« Comme si on m’avait débranché »

Il y a de l’amertume dans la voix de Magdalena Hauser alors qu’elle commence à décrire son calvaire : une maladie en novembre 2020, une évolution bénigne. Trois à quatre semaines plus tard, cela a commencé par de l’épuisement, des douleurs articulaires et un manque de condition physique. « C’était comme si quelqu’un m’avait débranché », raconte cet homme de 58 ans, qui travaille dans une entreprise de logistique. Entre-temps, les symptômes se sont un peu améliorés, mais aujourd’hui encore, presque deux ans plus tard, la maladie peut éclater certains jours de telle sorte qu’elle est pratiquement incapable de bouger.

Hauser, qui porte en fait un nom différent et ne veut pas apparaître dans le journal avec son vrai nom, est l’une des nombreuses pour qui la pandémie est tout sauf terminée. Elle souffre de Long Covid, est membre d’un groupe d’entraide pour les personnes touchées à Erding et est loin d’être seule avec sa souffrance dans la région.

Il existe de nombreux symptômes différents

Les effets tardifs d’une maladie avec le virus corona sont « très présents », déclare Marc Block, président de l’association médicale du district d’Ebersberg. Dans sa propre pratique générale, il a de nombreux patients qui viennent le voir des semaines après une infection avec des symptômes soudains récurrents.

Ceux-ci sont variés et se lisent comme les pires d’une notice : épuisement et fatigue, arythmie cardiaque, perte de l’odorat, essoufflement, manque de concentration et brouillard cérébral – la liste pourrait s’allonger encore et encore. Selon Block, la plupart de ses patients vont bien après quatre à six semaines. « Mais quelques-uns en souffrent depuis très longtemps. »

Long Covid est un terme collectif pour toutes les conséquences à long terme d’une maladie corona

La durée et le moment où les symptômes apparaissent sont les critères centraux utilisés pour distinguer une maladie longue-Covid du syndrome ou de l’état post-Covid. Selon le Robert Koch Institute (RKI), l’Organisation mondiale de la santé (OMS) et le British National Institute for Health and Care Excellence ont proposé la classification la plus courante : tous les symptômes qui surviennent quatre semaines après l’infection sont considérés comme aigus. Si les symptômes persistent, on dit que les symptômes persistent jusqu’à douze semaines après le début de la maladie. Tous les symptômes de maladie qui apparaissent ou persistent après douze semaines sont appelés syndrome post-Covid.

Long Covid, quant à lui, est un terme collectif qui résume toutes les conséquences à long terme d’une infection corona, c’est-à-dire à la fois les symptômes persistants et le syndrome post-Covid. Cependant, les termes et les catégories sont constamment ajustés pour refléter les dernières connaissances médicales.

L’ignorance de la maladie est grande

La plupart des choses sur cette maladie sont encore inconnues. Cela commence par les chiffres. Selon un article de l’Association of Scientific Medical Societies, 13,3 % des patients souffrent de symptômes plus de 28 jours après l’infection. 2,3 % sont attribués au syndrome post-Covid, c’est-à-dire présentent des symptômes depuis plus de douze semaines.

D’autres études à long terme et méta-études rapportent 20% des personnes touchées après quatre semaines, certaines supposent même que 80% des personnes infectées auraient des conséquences à long terme. Cependant, toutes ces études reposent sur des concepts et des méthodologies différents. C’est pourquoi le RKI prévient que « la fréquence du Long Covid ne peut pas encore être estimée de manière fiable ».

Tout le monde peut attraper Long Covid

Mais même des estimations basses dans la fourchette de pourcentage à un chiffre signifient toujours que des milliers – et de plus en plus de personnes – sont touchées. Nadja Prell et Gerhard Moser le voient aussi. La yogathérapeute et praticienne alternative en psychothérapie a lancé l’année dernière le groupe d’entraide pour les dommages à long terme de Covid à Erding, dans lequel Magdalena Hauser s’est également retrouvée.

Ouvrir la vue détaillée

« De nouvelles personnes continuent de venir vers nous », déclare Prell. Selon les périodes, il y a entre cinq et vingt membres dans le groupe, de tous les quartiers environnants, y compris Ebersberg. Gerhard Prell a lui-même eu Long Covid en 2020, a souffert de perte de mémoire et de perte de cheveux. Maintenant, lui et Moser aident d’autres personnes qui souffrent également.

Le groupe dont ils s’occupent est très hétérogène. « Nous l’avons tous partout », dit Moser. Les personnes atteintes d’évolutions sévères y trouvent leur chemin ainsi que celles qui n’avaient pratiquement aucun symptôme; Les hommes sont représentés ainsi que les femmes ; et les très jeunes sont aussi communs avec eux que les personnes plus âgées. « Notre cadette, étudiante, a été la plus durement touchée », rapporte Nadja Prell. Elle est si chroniquement épuisée qu’aller à l’école est difficile, voire impossible.

Le médecin généraliste Marc Block raconte une histoire similaire, bien qu’il ne puisse pas non plus identifier un patient type : « Je traite depuis deux ans trois jeunes hommes d’une trentaine d’années. L’un d’eux courait un marathon. » La jeunesse et la sportivité ne garantissent donc pas une protection contre le Long Covid, malheureusement une protection vaccinale complète non plus.

Il peut s’agir d’une réaction auto-immune dans le corps

Cependant, les membres du groupe d’entraide et les patients de Block ne représentent pas un échantillon représentatif, auquel ils se réfèrent eux-mêmes. Selon le RKI, les études épidémiologiques supposent que les femmes sont plus à risque que les hommes, que les adolescents sont plus à risque que les enfants et qu’une charge virale élevée lors de l’infection initiale augmente le risque, tout comme certaines maladies antérieures, comme le diabète sucré. Il existe également des preuves que la variante du virus a également un impact sur la probabilité de contracter Long Covid.

Cependant, on ne sait pas pourquoi certaines personnes contractent Long Covid et d’autres non, et le mécanisme derrière la maladie ne peut être que spéculé pour le moment. Une explication très discutée est que Long Covid est une réaction auto-immune. Par exemple, les neurologues ont trouvé des auto-anticorps spécifiques dans la moelle épinière des patients post-Covid, qu’ils ont associés aux symptômes typiques de l’épuisement. Mais les petits caillots sanguins sont également étudiés comme cause possible, tout comme les dommages aux organes ou les virus corona restant dans le corps. Peut-être que certains ou tous ces éléments en sont la cause, ou il s’avère que différents symptômes de long Covid nécessitent des explications différentes.

Les thérapies ne peuvent encore que soulager les symptômes de la maladie

La cause du Long Covid n’étant pas connue, les médecins traitants n’ont d’autre choix que de réaliser des diagnostics d’exclusion, comme l’explique Marc Block. « Nous ne diagnostiquons cela que lorsqu’il n’y a pas d’autre condition médicale qui pourrait expliquer les symptômes. » En conséquence, le traitement se limite actuellement à soulager les symptômes. Par exemple, l’Isar-Amper-Klinikum à Haar a mis en place une clinique de jour pour les maladies post-Covid. En raison de la variété des symptômes possibles, il existe de nombreuses approches thérapeutiques, allant de la marche nordique à l’ergothérapie et à l’entraînement cognitif.

Mais tout le monde ne peut pas profiter de ces offres. Magdalena Hauser a beaucoup essayé, « saisissant à chaque goutte », comme elle le dit, à la fois en termes de méthodes de guérison classiques et alternatives – rien n’a aidé à long terme. Si une personne atteinte souffre de « malaise post-effort », c’est-à-dire d’épuisement rapide après l’effort, une rééducation avec beaucoup d’exercice peut même être néfaste, comme l’alerte l’OMS.

Les personnes concernées veulent avant tout que leur souffrance soit reconnue

Néanmoins, Prell, Moser et Hauser sont heureux qu’il existe désormais des diagnostics et des traitements pour Long Covid. Ce n’était pas toujours la façon dont ils l’ont rapporté. Lorsque Magdalena Hauser s’est tournée vers plusieurs médecins pour obtenir une explication à ses problèmes – encore incompréhensibles à l’époque – début 2021, « personne ne l’a prise au sérieux ». Prell et Moser rapportent également des réactions mitigées de ceux qui entourent les malades. Les amis, la famille et les employeurs n’ont pas toujours fait preuve de compréhension, notamment parce que les personnes touchées ne présentent aucun symptôme certains jours et pas d’autres. Pour beaucoup, c’était aussi une « manière difficile » de recevoir le diagnostic de Long Covid.

Il s’est passé beaucoup de choses entre-temps. Néanmoins, tous les trois ainsi que le docteur Marc Block souhaitent avant tout que le Long Covid soit pris au sérieux en tant que maladie, aussi bien dans le privé que dans le travail et la politique. Gerhard Moser rapporte que de nombreux membres du groupe d’entraide souhaiteraient davantage de protection, mais se retrouvent dans la situation contradictoire d’être attaqués pour cela : « Autrefois, il était mal vu de ne pas porter de masque, aujourd’hui c’est l’inverse. « 

Selon Magdalena Hauser, reconnaître la souffrance est le moins que l’on puisse offrir aux personnes touchées. Depuis sa maladie, elle a clairement perdu le goût de vivre, elle ne prévoit plus car elle ne sait jamais quand viendra la prochaine poussée et elle a dû réduire son travail. Elle s’attend à ce que les politiciens traitent mieux – ou pas du tout – la pandémie, notamment en vue de l’hiver à venir. Pour son propre avenir, elle n’a qu’un souhait : « J’espère juste que je pourrai aller mieux à nouveau. »