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- Emily Balfour est tombée en faisant du patin à glace, ce qui a déstabilisé sa colonne vertébrale.
- L’une de ses blessures fait gonfler son cerveau à travers son crâne, provoquant une douleur intense et des périodes de paralysie.
- Elle collecte des fonds pour une procédure afin d’éviter d’être finalement paralysée.
Une femme de 25 ans tente de récolter 200 000 £ (250 000 $) pour un traitement à base de cellules souches risqué qui pourrait empêcher son cerveau de glisser le long de sa colonne vertébrale et la sauver de la paralysie.
Autrefois sportive et active, Emily Balfour, de Londres, au Royaume-Uni, a subi une blessure au patin à glace à l’âge de 14 ans, qui a déstabilisé sa colonne vertébrale, a rapporté le Manchester Evening News (MEN). Lorsqu’elle a été soignée pour sa blessure, les médecins ont découvert qu’elle souffrait également du syndrome d’Ehlers-Danlos, une maladie rare qui peut desserrer le tissu conjonctif entre les tendons et les os du corps.
Une décennie plus tard, elle a du mal à sortir du lit en raison de ses blessures, qui sont exacerbées par l’EDS. Elle a une malformation de Chiari, qui fait gonfler la partie inférieure de son cerveau à travers l’arrière de son crâne dans sa colonne vertébrale. Elle souffre également d’instabilité craniocervicale, ce qui peut entraîner des déformations du tronc cérébral.
« Je ressens des niveaux de douleur incessants et, plus je fais d’activité là où je bouge mon cou, plus la douleur est intense », a-t-elle déclaré au MEN.
Balfour fait maintenant campagne pour collecter des fonds pour se rendre aux États-Unis pour une procédure appelée PICL afin d’injecter des cellules souches dans la colonne vertébrale, par l’arrière de la bouche, ce qui, espère-t-elle, stabilisera son crâne.
« Plus ça dure, plus je perds d’années de ma vie », a-t-elle déclaré.
Efatigue extrême, paralysie et perte de vision
Balfour souffre maintenant quotidiennement de fatigue extrême, de périodes de paralysie et de perte de vision. C’est parce que son tronc cérébral est endommagé au point que son corps ne fonctionne pas correctement, a rapporté le MEN.
Elle a dit qu’elle se sentait incapable de participer à la vie car elle était incapable de travailler ou de terminer son diplôme d’anglais et avait une vision limitée.
« Je veux garder mon sens de l’agence, mais cela devient de plus en plus difficile », a-t-elle déclaré, racontant un incident plus tôt cette année, lorsqu’elle a été hospitalisée avec un bras paralysé.
« Je craignais de ne jamais en retrouver la mobilité », a-t-elle déclaré.
Bien qu’elle ait retrouvé sa mobilité, son état pourrait éventuellement entraîner une incapacité physique, une paralysie permanente et une mort prématurée.
Tournée vers l’avenir, Balfour espère un jour terminer son diplôme d’anglais et voyager.
« Je voulais écrire et faire des films, mais je suis maintenant plus intéressée par la médecine et je veux obtenir un diplôme de psychothérapie et travailler dans ce domaine », a-t-elle déclaré au MEN. « Se faire soigner va tout changer », a-t-elle déclaré.