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jeC’est une histoire extraordinaire, c’est une tragédie ordinaire. Les documentaires de Kate Garraway sur les soins apportés à son défunt mari, Derek Draper, ont attiré une énorme publicité et ont attiré des millions de téléspectateurs. Cela témoigne en partie de la célébrité du couple – un présentateur de télévision et un homme politique du New Labour – mais cela est surtout dû à la puissance de leur histoire. Le Covid a ravagé tous les organes du corps de M. Draper, si bien que, dans l’émission diffusée cette semaine, les téléspectateurs ont vu cet homme dynamique et à l’esprit vif, confiné dans un lit, luttant pour marcher ou former des phrases. « Son cerveau était son meilleur ami », a fait remarquer Mme Garraway à un moment donné. « Maintenant, c’est comme si son cerveau était son ennemi. » Pendant ce temps, le travail consistant à prendre soin de lui la poussait à bout financièrement, psychologiquement et même physiquement. Le stress était si intense qu’elle a développé des douleurs cardiaques qui l’ont obligée à se rendre à l’hôpital.
Même au milieu de cette souffrance intime, Mme Garraway sait qu’il existe des millions d’autres ménages dans des situations similaires – sauf sans son profil, son accès à une expertise ou un salaire élevé. Parmi les sections les plus émouvantes du programme figurent les témoignages d’autres soignants sur la bureaucratie de négociation et les efforts de gestion. Ils empruntent de l’argent à leurs amis et à leur famille, ils fréquentent les banques alimentaires, ils « ne font qu’exister ». Le dernier recensement de 2021 a révélé que 5 millions de personnes prodiguent des soins non rémunérés à un proche.
Il s’agit d’un bond considérable par rapport à il y a dix ans, et les organisations d’aidants estiment que le total actuel est encore plus élevé – peut-être 10 millions – après Covid. Pourtant, ils sont pratiquement invisibles dans notre débat politique. Les ministres et les économistes constatent que près de 3 millions de personnes sont désormais malades de longue durée et s’inquiètent des conséquences sur notre main-d’œuvre – mais personne ne s’interroge sur les personnes qui s’occupent d’elles.
Les bulletins d’information présentent régulièrement des articles sur l’érosion désespérée du NHS et la crise des services sociaux – mais ils se penchent rarement sur la vie des épouses, des maris, des fils et des filles qui interviennent là où l’État a échoué. Les prestations destinées à ces personnes, qui effectuent aujourd’hui certains des travaux les plus importants en Grande-Bretagne, sont presque ridicules. L’allocation de soins est pitoyablement faible, alors que le Parlement vient tout juste d’accorder aux salariés une semaine de congé de soins par an – non rémunéré, bien entendu.
Une grande partie de cette négligence relève d’un sexisme séculaire, fondé sur la conviction que ce sont les femmes qui ramasseront les morceaux et qu’elles ne méritent pas beaucoup d’attention. Ça n’a pas de sens. Si les soignants bénévoles cessaient demain de travailler, les hôpitaux et les services communaux subiraient un déluge tout-puissant. Bien entendu, ils ne le feront pas. Dans la maladie comme dans la santé, l’ancien vœu de mariage prévaut et, pour de nombreuses personnes qui s’occupent de leurs proches, il s’agit précisément de l’expression de cela : l’amour.
Mais nos soignants méritent bien plus de soins. Lorsque le prochain gouvernement sera aux prises avec la crise du NHS, il devra réfléchir au secteur des soins et, dans ce cadre, réfléchir à la manière de soutenir les soignants non rémunérés. Cela signifie plus d’argent pour les soins sociaux et le financement des services de santé et sociaux locaux pour faire davantage pour les familles au foyer. Cela signifie aussi s’appuyer sur les employeurs. Il peut être plus facile pour un comptable, par exemple, de négocier une plus grande flexibilité au travail afin de pouvoir s’occuper d’un parent ; mais les entreprises qui proposent des contrats précaires et des salaires bas doivent également se montrer à la hauteur. Espérons que les films de Mme Garraway susciteront un débat national et un changement sérieux. La société n’est rien sans soins, et nous ne serions nulle part sans notre armée invisible de soignants.