réalité de devoir jongler entre les finances et les défis émotionnels que la démence engendre. « Que pense le gouvernement que les gens vivent, car ce n’est certainement pas avec cette allocation, » s’interroge-t-elle.
La démence est la principale cause de décès au Royaume-Uni, et son impact ne se limite pas aux personnes atteintes. Des études montrent que plus de la moitié des aidants ressentent des effets négatifs sur leur santé mentale. Mary croit fermement qu’il est crucial que le gouvernement prenne des mesures pour améliorer le diagnostic et les soins liés à la démence.
Les premiers signes de la maladie de Richard remontent au début des années 2000, lorsque Mary a commencé à remarquer qu’il perdait fréquemment des objets, comme ses clés. En tant qu’ancien berger et architecte paysagiste, Richard avait été très respecté dans son domaine, mais alors que sa mémoire déclinait, Mary a rapidement dû gérer deux entreprises.
Après leur mariage en 1989 et la naissance de leur premier enfant, Richard avait rénové un bâtiment à Mortlake en leur maison familiale. Cependant, avec la dégradation de sa mémoire et son incapacité à gérer les finances, ce rêve s’est progressivement effondré, laissant Mary dans une profonde détresse.
Malgré des tentatives de thérapie de couple, la communication entre eux s’est détériorée, laissant Mary se demander si leur relation pouvait survivre à cette épreuve. « À un moment donné, j’ai dû tirer une ligne dans le sable et lui dire que nous devions vendre la maison si les choses ne s’amélioraient pas, » se souvient-elle, le cœur lourd.
Leurs efforts pour déménager à Edenbridge, espérant que le changement d’environnement pourrait apporter un nouvel espoir à Richard, n’ont pas suffi à inverser la tendance. La lutte de Mary pour jongler avec les responsabilités en tant qu’aidante continue, mettant en lumière l’importance de la sensibilisation et du soutien pour ceux qui vivent avec la démence.