Make this article seo compatible,Let there be subheadings for the article, be in french, create at least 700 words
Une femme de 19 ans décédée après une bataille juridique avec une fiducie du NHS au sujet de son traitement pour une maladie mitochondriale rare peut être nommée, a statué un juge.
Sudiksha Thirumalesh, une étudiante de niveau A, et sa famille ont été impliqués dans un différend avec une fiducie anonyme quant à savoir si elle devait être transférée vers des soins palliatifs.
Le tribunal de protection a entendu que Thirumalesh – qui pouvait « raisonnablement bien communiquer » avec ses médecins – souhaitait se rendre en Amérique du Nord pour un éventuel essai clinique décrit comme « expérimental ».
On a dit aux juges qu’elle était une « combattante » et qu’elle avait dit à un psychiatre : « C’est mon souhait. Je veux mourir en essayant de vivre. Nous devons tout essayer.
Cependant, le tribunal de Londres a précédemment constaté l’existence d’un « désaccord fondamental » entre la famille et la confiance quant aux soins de l’adolescente et à ce qui était dans son meilleur intérêt.
Les avocats de la fiducie ont déclaré que Thirumalesh, connu sous le nom de ST pendant la bataille juridique, était « en train de mourir » et souffrait de graves épisodes respiratoires.
L’étudiant est décédé le 12 septembre des suites d’un arrêt respiratoire et cardiaque.
Vendredi, sa famille et ses avocats sont retournés devant le tribunal de protection pour tenter, avec succès, de permettre à elle et à sa famille d’être nommées publiquement dans le cadre de cette affaire.
Bruno Quintavalle, représentant ses parents, Thirumalesh Chellamal Hemachandran et Revathi Malesh Thirumalesh, a déclaré que des restrictions « très poussées » avaient été mises en place, ce qui signifiait que « les parents ne sont même pas en mesure de discuter de ces questions en privé avec un ami ».
« Il y a des problèmes très graves qui ont suscité beaucoup d’inquiétude dans l’opinion publique », a-t-il déclaré. «Le maintien du secret autour des débats n’aide pas l’opinion publique.»
L’avocate du NHS Trust, Victoria Butler-Cole KC, a déclaré qu’il y avait peut-être un malentendu sur la portée des restrictions, ce qui, selon elle, signifiait que les gens n’étaient pas autorisés à identifier l’adolescent comme étant la personne « en lien avec la procédure ».
« Il serait ridicule d’avoir une ordonnance qui vous interdit complètement de parler d’un membre de votre famille », a-t-elle déclaré, ajoutant qu’il était « malheureux que les parents n’en aient pas été informés plus tôt ».
S’exprimant devant la Royal Courts of Justice de Londres après l’audience de vendredi, le frère de l’adolescent, Varshan Chellamal Thirumalesh, a déclaré que la famille avait été « bâillonnée » et « intimidée ».
Il a déclaré : « Après un an de lutte et de chagrin, nous pouvons enfin prononcer le nom de notre belle fille et sœur en public sans crainte : elle s’appelle Sudiksha. Elle est Sudiksha Thirumalesh et non ST.
« Malgré notre chagrin et le choc permanent provoqué par tout ce que nous avons vécu, aujourd’hui une partie de nous est en paix. Sudiksha était une fille et une sœur merveilleuses que nous chérirons pour toujours. Nous ne pouvons pas imaginer la vie sans elle.
« Nous demandons justice aujourd’hui pour Sudiksha et pour les autres personnes dans sa situation. »
Le tribunal a également appris que la famille de l’adolescente envisageait de faire appel d’une décision antérieure selon laquelle l’adolescente souffrait d’une « profonde incapacité à envisager la réalité de son pronostic ».
Dans la décision rendue en août, la juge Roberts a estimé que l’adolescente était « totalement incapable d’accepter la réalité médicale de son poste » et qu’elle n’était pas en mesure de prendre ses propres décisions concernant son traitement médical.
Butler-Cole KC a déclaré que la fiducie n’avait aucune objection à ce que la défunte adolescente ou ses parents soient nommés.
Une décision n’a pas encore été prise quant à savoir si la fiducie et les cliniciens qui l’ont soignée peuvent être nommés, la décision étant attendue lundi.
PA Media a contribué à ce rapport.