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Les personnes autistes et ceux qui les soutiennent savent qu’une chose est vraie : attendez assez longtemps et nous reviendrons dans l’actualité.
À la mi-novembre, un document d’analyse interne suggérait que le financement du NDIS pourrait « inciter » les familles à rechercher un diagnostic d’autisme pour leurs enfants. Le journal a fait l’objet d’un large écho dans les médias australiens, mais au moment où il a été critiqué par les défenseurs du handicap, un récit particulièrement cruel sur les personnes autistes avait de nouveau fait surface. En tant que personne autiste et psychologue qui travaille pour la soutenir, nous sommes troublés par les reportages souvent irresponsables concernant l’autisme et le NDIS.
Nous ne nous attendons pas à ce que chaque journaliste soit capable d’analyser les complexités de la recherche en psychologie, mais il existe des normes de base pour rendre compte des découvertes scientifiques. Celles-ci reflètent la responsabilité qu’ont les journalistes d’évaluer de manière critique ce qu’ils présentent.
Lorsque des reportages comme ceux que nous avons vus le mois dernier se heurtent à un manque d’éducation aux médias chez les lecteurs, les données simplement corrélationnelles postulées par la recherche initiale peuvent rapidement être acceptées comme des faits. Les études corrélationnelles nous disent que deux choses semblent se produire en même temps et que nous devrions approfondir nos recherches : il s’agit d’une incitation et non d’un dernier mot.
Des recherches plus rigoureuses ont établi que l’augmentation du taux de diagnostic d’autisme en Australie découle de l’amélioration des processus de diagnostic et d’une compréhension croissante des différentes formes que l’autisme peut se présenter. Des études à long terme prenant en compte d’autres variables ont démontré que les taux de diagnostic d’autisme ont augmenté au fil du temps en Australie avant le déploiement du NDIS.
Il est également largement reconnu qu’il existe une « génération perdue » de personnes autistes qui, pour diverses raisons, n’ont pas été diagnostiquées dans leur jeunesse. Beaucoup de ces personnes – y compris Clem – ont été diagnostiquées plus tard dans la vie en raison des améliorations susmentionnées des processus de diagnostic.
Les récits populaires sur la soi-disant « épidémie » d’autisme dans la société contemporaine ne font généralement pas de distinction entre les personnes autistes et les diagnostics d’autisme. Pour le dire en termes simples, ce n’est pas qu’il y ait plus de personnes autistes en général, mais plutôt que davantage de ces personnes reçoivent des diagnostics d’autisme plutôt que de ne pas être comptées.
Les personnes autistes constituent la plus grande cohorte de participants au NDIS. Il s’ensuit donc que les commentaires de mauvaise foi traitent les personnes autistes comme de la graisse à retirer du NDIS. Cette semaine encore, des informations faisant état d’une confrontation imminente entre Bill Shorten, le ministre du NDIS, et les gouvernements des États et territoires ont semé la peur dans le cœur des participants au NDIS et, une fois de plus, des liens ont été établis avec le coût des aides à l’autisme.
Nous nous engageons tous les deux directement auprès du NDIS : Ali en tant que psychologue accompagnant les adultes autistes via le programme, Clem en tant que participant au NDIS. La réalité de l’accès au NDIS, avec toutes ses excentricités bureaucratiques, est souvent comme un deuxième travail pour les participants. Pourtant, cela peut changer la vie, en particulier pour les jeunes adultes autistes et les adultes susceptibles de connaître des difficultés financières. Le taux de chômage des Australiens autistes est de 31,6 %, soit trois fois celui des personnes ayant un autre handicap et près de six fois celui des personnes sans handicap.
Cependant, comme l’illustre ironiquement le document de synthèse, il existe une menace constante de voir le financement retiré par les décideurs du NDIS qui ne sont pas responsables devant l’expertise clinique.
Cette menace de retrait du financement génère un degré énorme d’anxiété dans le soutien que des professionnels comme Ali fournissent aux clients, et constitue un obstacle à l’engagement dans une thérapie indispensable : et si l’herbe sous le pied nous était arrachée au moment où nous arrivions quelque part ? ? Comment les participants au NDIS peuvent-ils œuvrer pour atteindre leurs objectifs déclarés – une pierre angulaire du programme – alors que des pratiques thérapeutiques qui peuvent mettre plusieurs années à porter leurs fruits pourraient être considérées comme d’un faible rapport qualité-prix seulement un ou deux ans plus tard ?
Les commentaires entourant le NDIS ont des nuances du discours honteux des « cognards au chômage » qui ont eu lieu pendant le mandat de Premier ministre de John Howard. Au lieu des burnouts apocryphes « parrainés par Centrelink », des gens exploitent leur handicap pour manger avec l’argent de vos contribuables.
Dans cette galerie de voyous qui draine les fonds publics, les autistes sont présentés comme les principaux méchants. Eux et leurs familles sont censés jouer lâchement leur autisme, ou accumuler de faux diagnostics, afin d’accéder au trésor fantasmé qu’est le NDIS. Dans un climat où le NDIS – et sa ponction perçue sur les fonds publics – est déjà un sujet brûlant, il faut veiller à ce que les personnes déjà vulnérables ne soient pas affectées par des commentaires irresponsables.