Oorsque j’étais enceinte après avoir fait une fausse couche, il y avait beaucoup de choses que je n’ai pas faites. Je me suis abstenu de relations sexuelles pendant les 12 premières semaines. J’ai arrêté d’aller à mon yoga bien-aimé. Je n’ai rien soulevé de plus lourd que mon sac à main. J’ai refusé même un café.
Aucune de ces choses que j’ai si méticuleusement évitées ne provoque de fausse couche. Mais les messages subliminaux tout autour de nous nous disent que la fausse couche doit être quelque chose que nous avons fait, n’est-ce pas ? Même le mot fausse couche implique une erreur : le parent biologique a-t-il mal porté le bébé ? Manger des sushis ? Vous avez un bain trop chaud ?
Je n’ai pas seulement évité les choses, j’ai aussi fait beaucoup de choses « positives ». J’ai parlé au bébé. J’ai chuchoté des mots d’encouragement, pensant qu’ils pouvaient m’entendre. Vous souvenez-vous de toutes les femmes enceintes dans les films hollywoodiens avec des écouteurs sur la bosse qui transmettent Beethoven à leurs bébés in utero ? J’ai dit à mon bébé qu’ils étaient désirés et aimés. Chaque fois que je voyais un double arc-en-ciel dans le ciel, je sentais profondément que c’était un signe de l’univers que ce bébé était mon bébé collant – celui qui collerait et naîtrait vivant. Je portais un cristal de guérison, tu sais, juste au cas où.
Le vide d’information autour de la fausse couche, combiné au désespoir des personnes en deuil, est le terreau idéal pour la désinformation et le terreau fertile pour la superstition.
Et c’est pourquoi le développement et le lancement d’un nouveau site Web, le premier du genre en Australie dédié uniquement aux informations et à la recherche fondées sur des preuves et médicalement prouvées, seront un atout absolu pour les patients dans cet espace. Il a été beaucoup trop long à venir.
Lorsque j’ai commencé à faire des recherches sur les tabous culturels, médicaux et sociétaux autour des fausses couches et sur la façon dont ils se traduisent par certains des soins choquants observés à travers l’Australie, et même dans le monde, j’ai contacté le professeur Meredith Temple-Smith, qui fait partie du département de Pratique générale. C’était en 2020 lorsque je lui ai parlé, mais trois ans auparavant, elle avait visité le Tommy’s Center for Miscarriage Research, leader mondial, avec l’aide d’une petite subvention. L’objectif était de créer une version australienne du site Web de Tommy, qui propose des informations, des mises à jour de la recherche, un soutien et des références. Mais quand j’ai appelé, demandant où je pouvais trouver la version australienne du site, Temple-Smith a expliqué qu’ils ne l’avaient pas créé parce qu’ils ne pouvaient pas obtenir de financement supplémentaire. Toutes les cinq minutes dans ce pays, au moins une personne fait une fausse couche et pourtant personne n’était disposé à financer un site Web pour aider et soutenir ces personnes. Elle touche plus de 100 000 familles par an.
Après avoir parlé avec Temple-Smith, sa collègue de l’Université Monash et collaboratrice de recherche fréquente, le Dr Jade Bilardi, a remporté un prix de chercheur en début de carrière de l’Australian Research Council Discovery. Ce n’est que grâce à cela que les deux ont pu lancer le projet.
«Grâce aux études de recherche que nous avons menées au cours des cinq dernières années environ… nous avons essentiellement constaté que la plupart du temps, le soutien des soins de santé et les soutiens sociaux font défaut au moment où ils font une fausse couche», explique Bilardi, qui a elle-même connu une grossesse précoce. perte.
«Cela signifie que les gens finissent souvent par chercher en ligne ou par chercher de l’aide en ligne, à la recherche d’informations. En particulier, les partenaires masculins ont tendance à aller beaucoup en ligne, car ils reçoivent généralement encore moins de soutien et de reconnaissance de leur réseau.
L’équipe derrière le site Web Miscarriage Australia comprend des universitaires et des cliniciens. Le site comprend des informations pour les femmes, les hommes, les personnes LGBTIQ+, les amis ou la famille des personnes concernées. Vous trouverez des détails sur ce qui comprend une fausse couche, pourquoi quelqu’un fait une fausse couche, les types de fausse couche et ainsi de suite. Il y a des renvois vers des services de soutien. Et surtout, il existe des informations et un soutien pour les médecins travaillant dans cet espace ou tout autre qui sont susceptibles d’entrer en contact avec des patientes en perte de grossesse.
Les informations sont vérifiées et le site est géré par l’équipe de recherche de Miscarriage Australia, co-dirigée par Bilardi et Temple-Smith, et un comité consultatif d’experts.
Alors pourquoi faire ça ? Pourquoi les patients australiens ne peuvent-ils pas simplement utiliser le site Web de Tommy ?
Il existe des différences cruciales entre les systèmes australien et britannique. Il est également très important que les patients australiens puissent être orientés vers des services d’assistance locaux, tels que l’assistance téléphonique ou les cliniques en personne.
À l’ère de la désinformation, il existe déjà une pléthore de déchets qui circulent en ligne se faisant passer pour des conseils médicaux qualifiés. Lorsque vous enveloppez également un problème sous silence comme nous l’avons fait avec une fausse couche, il y a un double élément de honte et de tabou, ce qui signifie qu’il n’y a souvent aucune possibilité d’intervenir et de clarifier quand un patient s’éloigne d’un fait médicalement prouvé.
Il y a aussi des défis autour de la diffusion des résultats de recherche à jour. Certes, il y a eu peu de recherches sur les fausses couches et les fausses couches précoces, mais il y a eu des développements cruciaux autour, par exemple, du syndrome des antiphospholipides (un trouble de la coagulation qui peut provoquer une fausse couche) ou de l’utilisation de la progestérone chez les patientes faisant des fausses couches à répétition. Pour certains patients, cela peut signifier la différence entre plus de fausses couches et un enfant vivant. Savoir qu’il existe un seul endroit où vous pouvez accéder aux dernières recherches et conseils est un élément crucial.
Il existe également des centaines de groupes de soutien aux fausses couches sur Facebook. Mais souvent, ils sont gérés par des bénévoles et ne sont pas en mesure de contrôler tous les messages et réponses. Certains de ces groupes regorgent de conseils obsolètes. Les groupes de soutien sont cruciaux pour aider les patients à se sentir moins isolés, mais pour l’information, ils laissent beaucoup à désirer.
L’une des principales choses que j’espère que ce site Web puisse faire est de suivre le volume de trafic qu’il reçoit et donc de nous donner une indication du nombre de personnes qui recherchent activement des informations. D’après le nombre de renvois à d’autres groupes que j’ai vus au cours de mes voyages, je m’attends à ce que ce nombre soit très élevé. Et si tel est le cas, des preuves supplémentaires devraient être nécessaires (si nous en avons même besoin de plus) pour propulser ce problème hors de l’ombre et au soleil, là où il appartient.