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jeans une ère d’information excessive, nous avons chacun développé un système de filtrage. Pour compenser, nous acquérons nos propres mots-clés, qui transpercent ces systèmes, ou, dans le vieux langage, font dresser nos oreilles, qu’il s’agisse de noms d’équipes préférées, de musiciens, de passe-temps, de théories du complot. Brexit.
Ces dernières années, j’ai rejoint des millions d’autres dans l’acquisition des déclencheurs les plus malheureux de la « démence » et de la « maladie d’Alzheimer », mais ces mots-clés ne sont pas toujours annonciateurs de mauvaises nouvelles. La semaine dernière, les gros titres les reliant à d’autres, tels que « percée » et « traitement », auront plongé nombre d’entre nous dans une frénésie de collecte d’informations.
Derrière les gros titres, un tableau plus complexe se dessine. L’annonce que le lecanemab, un anticorps monoclonal, peut ralentir le déclin cognitif des patients atteints de la maladie d’Alzheimer est loin de déclarer un remède imminent pour cette terrible affection, mais elle représente un changement qualitatif dans la recherche d’un traitement qui dure depuis des décennies.
L’année dernière, un médicament similaire, l’aducanumab, a obtenu sa licence de manière controversée en Amérique, car il s’agissait du premier médicament dont il a été démontré qu’il modifiait l’évolution de la maladie d’Alzheimer en éliminant le cerveau des dépôts de bêta-amyloïde, une protéine considérée comme la principale moteur dans la maladie. C’était un autre changement qualitatif, mais l’approbation de l’aducanumab par la FDA était controversée car sa capacité à soulager les symptômes est moins claire.
Le lecanemab semble aller plus loin en obtenant un bénéfice clinique significatif, quoique modeste. De multiples mises en garde s’appliquent ici aussi, mais elles sont assorties d’au moins autant d’autres médicaments et combinaisons de médicaments en cours d’essai. Dans les moments calmes, les neuroscientifiques acceptent que les chercheurs dans leur domaine aient fait des percées prometteuses tout au long de ces décennies, en vain. Maintenant, enfin, ils ont obtenu des résultats significatifs au cours des années consécutives et bien plus encore en perspective. La balle roule.
Tout cela arrivera trop tard pour ma femme, Vanessa. Elle est atteinte d’une forme génétique rare d’Alzheimer, dont sa mère est décédée en 2006, à l’âge de 58 ans. Vanessa ne savait pas que la maladie de sa mère était génétique, mais elle a toujours senti que le même sort l’attendait. Entre le milieu et la fin de la quarantaine, des trous de mémoire flagrants ont commencé à se faire sentir. Depuis 2018, son déclin a été brutal. Elle vient d’avoir 53 ans et est dans une maison de retraite depuis plus d’un an, incapable de parler, de se nourrir, de se laver ou de s’habiller.
Les premiers problèmes de déglutition se sont récemment présentés et elle s’accroche à ce qui reste de marche de sa bien-aimée. Mais, quand tout le reste est tombé, le sourire et le rire restent, aussi aléatoires soient-ils, aussi le résultat de stimuli inconnus dans son cerveau détérioré.
Il n’est pas nécessaire de tirer davantage sur la corde sensible. Toutes les maladies terminales sont hideuses. La torsion de la démence est la façon dont elle se présente pour l’âme même de vous, brutale et énigmatique dans une égale mesure. Ce n’est que maintenant que nous commençons à le rattraper. C’est là que nous pouvons passer des cordes sensibles aux chiffres. Les gouvernements et les entreprises ont toujours répondu plus facilement à ceux-ci.
À mesure que l’espérance de vie s’allonge et que la science devient plus sophistiquée, l’ampleur de la ponction de la démence sur la société se révèle à chaque tournant. Le coût total de la démence pour l’économie britannique en 2019 était de 34,7 milliards de livres sterling, soit plus que le cancer et les maladies cardiaques réunis. Ce chiffre devrait tripler d’ici 2040. Pendant ce temps, le financement annuel de la recherche par le gouvernement s’est établi autour de la barre des 80 millions de livres sterling, soit moins d’un tiers de l’allocation au cancer. Si les contributions caritatives sont incluses, le total de la démence est inférieur à un cinquième de celui du cancer. Cependant, son coût pour l’économie est près de cinq fois supérieur.
Cette disparité s’explique sans aucun doute par le caractère historiquement insaisissable de la démence, contrairement à la nature plus audacieuse et plus physique d’autres affections plus faciles à définir, à identifier et à traiter. Maintenant que la science perce ses mystères et l’ampleur du tribut qu’elle exige, il convient de donner la priorité à la recherche sur la démence, sans parler de la prise en charge des coûts des soins, qui sont paralysants en eux-mêmes (les deux tiers de ces 34,7 milliards de livres sterling sont couverts par les affligés et leurs familles), est devenu incontournable.
La relation entre le financement et le progrès technologique est directe et simple. On l’a vu avec le Covid et le cancer. Bien plus qu’un déclencheur pour attirer l’attention des personnes atteintes de démence, que le mot mystérieux et magique « lecanemab » dresse les oreilles de ceux qui répartissent les budgets. Au moins autant qu’il représente l’espoir d’une future guérison, le lecanemab doit agir comme un paratonnerre pour d’autres financements et recherches. Nous sommes sur la démence maintenant. C’est le moment d’aller après.
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