Customize this title in french «Il aurait pu mourir»: la famille demande de meilleurs tests de jaunisse pour les bébés noirs et asiatiques | Enfants

Make this article seo compatible,Let there be subheadings for the article, be in french, create at least 700 wordsSPeu de temps après la naissance de son fils Jaxson, Lauren Clarke a remarqué que ses yeux étaient jaunes et injectés de sang. « Nous n’arrêtions pas de lui demander s’il avait la jaunisse, mais à chaque fois, on nous disait de continuer à le nourrir et de simplement mettre Jaxson devant une fenêtre », dit-elle.Ce n’est que lorsque Clarke a été réadmise six jours plus tard avec une infection que la jaunisse de Jaxson a été détectée par une sage-femme. À cette époque, ses niveaux devenaient dangereusement élevés.«Nous avons passé cinq jours supplémentaires à l’hôpital pour que Jaxson soit traité par luminothérapie et antibiotiques. Si je n’avais pas dû retourner à l’hôpital, il aurait pu mourir ou avoir de graves problèmes de santé à long terme », dit-elle.Cette semaine, l’observatoire de la race et de la santé du NHS annoncera un nouveau financement pour la recherche sur l’efficacité du dépistage de la jaunisse chez les nouveau-nés noirs, asiatiques et des minorités ethniques sur le dos d’un récent rapport montrant que les tests pour évaluer la santé des nouveau-nés ne sont pas efficaces pour les non -enfants blancs. Un rapport intermédiaire est prévu pour mai 2024, les recommandations finales étant attendues en novembre 2024.La tante de Jaxson, Gemma, une sage-femme, dit que le traumatisme aurait pu être évité si le personnel de santé avait connu de meilleurs moyens de détecter la jaunisse. Photographie : Fabio de Paola/The GuardianLa recherche ne peut pas venir trop tôt. La tante de Jaxson, Gemma Poole, une sage-femme de Nottingham, a créé sa société, Essential Baby Company, pour développer des ressources et une formation sur les besoins spécifiques des femmes et des bébés à la peau noire et brune, après que la jaunisse de Jaxson ait été initialement manquée par les cliniciens.Poole pense que le traumatisme que son neveu, son frère et sa belle-sœur ont dû subir aurait pu être évité si les professionnels de la santé avaient connu de meilleurs moyens de détecter la jaunisse chez les bébés non blancs. »La couleur des gencives, la plante des pieds et des mains, le blanc des yeux, le nombre de couches mouillées et sales et si le bébé se réveille pour se nourrir et alerte pourraient être des indicateurs plus fiables si un bébé noir ou brun a la jaunisse », elle dit. »Et pour la cyanose, l’intérieur de la bouche, les lèvres et le bout des doigts pourraient être plus fiables que de simplement dire aux parents de rechercher une couleur de peau bleue ou pâle si le bébé est noir ou marron. Mais les sages-femmes n’ont pas appris ce qu’il faut rechercher dans ces endroits, il est donc difficile d’avoir une approche standardisée de l’évaluation.De nouvelles technologies sont également en préparation qui sont potentiellement plus fiables et inclusives sur le plan racial. EarMetrics est un appareil semblable à un thermomètre numérique qui, lorsqu’il est inséré dans l’oreille, peut détecter les niveaux d’oxygène, la fonction cardiaque, la jaunisse et la température grâce à ses capteurs très sensibles.Nick Gompertz, ancien médecin généraliste et directeur général d’EarSwitch, qui a créé EarMetrics, a déclaré : « Le conduit auditif est plus proche du cœur et du cerveau et n’a surtout pas de pigment. Cela permettra probablement de diagnostiquer plus précisément les scores d’Apgar, la cyanose et la jaunisse, quelle que soit la couleur de la peau.Il en est encore aux premiers stades de l’investigation clinique, mais les données initiales de l’Université de l’ouest de l’Angleterre et de l’Université Queen Mary de Londres suggèrent qu’il fournit des données très précises. Gompertz espère que les obstacles réglementaires nécessaires seront atteints d’ici la mi-2025, mais pense qu’il pourrait être déployé plus tôt dans le NHS en s’associant aux fabricants de dispositifs médicaux existants.Pendant ce temps, les hôpitaux deviennent plus proactifs. De nombreuses fiducies du NHS mesurent régulièrement la saturation en oxygène du sang de tous les nouveau-nés, à l’aide d’oxymètres de pouls. «Nous testons les niveaux d’oxygène de chaque bébé dans notre hôpital, notre unité dirigée par une sage-femme et les accouchements à domicile, vers l’âge de trois heures», explique Sam Oddie, néonatologiste consultant au Bradford Teaching Hospitals Foundation Trust.Lauren Clarke avec Jaxson, son partenaire Matthew et Gemma. Photographie : Fabio de Paola/The Guardian«Parfois, cela détecte des conditions graves alors que d’autres tests à la naissance ont été normaux. Par exemple, les nouveau-nés atteints de cardiopathie congénitale peuvent présenter une cyanose. C’est très difficile à remarquer pour le personnel et les parents, et c’est probablement plus difficile chez les bébés sud-asiatiques ou noirs, c’est pourquoi l’oxymétrie de pouls universelle est si utile. »Récemment, nous avons vu un bébé qui avait un taux d’oxygène sanguin extrêmement bas à cause d’un problème cardiaque. D’autres tests de routine n’ont pas détecté cela. Le test de l’oxymètre de pouls a sans aucun doute joué un rôle en sauvant la vie de ce bébé.Oddie dit que la jaunisse est beaucoup plus difficile à détecter, en particulier chez les bébés sud-asiatiques, mais souligne que si les parents ou les cliniciens soupçonnent la jaunisse, les directives du National Institute for Health and Care Excellence stipulent qu’un test doit être administré.Il pense que d’autres domaines de formation doivent également être plus diversifiés.« Il est rare que la réanimation néonatale soit enseignée avec autre chose qu’une poupée européenne blanche. Nous avons besoin d’un ensemble beaucoup plus diversifié de supports pédagogiques et d’images pour que tous les cliniciens sachent comment les différentes maladies se présentent chez les patients à la peau plus foncée.De retour à Nottingham, Clarke dit qu’une meilleure formation aiderait les autres à éviter de vivre ce que sa famille a fait. « Si les professionnels de la santé que nous avons vus avaient écouté nos préoccupations ou avaient été formés correctement pour inclure toutes les ethnies, c’est un traumatisme qui aurait pu être évité pour nous et de nombreuses autres familles. »Michelle Rhodes, l’infirmière en chef des hôpitaux universitaires de Nottingham, a déclaré: «Nous reconnaissons et saluons les recommandations formulées dans le rapport de l’observatoire de la race et de la santé du NHS, et nous reconnaissons les problèmes et les préoccupations que Lauren a rencontrés dans les soins reçus par Jaxson. »Les hôpitaux universitaires de Nottingham continuent de mettre en œuvre les recommandations de l’examen dans les soins de Jaxson, y compris la mise à jour des directives et des politiques, la sensibilisation et la compréhension du personnel et l’utilisation des nouvelles technologies, y compris les bilirubinomètres. »

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