L’article raconte l’histoire d’un père qui, après la tragédie de la perte de son fils handicapé, a commencé à écrire sur sa fille Elvi, elle-même atteint d’une maladie génétique rare. En soulignant les défis croissants auxquels sont confrontés les enfants handicapés en Angleterre, il évoque des rapports récents soulignant le manque de soutien et le besoin urgent d’investissements dans les systèmes de santé, d’éducation et de services sociaux. L’auteur appelle à une action gouvernementale pour améliorer la situation des familles touchées.
Il y a quinze ans, un événement tragique m’a poussé à partager l’histoire de ma fille handicapée, Elvi. Ce drame a commencé quand un couple a perdu leur fils tétraplégique à cause d’un virus, alors qu’il n’avait que cinq ans. En état de choc, ils se sont rendus à Beachy Head, un site connu pour les suicides, à la recherche d’une échappatoire à leur souffrance. Leur enfant était dans un sac à dos porté par le père, tandis que la mère tenait ses jouets favoris.
Malheureusement, peu de personnes ont saisi l’ampleur du stress et de la solitude vécus par ce couple. Cette tristesse immense m’a incitée à relater le quotidien d’Elvi, alors âgée de huit ans. Quinze ans plus tard, il est choquant de constater à quel point le soutien pour les enfants comme Elvi, qui vit avec une maladie génétique rare, s’est détérioré et combien les parents sont désespérés face à un système qui peine à répondre aux besoins des plus vulnérables.
Cette semaine, deux rapports ont mis en avant la nécessité d’investir dans les services de santé, d’éducation et de soins pour les enfants en situation de handicap et neurodivergents. Un rapport du commissaire à l’enfance indique qu’environ 400 000 enfants en Angleterre nécessitent de l’aide pour des troubles tels que l’autisme, le TDAH et l’infirmité motrice cérébrale.
Dame Rachel De Souza a souligné que, même en 2024, il est inacceptable que des enfants comme Elvi soient privés de l’éducation à cause d’un manque d’écoles adaptées. Elle a également déclaré que certains enfants se retrouvent dans des situations injustes, comme être non verbaux et nécessiter des couches bien avant l’âge de la fin de l’école primaire, en raison d’un soutien insuffisant reçu au préalable.
En outre, il est alarmant de constater que des parents se voient dire que leur unique option est de s’occuper d’un enfant autiste de trois ans en détresse, dans un cadre hospitalier. Ce genre de situation se produit quotidiennement en Angleterre.
De plus, une enquête de la Chambre des Lords sur l’emploi des jeunes handicapés a révélé qu’ils rencontrent de nombreux obstacles pour obtenir un emploi durable. Ce parcours difficile débute dès l’école primaire et se prolonge tout au long de leur transition vers le monde du travail.
Depuis quinze ans, je fais campagne pour les droits des enfants handicapés et de leurs familles, et la situation ne fait que se détériorer. J’ai dû composer avec une quantité écrasante de paperasse pour Elvi, passer des heures à attendre dans des bureaux de consultants hospitaliers et me battre sans relâche avec des fonctionnaires qui semblent plus enclins à refuser l’aide qu’à la fournir. J’ai même abandonné mon emploi et versé des larmes de colère et de frustration au cours de ce parcours.
Elvi est une enfant incroyable, mais la bureaucratie qui l’entoure, ainsi que celle d’autres enfants en situation de handicap ou neurodivergents, nous donne l’impression de grimper une montagne, chaque jour, en luttant contre les forces de l’État.
La loi sur les enfants et les familles de 2014 a introduit des plans d’éducation, de santé et de soins (EHCP), spécifiant le soutien nécessaire pour chaque enfant. Toutefois, l’austérité a conduit à un manque de financement pour les besoins spécifiques des enfants. Un examen du système en 2022 a confirmé son dysfonctionnement, et bien qu’un plan ait été élaboré en 2023, sa mise en œuvre reste très limitée.
Avec une meilleure compréhension des troubles neurodivergents et une augmentation du nombre d’enfants ayant des besoins spéciaux, les ressources n’ont pas suivi. Les députés ont précisé que le sujet du SEND est l’un des principaux problèmes qui préoccupent les électeurs. Pourtant, les familles continuent de vivre une grande détresse face à un système qui peine à leur offrir un soutien adéquat.
En septembre, un tragique incident a mis en lumière les conséquences de cette détresse : une mère et sa fille handicapée ont trouvé la mort dans ce qui est soupçonné d’être un meurtre/suicide. Beaucoup de parents se disent désespérés par la lutte pour obtenir de l’aide et peuvent ressentir une immense fatigue face aux soins et à la méfiance envers les institutions.
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