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Au Royaume-Uni, les femmes attendent près de neuf ans un diagnostic d’endométriose, selon une étude qui a révélé que les professionnels de la santé minimisent ou ignorent souvent les symptômes.
L’étude de l’association caritative Endometriosis UK suggère que les délais d’attente pour un diagnostic se sont considérablement détériorés au cours des trois dernières années, passant à une moyenne de huit ans et 10 mois, en hausse de 10 mois depuis 2020. En Écosse, le délai moyen de diagnostic a augmenté de quatre. mois.
Le rapport, basé sur une enquête auprès de 4 371 personnes ayant reçu un diagnostic, montre que 47 % des personnes interrogées s’étaient rendues chez leur médecin généraliste 10 fois ou plus avec des symptômes avant de recevoir le diagnostic, et 70 % s’étaient rendues cinq fois ou plus.
La directrice générale d’Endometriosis UK, Emma Cox, a déclaré : « Il est inacceptable de prendre près de neuf ans pour obtenir un diagnostic d’endométriose. Notre constatation selon laquelle il faut désormais encore plus de temps pour obtenir un diagnostic d’endométriose doit être un signal d’alarme pour les décideurs afin qu’ils cessent de minimiser ou d’ignorer l’impact significatif que l’endométriose peut avoir sur la santé physique et mentale.
L’endométriose est une maladie dans laquelle des tissus similaires à la muqueuse utérine se développent ailleurs, comme les ovaires et les trompes de Fallope, et peuvent affecter la fertilité. Les symptômes comprennent des règles douloureuses, des selles douloureuses, des douleurs lors de la miction et des douleurs pendant ou après les rapports sexuels. On estime qu’elle touche environ une femme sur dix en âge de procréer.
Il existe des traitements, notamment des médicaments hormonaux et des interventions chirurgicales, mais les longs délais de diagnostic constituent un problème persistant qui a conduit à l’inclusion de l’endométriose et des problèmes gynécologiques dans la stratégie gouvernementale pour la santé des femmes, lancée en 2022.
Toutefois, les dernières données suggèrent que les délais d’attente se sont aggravés. Un diagnostic précoce est important car la maladie peut progresser, entraînant des symptômes physiques et des lésions organiques plus graves et limitant la capacité de faire des choix éclairés pouvant affecter la fertilité.
Seulement 10 % des personnes interrogées ont déclaré que les médecins généralistes avaient mentionné qu’ils soupçonnaient une endométriose lors de leur premier ou deuxième rendez-vous au cours duquel les symptômes étaient discutés. Plus de la moitié s’étaient rendues aux urgences au moins une fois, et 17 % d’entre elles avaient été orientées vers une gynécologie lors de leur première visite. Les résultats ont été comparés à une enquête similaire entreprise en 2019-20 avant la pandémie de Covid.
Le rapport comprend des exemples d’expériences de patients, dont beaucoup se sont fait dire que leur douleur était « normale ».
L’un d’eux a déclaré : « J’étais constamment rejeté, ignoré et rabaissé par les professionnels de la santé qui me disaient que mes symptômes étaient simplement dus au stress et à la fatigue. J’ai persévéré pendant plus de 10 ans, désespéré d’avoir de l’aide. » Une autre a déclaré qu’on lui avait dit qu’elle « était dramatique » après être allée chez son médecin généraliste alors qu’elle était adolescente avec des règles douloureuses. Un autre a déclaré : « Les infirmières des urgences m’ont dit que tout le monde avait des règles douloureuses, alors prenez du paracétamol et rentrez chez vous. »
En réponse au rapport, la ministre chargée de la stratégie pour la santé des femmes, Maria Caulfield, a déclaré : « Il faut faire davantage pour améliorer l’expérience des femmes dans le système de santé, et pour les femmes souffrant d’endométriose, nous avons un long chemin à parcourir. De l’obtention d’un diagnostic initial à l’obtention des soins et traitements appropriés, nous devons tirer les leçons de ce rapport.
« Nous avons lancé notre stratégie pour la santé des femmes dans ce but précis : écouter les femmes. L’endométriose est un domaine prioritaire dans notre stratégie, alors attendez-vous à en voir davantage dans ce domaine. De plus, nous déployons nos centres de santé des femmes à travers le pays pour soutenir davantage de femmes avec les soins spécialisés requis par cette maladie.
Un défi inhérent est que l’endométriose ne peut actuellement être diagnostiquée que par laparoscopie. Les symptômes varient également d’une personne à l’autre et se chevauchent avec d’autres affections, ce qui signifie que ce n’est pas quelque chose qu’un médecin généraliste peut identifier de manière définitive. Endometriosis UK, cependant, appelle les gouvernements à s’engager à atteindre un objectif de délai de diagnostic moyen d’un an ou moins d’ici 2030 et exhorte les commissaires et les prestataires du NHS à réduire de toute urgence les délais d’attente en gynécologie.
Le Collège royal des obstétriciens et gynécologues a déjà déclaré que les délais d’attente en gynécologie avaient augmenté de manière disproportionnée pendant la pandémie. En réponse au dernier rapport, sa présidente, Ranee Thakar, a déclaré : « Les obstacles au diagnostic rapide de l’endométriose et d’autres problèmes de santé gynécologiques sont complexes, mais il est clair que des mesures supplémentaires sont désespérément nécessaires.
« Nous avons besoin de campagnes d’éducation et de communication nationales pour aider les femmes et les filles à reconnaître leurs symptômes et à se sentir en confiance pour demander de l’aide ; nous avons besoin de cliniciens dans l’ensemble des services de santé qui écoutent les femmes et possèdent les compétences et l’expertise nécessaires pour diagnostiquer et traiter les problèmes gynécologiques ; et nous avons besoin d’investir dans les services pour garantir que nous disposons de l’équipement et de la formation appropriés pour permettre aux professionnels de la santé d’obtenir un diagnostic rapide.