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« Ce doit être un cancer. Regardez simplement son visage et ses cheveux.
Même en sachant qu’elle avait de bonnes intentions, j’ai empêché mon ami de spéculer sur sa tante.
« Il vaut mieux ne pas deviner », dis-je d’un ton léger. « Les gens vous le diront quand ils le voudront. »
Le lendemain, le roi Charles annonçait au monde entier qu’il avait été hospitalisé pour une opération de la prostate et qu’il en était ressorti avec un diagnostic de cancer – une raison pour laquelle les médecins devraient hésiter à associer le préfixe « routine » à une procédure. Les détails sont rares : son cancer n’est pas précisé, il a commencé un traitement et s’est retiré de ses fonctions publiques.
Lorsqu’Angelina Jolie a révélé sa mutation génétique délétère, conduisant à l’ablation prophylactique de ses seins et de ses ovaires, les patientes ont afflué avec leurs questions. Pourraient-ils avoir le gène ? Comment pourraient-ils se faire tester ? Qu’est-ce que cela signifie pour leur progéniture ? En notant les gros titres et les « analyses » omniprésentes sur le diagnostic du roi, je me suis demandé comment mes patients réagiraient. Pour l’instant, pas un mot.
Pour mes patients, la vie continue de se dérouler dans toute son énormité et sa banalité. Il est difficile de trouver un parking, et encore plus de spécialistes. Le suivi des rendez-vous est un travail à temps plein. Absorber les bonnes nouvelles et avaler les mauvaises nouvelles – et avoir le courage de les deux à chaque visite – exige de l’équanimité. Ensuite, au-delà de la lourde logistique, il y a la pure fatigue émotionnelle de porter un diagnostic sur lequel chacun se sent en droit de peser.
Je travaille dans une région très défavorisée sur le plan socio-économique. Beaucoup de mes patients ne viennent pas seulement de l’autre côté des voies ferrées, ils pourraient tout aussi bien vivre sur une autre planète. Ils manquent de langue et d’argent, mais surtout, ils manquent de liberté d’action. C’est le genre de personnes qui meurent en attendant de savoir comment demander de l’aide. Mes patients sont aussi éloignés de la royauté que vous pouvez l’imaginer et pourtant je ne peux m’empêcher de penser que, dans leurs expériences fondamentales, ils ne sont peut-être pas si différents.
Le choc initial d’un diagnostic de cancer coupe le souffle à tout le monde. Que vais-je faire maintenant ? Ai-je ignoré les signes ? Que me réserve mon avenir ? Cela n’aide pas que le récit habituel sur le cancer prenne deux formes : les miracles et les désastres. Soit les gens défient les statistiques, soit ils risquent une mort abjecte. Bien sûr, la vérité se situe entre les deux : de nombreuses expériences liées au cancer ont été transformées grâce à la médecine moderne, à la technologie agile et aux soins palliatifs compatissants. Mais entourés de sympathisants, mes patients décrivent se sentir seuls au moment de la découverte ; ils savent que les implications les plus lourdes seront à eux pour négocier dans les silences entre le bruit.
Le pouvoir et la richesse achètent sans aucun doute l’accès. Chaque patient sur liste d’attente (et son oncologue impuissant) a droit à un pincement au cœur lorsqu’une personne commence un traitement immédiatement après le diagnostic. Pour certaines personnes, les médecins et les institutions ne ménagent aucun effort, mais le privilège ne peut néanmoins pas accorder la clémence face aux peurs. Le leader était pétrifié par l’incontinence. Le commandant qui craint de vomir. Le patron est tombé dans le brouillard cérébral. Et même lorsque les effets secondaires sont contrôlés, l’ère de l’imagerie fréquente a donné naissance au problème épineux de la « scanxie ». Les patients vivent d’examen en examen et il faut un effort surhumain pour mettre fin à leurs inquiétudes.
J’ai téléphoné à une patiente avec 20 minutes de retard pour l’assurer qu’elle était toujours en rémission. Je n’aurais pas dû être surpris qu’elle ait mal dormi depuis la nuit précédant l’analyse. Reconnaissant à quel point chaque retard supplémentaire de ma part avait dû exacerber la tension, je me suis excusé. Ensuite, je me suis senti mal quand elle a dit qu’elle ferait mieux d’appeler toutes les personnes qui veillaient anxieusement par leur téléphone. L’effet domino d’un diagnostic de cancer est réel.
Contrairement à toute autre maladie à laquelle je puisse penser, le cancer est un diagnostic communautaire. Le revers d’un flot de sympathie est un tsunami de conseils. Essaye ça; mangez ça; va ici; Regardez là. La semaine dernière, un patient est arrivé trempé dans une potion à base de plantes présentée comme un remède. Cette semaine, un patient a demandé s’il devait s’affamer pour affamer le cancer (s’il vous plaît, non). De nombreux conseils non sollicités sont étonnamment mauvais, mais ils nécessitent néanmoins de la bande passante. Les patients méritent mieux.
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Ironiquement, certains des patients les plus malades de la société subissent la plus grande pression pour que les plus aisés d’entre nous se sentent mieux. Ainsi, alors que leur côté public valorise la positivité et « vaincre » le cancer, à l’intérieur, ils sont effrayés et instables, comme n’importe qui le serait. Le cancer est synonyme d’incertitude ; le vrai succès consiste à soigner le corps et l’esprit. Je regrette le peu que nous faisons de ce dernier. Les patients expliquent que la meilleure façon d’aider n’est pas d’exiger de l’optimisme ni de se laisser noyer dans le pessimisme. Comme tant de choses dans la vie, notre réponse envers les personnes atteintes de cancer nécessite de la modération.
Les oncologues comme moi s’efforcent d’apaiser les patients en soulignant que chaque cancer est différent et que chaque personne est différente. Nous faisons cela pour adapter le traitement et tempérer les attentes. Mais s’il existe une vérité (presque) universelle, c’est bien celle-là.
Qu’il soit traité, guéri, pallié ou quelque part entre les deux, tout le monde veut un lien humain. Même les patients grincheux qui nous grondent de « laissez-moi tranquille » et surtout les fiers qui insistent sur le fait qu’ils vont « très bien ». Il y a une différence entre avoir besoin d’espace et être seul : personne qui est seul n’est vraiment bien.
En période de menace existentielle, les professionnels experts et les amis fidèles sont une aubaine, mais le désir d’embrasser la famille et d’être embrassé par celle-ci est viscéral. C’est pourquoi, au chevet de mes patients, je regarde les ex-conjoints faire preuve de grâce et les enfants séparés arriver. Les beaux-parents et les petits-enfants rattrapent le temps perdu par des actes de soins et de réconciliation nés de la prise de conscience que mieux vaut tard que jamais.
Je sais que cela ne se produit pas toujours de cette façon, mais lorsque cela se produit, la juxtaposition de la mortalité et de l’amour est profonde et touchante et me donne envie de le faire pour tous mes patients.
Goethe philosophe : « Celui qui trouve la paix dans sa maison, qu’il soit roi ou paysan, est le plus heureux. »
Pour le roi Charles, comme pour tout patient confronté à un cancer, cela devrait être notre souhait le plus sincère.