Make this article seo compatible,Let there be subheadings for the article, be in french, create at least 700 words »Despérez que maman meure », j’ai envoyé un SMS à mon petit ami début mars 2020. À ce moment-là, ma mère, Mary-Anne, avait passé des mois dans une maison de retraite après deux ans de traitements hospitaliers, d’opérations chirurgicales, d’un régime cétogène et d’un mélange quotidien de médicaments. – toutes les tentatives pour vaincre son cancer du cerveau.Au fur et à mesure que sa mobilité diminuait, ma famille était reconnaissante de recevoir un financement du NHS pour un lit dans une maison de retraite locale. Pourtant, nous avons rapidement découvert les réalités moche des services de fin de vie en Angleterre : les maisons de soins infirmiers sont très mal équipées pour administrer des soins palliatifs, et la prise de décision des patients concernant la mort est entravée par les lois restrictives du Royaume-Uni sur l’aide médicale à mourir.Bien que les soignants de la maison de maman aient été fantastiques, les effectifs étaient trop faibles pour permettre un enregistrement suffisant des patients. Maman avait de fréquents maux de tête, mais la progression du cancer signifiait qu’elle ne se souvenait pas d’appuyer sur son buzzer pour obtenir de l’aide. Au lieu de cela, elle levait silencieusement les doigts vers sa tempe et fronçait profondément les sourcils. Craignant de la laisser allongée dans la douleur pendant des heures, ma famille a décidé que l’un de nous devrait rester dans la pièce à tout moment pour appeler à l’aide en son nom.Cinq d’entre nous ont mis en place un système de rotation autour de nos engagements professionnels, couvrant 24 heures sur 24, sept jours sur sept, et ont posé un matelas pneumatique à côté de son lit pour dormir. Bien que le fait d’être dans la chambre ait aidé, nous n’étions pas autorisés à administrer nous-mêmes des médicaments – seulement à appuyer sur le buzzer – ce qui signifiait que maman attendait souvent une heure d’attente pour que le paracétamol traite les maux de tête écrasants.L’histoire de ma famille n’est pas unique. Dans la dernière enquête de l’Office for National Statistics sur les personnes endeuillées, à partir de 2015, seuls 43% des répondants dont les proches sont décédés dans des maisons de soins ont déclaré que la douleur était toujours soulagée au cours des trois derniers mois du patient. Une revue académique de 2018 a souligné qu’une communication fracturée entre les maisons de soins et les professionnels de santé externes, tels que les médecins généralistes et les infirmières de district, signifie que le personnel soignant ne sait souvent pas qui est responsable de fournir certains aspects des soins de fin de vie. Ces problèmes ne sont qu’exacerbés par le manque de personnel et le roulement élevé dans les maisons de retraite.L’élargissement des services communautaires spécialisés en soins palliatifs est une solution. Cependant, le gouvernement a toujours été réticent à payer pour des soins de fin de vie de haute qualité, ne couvrant que 37% des factures de soins palliatifs et laissant le reste à des collectes de fonds caritatives. Oui, les soins spécialisés coûtent cher, mais le gouvernement se tire une balle dans le pied en n’y investissant pas : des services de fin de vie inadéquats peuvent signifier que les patients sont hospitalisés inutilement, le gouvernement devant payer les coûts élevés des soins aigus du NHS .La phase de fin de vie de maman a été aggravée par un manque de communication sur le processus de la mort. En juillet 2019, lorsqu’elle a été hospitalisée après une crise, les médecins lui ont dit que la mort viendrait en quelques semaines et serait douce : elle serait de plus en plus fatiguée jusqu’à ce qu’elle finisse par s’éclipser. Au moment de sa mort, le 30 mars 2020, elle avait enduré huit mois de douleur, de convulsions, de confusion, de paralysie croissante et d’autres symptômes difficiles, aggravés par une capacité décroissante – et finalement inexistante – à communiquer ce qu’elle ressentait.La possibilité qu’elle puisse avoir une phase de fin de vie aussi pénible n’a jamais été évoquée. Cette conversation a peut-être été contournée parce que les patients britanniques confrontés à ce scénario ont peu d’options : l’aide médicale à mourir est illégale ici. Si la réalité de la mort de maman avait été discutée franchement et que l’option de l’aide à mourir avait été offerte, je suis presque certain qu’elle aurait choisi cette voie.Un récent sondage YouGov montre que 64% des adultes pensent que la loi britannique devrait être modifiée pour permettre l’aide à mourir pour les patients en phase terminale. En décembre dernier, les députés ont lancé une enquête sur l’éthique de l’aide médicale à mourir et les leçons tirées des pays qui ont légalisé cette pratique. En effet, l’aide médicale à mourir gagne rapidement en popularité dans le monde entier et est désormais légale dans plusieurs juridictions, dont l’Australie, les Pays-Bas et certaines parties des États-Unis.L’une des principales préoccupations éthiques entourant l’aide à mourir est que des personnes vulnérables, comme certaines personnes handicapées, peuvent mettre fin à leurs jours par crainte d’être un fardeau pour les autres. Cependant, des preuves provenant des États-Unis et des Pays-Bas suggèrent que la légalisation de l’aide médicale à mourir n’a pas eu d’impact disproportionné sur les groupes vulnérables. De plus, un sondage de 2019 a révélé que 86 % des personnes handicapées soutiennent que les adultes en phase terminale ont le choix.L’ironie est que lorsque le patient ne peut pas choisir son parcours de fin de vie, la prise de décision revient à d’autres. Au cours des derniers mois de la vie de maman, elle ne mangeait que parce que nous la réveillions pour la nourrir, ce qui semblait souvent être la mauvaise chose à faire car la nourriture la faisait tousser sans cesse. « J’ai essentiellement arrêté de la nourrir car cela ressemble à de la torture », ai-je écrit dans un autre message à mon petit ami à la mi-mars 2020.À ce moment-là, nous avons demandé conseil à un hospice, qui nous a conseillé d’arrêter de lui donner de la nourriture et de l’eau; cela est conforme aux directives juridiques du General Medical Council pour retirer la nutrition et l’hydratation en fonction de ce que l’on pense être «l’intérêt supérieur» du patient. Mais cela aurait-il dû arriver des mois plus tôt ? La maison de retraite ou le médecin généraliste auraient-ils dû suggérer que nous arrêtions plus tôt ? Et, surtout, où est la frontière entre arrêter de nourrir quelqu’un et aider quelqu’un à mourir ? À mon avis, ma famille, avec les conseils de l’hospice, a décidé que maman mourrait à ce moment arbitraire – nous aurions pu retirer la nourriture plus tôt, évitant des mois de douleur, ou plus tard, prolongeant encore sa souffrance. Mourir est rarement un processus simple ; des décisions souvent difficiles doivent être prises par quelqu’un, à un moment donné. Mettre ces choix entre les mains du patient est la seule approche éthique.Mon pire souvenir de la maison de retraite, c’est quand la buanderie a pris feu. Le personnel et les visiteurs ont été évacués, mais la politique était de laisser les patients dans leur lit, alors j’ai abandonné maman alors que l’alarme retentissait. Depuis le jardin, alors que nous attendions longtemps l’arrivée des pompiers, j’ai levé les yeux vers la fenêtre de sa chambre et je l’ai imaginée là – allongée seule, probablement effrayée, peut-être souffrante – et j’ai pensé que tout cela aurait pu être différent. , si seulement elle avait pu choisir comment mourir. Ella Creamer est une journaliste politique et culturelle indépendante Avez-vous une opinion sur les questions soulevées dans cet article? Si vous souhaitez soumettre une réponse de 300 mots maximum par e-mail pour être considérée pour publication dans notre section de lettres, veuillez cliquer ici.
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