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- Rebekah Lyons a deux enfants atteints du syndrome de Down, dont l’un qu’elle a adopté.
- Elle souffre également d’anxiété et de crises de panique.
- C’est l’histoire de Lyons, racontée à Kelly Burch.
Cet essai as-told-to est basé sur une conversation avec Rebecca Lyons. Il a été modifié pour plus de longueur et de clarté.
À 39 semaines de grossesse de mon aîné, j’ai senti que quelque chose n’allait pas. J’ai demandé une échographie de routine, après quoi les médecins m’ont immédiatement envoyée accoucher par césarienne d’urgence. Presque tout mon liquide amniotique s’était écoulé. Mon fils ne grandissait pas et ne grandissait pas depuis environ 12 semaines, ont déclaré les médecins.
Pendant la césarienne, j’avais l’impression de ne plus pouvoir respirer. Je pensais que j’étais en train de mourir, mais je ne voulais pas empêcher l’équipe médicale de s’occuper de Cade. Enfin, j’ai croassé un appel à l’aide alors qu’ils livraient Cade et l’emmenaient à l’unité de soins intensifs néonatals.
À ce moment-là, nous étions juste inquiets de garder Cade en vie. Mais cette nuit-là – vers 1 heure du matin – nous recevions des nouvelles bouleversantes : Cade avait le syndrome de Down.
Lorsque l’infirmière nous l’a dit pour la première fois, j’étais trop épuisée et engourdie pour comprendre ce qu’elle disait. Mais le lendemain, quand j’ai tenu mon bébé pour la première fois, un tsunami de chagrin et de peur m’a submergé. Je n’avais que 26 ans et je n’avais jamais imaginé que ce serait mon introduction à la maternité.
Cade était un coureur, ce qui a contribué au développement de mon trouble panique
En apprenant à élever un enfant atteint du syndrome de Down et d’un traumatisme à la naissance, je suis devenue la ressource que j’aurais aimé avoir. J’étais la personne-ressource pour tous les parents de ma communauté qui avaient un nouveau diagnostic de syndrome de Down.
Les médecins nous ont dit que la probabilité d’avoir un autre enfant atteint du syndrome de Down était d’environ 1 %. Cela nous a semblé suffisamment sûrs pour agrandir notre famille. Nous avons accueilli un autre fils puis une fille.
Quand Cade avait 9 ans et que nos autres avaient 7 et 5 ans, nous avons déménagé à New York pour le travail. C’était incroyablement difficile parce que Cade aimait s’enfuir. Il pensait qu’il ne faisait qu’explorer, mais dès la première fois que je l’ai perdu dans une aire de jeux à Central Park, j’étais nerveux. Finalement, j’ai développé un trouble panique et une anxiété qui resteront avec moi pendant des années.
Nous avons adopté notre fille quand Cade avait 17 ans
Malgré ces défis, j’avais l’impression de trouver mon rythme en tant que parent d’une personne atteinte du syndrome de Down. Mon mari, Gabe, et moi voulions avoir la chance de choisir le syndrome de Down. Nous savions que nous ne serions jamais des nicheurs vides, alors nous avons pensé que plus on était de fous, plus on était de fous. Nous avons adopté notre fille Joy de Chine quand elle avait 5 ans.
Ensuite, la pandémie a bouleversé nos vies. Nous pensions que nous allions nous concentrer sur aider Joy à s’adapter à la vie en Amérique, à apprendre l’anglais et à vivre avec une famille plutôt que dans un orphelinat. Mais COVID avait d’autres plans. Mon travail de conférencier s’est arrêté et mon aîné a commencé à avoir de nombreux problèmes de comportement.
Cade – qui est principalement non verbal – a beaucoup lutté contre l’isolement et l’apprentissage à distance. Il se frappait la tête de frustration ou se cachait sous une table. C’était déchirant de le voir porter autant à l’intérieur.
Je me suis concentré sur la résilience pour supporter les défis
Cette époque était difficile. J’ai enfin senti que je savais comment gérer les problèmes de santé chroniques qui affectent notre famille, y compris le syndrome de Down et l’anxiété. Soudain, nous étions dans un tout nouveau monde.
C’est à ce moment-là que j’ai vraiment commencé à réfléchir à la façon dont nous faisons face à l’adversité et nous en remettons. C’est le sujet de mon nouveau livre, « Construire une vie résiliente : comment l’adversité réveille la force, l’espoir et le sens. »
Certaines personnes pensent que la résilience signifie rebondir. Mais lorsque vous vivez avec des problèmes de santé chroniques et des défis constants, il est impossible de rebondir. J’aime une définition plus nuancée de la résilience : retrouver sa forme d’origine après avoir été compressée.
Nous avons tous ressenti la pression de ces dernières années. Et ce n’est pas grave – les personnes résilientes ressentent de la douleur. Mais ils sont capables de relativiser leur douleur afin de perdurer et d’émerger.
Il est impossible d’éviter les défis dans la vie. Au lieu de cela, nous devons apprendre à nos enfants et à nous-mêmes à faire face à eux. C’est ainsi que nous construisons la résilience.
La recette de la résilience consiste à vivre des expériences nouvelles ou inédites, à reconnaître et à vivre notre réaction au stress et à avoir des personnes qui nous soutiennent pour nous encourager. C’est comme si vous vous entraîniez à la salle de sport : vous demandez à votre corps de faire quelque chose de nouveau et vous ressentez la brûlure. Et avec le temps, vous augmentez votre capacité. Vous pouvez développer votre résilience, tout comme vous pouvez développer vos muscles.
Récemment, ma fille Joy, qui est maintenant en troisième année, était dans une pièce de théâtre. Elle vient de s’épanouir dans la communauté théâtrale, mais le premier soir, alors que l’auditorium se remplissait, elle était très nerveuse. Pourtant, à la cinquième représentation, elle était prête à courir sur scène.
C’était un exemple parfait de la façon dont tout le monde a le potentiel de faire preuve de résilience. Ce n’est pas une qualité statique avec laquelle vous êtes né ou non. C’est quelque chose que nous pouvons apprendre, alors quand nous ou nos enfants sommes renversés par l’adversité, nous sommes capables de nous relever.