Un moment qui m’a changé : mon fils savourait la vie après s’être remis d’un cancer – alors pourquoi me suis-je senti brisé ? | Cancer

jeIl ne m’appartient pas de décrire en détail ce qui est arrivé à mon fils adolescent. Qu’il suffise de dire qu’en 2021, il a reçu un diagnostic d’ostéosarcome, a subi une opération de 12,5 heures sur son 14^e anniversaire pour enlever la moitié de sa mâchoire supérieure, puis a subi huit mois de chimiothérapie intensive. Pendant la majeure partie de l’année, il a passé plus de temps à l’hôpital qu’à l’extérieur. S’il n’était pas surveillé pour les médicaments chimio, il était traité pour leurs effets secondaires : les nausées, les évanouissements, les maux de tête, les saignements de nez qui n’arrêtaient pas. « Nous ne donnons pas ce cours de chimio aux adultes », a déclaré l’oncologue. À mes sourcils levés, elle a répondu : « Ils ne pourraient pas le prendre. »

Covid signifiait que seuls son père et moi étions autorisés, un à la fois, dans le service de cancérologie. C’était un monde surréaliste de rideaux bleus, d’infirmières masquées et de machines qui bipaient sans cesse. Pendant mes quarts de travail de 10 heures, j’essayais d’encourager des activités édifiantes telles que la pratique du français ou la lecture, mais la plupart du temps, mon fils et moi dormions ou regardions la télévision de merde. L’hôpital n’avait pas Internet, alors nous avons fait une overdose d’épisodes de Dinner Date, Taskmaster et d’émissions de télé-réalité. Quand mon fils allait assez bien, nous riions de tout, faisant semblant d’ignorer les grands sacs de chimio-poison jaune fluo qui s’écoulaient dans le tube de sa poitrine. J’ai essayé de garder son (et le mien) moral en planifiant ce que nous ferions après la fin de son traitement – une randonnée à cheval en Islande, un concert à Wembley. Chaque semaine, nous avons compté la chimiothérapie restante : « Plus que 18 semaines » ; « Nous sommes à mi-chemin » ; « Nous avons terminé la doxorubicine et le cisplatine, maintenant il n’y a plus que le méthotrexate à passer. » Quand les choses ont mal tourné, je lui ai promis : « Un jour, ce sera fini. La vie redeviendra normale. »

Puis le traitement s’est terminé, et après des IRM, des scanners et des tests sanguins, mon fils a été déclaré guéri. Dans les semaines qui ont suivi, j’ai vu avec joie ses cheveux, ses cils et ses sourcils repousser et il a cessé de ressembler à une Madone médiévale maladive. J’ai dépensé mes économies lors du voyage désormais légendaire en Islande et l’air pur, l’équitation et les longues randonnées lui ont redonné des couleurs. Son père l’a emmené faire de la spéléologie dans la vallée de la Wye. Il est allé à son premier concert à Wembley. En septembre, il a pu se rendre à l’école pour la première fois depuis un an, son sac à dos bleu bourré de livres GCSE. Il jouait en ligne avec ses amis, improvisait du jazz au piano et, pour le plus grand plaisir de tous, remporta une course de cross-country à l’école. À tous points de vue, sa vie avait repris son cours.

J’étais étonné et reconnaissant. Nous étions les plus chanceux.

Puis la deuxième vague de chagrin a frappé. Je traîne, incapable de remplir mes objectifs quotidiens en tant qu’écrivain indépendant. Mes listes de choses à faire, quand j’ai commencé à les faire, se sont retrouvées au fond du canapé.

« Tu devrais être heureux, espèce d’idiot », me répétais-je sans cesse. Mais je ne pouvais pas m’empêcher de penser à l’avenir que mon fils avait perdu. L’avenir dans lequel il n’avait jamais eu de raison de remettre en question sa propre perfection physique, où il n’avait pas manqué une année entière de construction d’amitié, où il ne portait aucune cicatrice physique ou mentale. J’ai eu du mal à me réconcilier avec le fait que, contrairement à ses camarades de classe, son nouvel avenir impliquerait la chirurgie reconstructive, une vie de tests intermittents, le spectre des effets secondaires tardifs de la chimiothérapie. Peu importe qu’il soit lui-même occupé à savourer la vie – la merveille des Frappuccinos à la citrouille épicée, la joie de jouer à Brahms, le thé de l’après-midi avec son grand-père bien-aimé. Peu importe que la seule fois où il avait l’air même vaguement déprimé, c’était quand je prêchais sur les bienfaits pour la santé des graines de lin et des champignons shiitake, ou que je l’interrogeais sur son groupe d’amis. J’étais paralysé par la peur que son année éprouvante et ses séquelles ne le démarquent trop de ses pairs, qu’il lui soit impossible de s’épanouir.

Une série de conversations fortuites au cours d’une semaine a changé ma vision morose. J’ai appris que l’enfant d’un ami avait été affligé d’un terrible trouble de la vessie que les médecins n’arrivaient pas à expliquer. Le lendemain, une chirurgienne du sein m’a parlé des femmes qu’elle voit avec des mamelons supplémentaires, ou des troisièmes seins qui émergent à l’adolescence près de leurs aisselles. « Ces choses sont remarquablement courantes », a-t-elle déclaré avec éclat. Plus tard le même jour, quelqu’un m’a décrit les difficultés persistantes de son adolescente avec l’autisme. Un autre ami a raconté comment un parent dont la mère est en prison pour des délits liés à la drogue était injustement catalogué à l’école.

Je ne suis pas content que ces choses arrivent. Mais les histoires sur les différents défis auxquels les jeunes peuvent faire face m’ont rappelé qu’avoir quelque chose qui cloche un peu – ou beaucoup – à l’adolescence n’est pas une expérience réservée à une infime minorité. Par curiosité, j’ai cherché des statistiques sur Google. Environ 1% souffrent d’épilepsie, 2 à 5% ont une forme de défiguration faciale, 2 à 3% ont une scoliose, 1% ont des organes génitaux atypiques, 10% sont dyslexiques. La liste s’allonge encore et encore et les chiffres s’additionnent. Lorsque vous considérez les obstacles non physiques auxquels les adolescents peuvent être confrontés – adoptions difficiles, pauvreté, deuil, racisme – il va de soi qu’au moment où nous atteignons l’âge adulte, la plupart d’entre nous ont dû faire face à une forme de quelque chose.

Cela en soi, bien sûr, ne m’a pas réconforté, mais cela m’a aidé à cesser de m’inquiéter de la singularité de l’expérience de mon fils. Ce qui m’a remonter le moral, c’est juste de regarder autour de moi et de réaliser que la plupart d’entre nous, à condition d’avoir assez d’amour, survivent assez bien. En fait, c’est souvent l’acte de surmonter nos quelque chose qui nous donne de la résilience et une plus grande capacité d’empathie.

À la fin de la semaine, je faisais du jogging avec une amie et je lui ai fait part de ces réflexions. Elle a accepté, et nous avons tous les deux admis avoir certaines choses de la nôtre. Certaines choses qu’on aurait préféré ne pas avoir gâché notre adolescence, mais qui ne nous a pas retenus. Au cours de notre conversation, je me suis senti arriver à un accommodement à contrecœur avec le nouvel avenir de mon fils. Mais je me sentais toujours profondément triste. À la fin de la course, j’ai avoué : « Je me sens un peu brisé, comme si j’étais dans un précipice. Je rencontre une connaissance que je n’ai pas vue depuis 20 ans pour un café. Elle a fait des choses incroyables dans sa vie, et je ne veux pas qu’elle me voie de cette façon.

Mon amie s’est contentée de rire et de courir en criant par-dessus son épaule : « Découvrez ce qu’elle quelque chose est! »

Et j’ai su alors que moi et mon fils irions bien.