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« L’inaction » du NHS depuis plus d’une décennie provoque des décès inutiles de patients greffés noirs, asiatiques et issus de minorités ethniques, conclut un rapport des députés.
Une enquête sur le don d’organes au Royaume-Uni a révélé que les personnes issues de minorités ethniques et d’origine mixte étaient confrontées à un « double coup dur d’iniquité » : elles sont plus susceptibles d’avoir besoin de donneurs, car elles sont touchées de manière disproportionnée par des maladies telles que la drépanocytose et la maladie rénale, et elles sont moins susceptibles de trouver le sang, les cellules souches ou les organes correspondants dans les registres de donneurs.
La correspondance du type de tissu est essentielle aux chances de réussite du traitement, et les donneurs compatibles qui ne sont pas apparentés sont plus susceptibles d’être trouvés parmi les donneurs d’origine ethnique similaire.
Bien qu’il y ait plus de donneurs que les années précédentes, le rapport d’enquête du groupe parlementaire multipartite (APPG) pour la transplantation et la transfusion ethnique indique que seulement 0,1% des donneurs de sang, 0,5% des donneurs de cellules souches et moins de 5% des donneurs d’organes sont issus de minorités. origine ethnique ou mixte. En conséquence, les Blancs ont près de deux fois plus de chances de trouver un donneur de cellules souches et 20 % plus de chances de trouver un donneur de rein.
Les chances de trouver un donneur de cellules souches compatible sont de 72 % pour les patients blancs et de seulement 37 % pour les personnes BAME, ont constaté les députés. Un an après avoir été inscrits pour une greffe de rein, 81 % des patients issus de minorités ethniques et d’héritage mixte attendront toujours un nouveau rein, contre 65 % des patients blancs. Les Noirs sont également 10 fois plus susceptibles que les Blancs d’avoir besoin de sang de type Ro, dont les réserves sont plus limitées.
L’enquête a révélé un « manque stupéfiant de données cohérentes et détaillées sur l’appartenance ethnique » au sein des systèmes de santé, ce qui « mine la responsabilité et met en danger la vie de ceux qui attendent des traitements vitaux ».
Ces fortes disparités ne sont pas nouvelles. Le Forum stratégique britannique sur les cellules souches a proposé des mesures en 2010 pour remédier aux faiblesses des services de transplantation de cellules souches, notamment en améliorant la collecte de données, mais ses recommandations n’ont pas encore été pleinement mises en œuvre, indique le rapport.
Jackie Doyle-Price, membre conservateur de l’APPG, a déclaré : « La baisse des taux de dons dans certaines communautés conduit à des inégalités de résultats pour ceux qui ont besoin d’organes et de cellules souches. Il faut s’attaquer à ce problème afin de sauver des vies. Les ministres doivent faire preuve de leadership pour éliminer les obstacles pratiques et culturels au progrès.
Sarah Olney, présidente du groupe Lib Dem, a déclaré que plus d’une « décennie d’inaction », avec des services et une communication axés « principalement » sur un public blanc, était inacceptable. « Avec une population britannique sur cinq désormais mixte, et un enfant sur trois en âge scolaire, cela doit changer », a-t-elle déclaré.
Le rapport appelle le gouvernement à nommer un ministre chargé des inégalités en matière de transplantation et de transfusion et un tsar de l’égalité pour « galvaniser l’action ». Il propose également une revue ministérielle de toutes les organisations impliquées dans les parcours de transplantation et de transfusion des patients. L’impact du droit des familles d’annuler la volonté des donateurs en vertu de la législation de 2019 sur le nombre de dons mixtes du patrimoine et des minorités ethniques devrait également être examiné.
En réponse aux conclusions, Habib Naqvi, directeur général du NHS Race and Health Observatory, a déclaré que de telles disparités ethniques dans la participation aux donneurs d’organes étaient une « grave préoccupation » et nécessitaient « davantage d’investissements de la part des prestataires de santé et des campagnes ciblées de sensibilisation » pour renforcer la confiance dans le système de santé.
Jabeer Butt, directeur général de la Race Equality Foundation, a déclaré que les inégalités étaient inacceptables. « Chaque personne, quelle que soit son origine ethnique, mérite une chance égale de recevoir des greffes et des dons vitaux en cas de besoin. Il s’agit d’un problème qui peut être résolu, mais il nécessite un engagement commun à agir de la part du gouvernement, des organismes de santé et des communautés. Des vies en dépendent », a-t-il déclaré.
Un porte-parole du NHS Blood and Transplant a salué le rapport. Elle a déclaré : « Le recrutement de donneurs de sang d’origine noire est au centre de nos campagnes, de nos partenariats et de notre travail communautaire. Nous sommes heureux que plus de personnes que jamais d’origine noire africaine et noire caribéenne fassent régulièrement des dons.
De nouvelles façons de garantir que les patients reçoivent du sang, des organes et des cellules souches bien adaptés, comme un nouveau programme de génotypage des groupes sanguins, pourraient « transformer les soins transfusionnels pour les patients atteints de drépanocytose et de thalassémie », a-t-elle ajouté.