Acromégalie

Qu’est-ce que l’acromégalie ?

L’acromégalie est un trouble qui survient lorsque votre corps produit trop d’hormone de croissance (GH). Il provoque une croissance anormale qui commence généralement dans vos mains et vos pieds.

La GH stimule la croissance et le développement des enfants. Chez les adultes, la GH affecte les niveaux d’énergie, la force musculaire, la santé des os et le sentiment de bien-être.

La plupart des personnes atteintes d’acromégalie sont d’âge moyen. Les enfants peuvent avoir des problèmes avec trop d’hormone de croissance – une condition appelée gigantisme.

Il existe des traitements pour l’acromégalie, et chaque cas est différent. Dans la plupart des cas, il peut s’écouler des années avant que vous ne remarquiez des symptômes.

Causes de l’acromégalie

La cause la plus fréquente est une tumeur non cancéreuse de votre glande pituitaire. Cette tumeur est appelée adénome hypophysaire. La glande pituitaire est dans le crâne, juste en dessous du cerveau. À cause de la tumeur, votre corps produit trop d’hormone de croissance.

De temps en temps, des tumeurs du pancréas, du foie ou de certaines parties du cerveau peuvent provoquer l’acromégalie en produisant des niveaux plus élevés d’une autre hormone, appelée IGF-1, qui provoque les symptômes que vous voyez.

Symptômes de l’acromégalie

Les changements se produisent lentement, parfois sur des années. Vos mains et vos pieds sont généralement grands. Vous remarquerez peut-être un changement dans la taille de votre bague ou de vos chaussures, en particulier dans la largeur de vos chaussures.

Les traits de votre visage – vos lèvres, votre mâchoire, votre nez et votre langue – changent souvent, devenant plus grossiers et plus larges. Vos dents peuvent commencer à s’espacer. Votre front et votre mâchoire inférieure peuvent commencer à dépasser de votre visage.

D’autres symptômes peuvent inclure:

• Articulations douloureuses, pouvant entraîner de l’arthrite
• Poils raides et rugueux
• Voix plus rauque et plus grave
• Problèmes de nerfs pincés
• Peau grasse ou épaisse
• Acrochordons
• Transpiration abondante avec odeur corporelle
• Maux de tête
• Ronflement et apnée du sommeil, un problème respiratoire qui survient pendant le sommeil
• Faiblesse et fatigue
• Picotements ou douleurs dans les doigts (syndrome du canal carpien)
• Problèmes de vue
• Diminution de la libido
• Changements dans le cycle menstruel et les pertes mammaires chez les femmes
• Dysfonction érectile chez les hommes

Diagnostic de l’acromégalie

Plus tôt votre acromégalie est diagnostiquée, mieux c’est. Lorsque vous verrez votre médecin, il vous posera des questions comme celles-ci :

• Quels changements avez-vous remarqué ?
• Quand avez-vous remarqué le problème pour la première fois ?
• Comment allez-vous?

Pour savoir avec certitude si vous souffrez d’acromégalie, votre médecin effectuera quelques tests, notamment :

• Un test sanguin pour voir si vos niveaux d’hormone IGF-1 sont élevés pour votre âge.
• Un test de tolérance au glucose, où votre médecin vous donne une boisson sucrée et mesure les niveaux de sucre et de GH dans votre sang pendant 2 heures. Si vos niveaux ne baissent pas, c’est un signe que vous pourriez avoir de l’acromégalie.

D’autres tests incluent:

• Vérifier vos niveaux de prolactine, qui pourraient être légèrement élevés
• Échocardiogramme, une échographie de votre cœur pour voir s’il est affecté
• Une coloscopie pour vérifier si votre côlon est sain
• Une étude du sommeil pour voir si vous souffrez d’apnée du sommeil
• Des radiographies pour voir si vos os se sont épaissis
• IRM ou tomodensitométrie pour aider à trouver des tumeurs
• Photos que vous avez prises au fil des ans pour voir tout changement physique

Questions pour votre médecin

Si vous apprenez que vous souffrez d’acromégalie, vous aurez probablement beaucoup de questions. Vous pouvez commencer par demander à votre médecin :

• Qu’est-ce que l’acromégalie ?
• Qu’est-ce qui cause mon acromégalie?
• Quel traitement recommandez-vous?
• Comment le traitement changera-t-il mes symptômes?
• À quoi ressemblera le succès ?
• Quels sont les effets secondaires?
• Combien d’autres personnes atteintes d’acromégalie avez-vous traitées ?
• Suis-je susceptible d’obtenir cela à nouveau?

Traitement de l’acromégalie

Votre médecin travaillera avec vous pour élaborer le meilleur plan de traitement, en tenant compte de votre âge, de votre état de santé et de l’état d’avancement de votre état.

Il existe trois façons de traiter l’acromégalie :

La chirurgie est souvent le premier traitement pour les personnes atteintes de grosses tumeurs affectant des zones importantes, surtout si elles appuient sur des nerfs qui nuisent à votre vision. Le chirurgien retirera la tumeur de la base du cerveau. Pour y accéder, ils feront une petite incision dans votre nez ou à l’intérieur de votre lèvre supérieure. Dans certains cas, votre médecin peut vous demander de prendre des médicaments avant la chirurgie pour réduire la taille de la tumeur.

Après la chirurgie, votre médecin mesurera vos hormones et effectuera une imagerie de la zone où la tumeur a été retirée. Vos symptômes peuvent commencer à s’améliorer après seulement quelques jours. Votre médecin peut vous recommander de prendre l’un de ces médicaments après la chirurgie pour aider à contrôler ou à guérir la maladie et à ramener les niveaux d’hormones à la normale :

• Analogues de la somatostatine (lanréotide, octréotide ou pasiréotide)
• Antagonistes des récepteurs de l’hormone de croissance (pegvisomant)
• Agonistes dopaminergiques (cabergoline, bromocriptine)

Ces médicaments abaissent le niveau d’hormone de croissance dans votre sang ou bloquent les effets qu’elle a sur votre corps.

La radiothérapie aide s’il vous reste des parties d’une tumeur après une intervention chirurgicale ou si vous avez besoin d’aide supplémentaire pour réduire les niveaux d’hormone de croissance après avoir pris des médicaments. Cela peut aider à empêcher la tumeur de se développer et votre corps à produire trop d’hormone de croissance. Les types de radiothérapie comprennent :

• Radiothérapie conventionnelle. Vous recevez ce type de radiothérapie tous les jours de la semaine pendant 4 à 6 semaines. Il vous faudra peut-être 10 ans ou plus pour reconnaître l’effet de ce type de thérapie sur votre corps.
• Thérapie par faisceau de protons. Ce type de thérapie enverra une forte dose de rayonnement directement sur la tumeur tout en évitant les tissus normaux. Vous aurez plusieurs traitements, mais la durée globale du traitement est généralement inférieure à la radiothérapie conventionnelle.
• Radiochirurgie stéréotaxique. Vous recevrez une dose très élevée de rayonnement ciblée sur vos cellules tumorales tout en évitant les tissus sains. Ce type de thérapie pourrait ramener vos niveaux de GH à la normale dans environ 5 ans.

Perspectives de l’acromégalie

Votre expérience avec l’acromégalie dépendra de la façon dont la condition vous a affecté. Travaillez en étroite collaboration avec votre médecin afin de comprendre vos options et ce à quoi vous pouvez vous attendre à mesure que votre traitement progresse. Posez des questions à votre médecin et faites-lui savoir comment vous allez et ce qui vous préoccupe.

Complications de l’acromégalie

Si vous commencez tôt le traitement de l’acromégalie, vous n’aurez peut-être pas de complications, ou si vous en avez, vous pouvez les empêcher de s’aggraver.

Les complications peuvent inclure :

• Maladie cardiovasculaire (maladie cardiaque)
• Syndrome du canal carpien
• Diabète
• Goitre (lorsque votre glande thyroïde grossit)
• Hypertension artérielle
• L’arthrose, une forme courante d’arthrite
• Excroissances précancéreuses sur votre côlon
• Apnée du sommeil, un trouble du sommeil où vous pourriez arrêter de respirer
• Compression de la moelle épinière
• Perte de vision

Il est important d’obtenir un traitement pour l’acromégalie. Sans traitement, vous pouvez en mourir.

Obtenir de l’aide pour l’acromégalie

Lorsque vous recevez un diagnostic d’une maladie comme l’acromégalie, il peut être utile de se connecter avec d’autres personnes qui en sont atteintes. Demandez à votre médecin s’il existe des groupes de soutien locaux ou envisagez de rejoindre un groupe de soutien en ligne. Si vous pensez qu’il serait utile de parler avec un conseiller, votre médecin peut vous donner une référence.

Faites savoir à votre famille et à vos amis ce qu’ils peuvent faire pour vous soutenir. Ils voudront vous aider, mais ils ne sauront peut-être pas quoi offrir, alors soyez précis sur ce que vous trouveriez utile.

Pour en savoir plus sur l’acromégalie, visitez le site Web sur l’acromégalie de la Pituitary Network Association. Vous pouvez y obtenir des informations sur l’adhésion à un groupe de soutien près de chez vous.