Make this article seo compatible,Let there be subheadings for the article, be in french, create at least 700 wordsJvoici 592 photos dans le dossier caché de mon téléphone et aucune n’est séduisante. Je tiens un journal visuel de mes problèmes de peau depuis juin 2020. Le premier selfie montre quelques taches rouges disgracieuses parsemées sur ma joue, mon front et mon front. Au cours des années suivantes, ce sont à peu près les trois mêmes plans qui se répètent : de face, côté gauche, côté droit, souriant parfois, pleurant souvent. Je me suis endurci à regarder mes différents états de détresse mais j’ai rarement le courage d’ouvrir ce dossier de photos.J’avais un eczéma sévère quand j’étais enfant, mais à l’âge de sept ans, il avait presque complètement disparu. Vers l’âge de 30 ans, j’ai remarqué que de petites plaques commençaient à réapparaître. C’était une période stressante – travail, relations, vie – et il n’est pas inhabituel que les affections cutanées fluctuent de cette façon, mais c’était quand même énervant. Je suis allé voir mon médecin généraliste et on m’a prescrit des stéroïdes topiques à faible puissance. L’éruption a disparu brièvement, mais elle est toujours revenue.Abigail Lowe au plus fort de ses problèmes de stéroïdes. Photographie: Avec l’aimable autorisation d’Abigail LoweAu cours des six années suivantes, ma peau s’est détériorée. J’étais coincé dans une spirale d’utilisation de stéroïdes topiques de plus en plus puissants. En 2019, j’enduisais mon corps de clobétasol, le stéroïde topique de la plus haute qualité disponible au Royaume-Uni, auquel j’avais accès sur ordonnance répétée. Quoi qu’il en soit, l’éruption rouge déchaînée a continué à se répandre sur tout mon corps et mon visage était écarlate en permanence. À ce stade, j’étais sous les soins d’un dermatologue et on m’a dit de continuer à appliquer pendant que j’attendais de commencer un cours de photothérapie, une thérapie par la lumière UV qui peut aider à réduire l’inflammation cutanée. Rien de tout cela ne contrôlait l’eczéma.En proie à une démangeaison qui persistait 24 heures sur 24, je me réveillais après très peu de sommeil couvert de marques. C’est à cette époque que j’ai commencé à penser que quelque chose n’allait vraiment pas. Sans une explication suffisante des dermatologues, je me suis tourné vers internet. C’est alors que j’ai découvert le syndrome de la peau rouge (RSS ou Topical Steroid Addiction) et le Topical Steroid Withdrawal (TSW), des affections rares qui peuvent être causées par l’utilisation et l’arrêt ultérieur des stéroïdes topiques. J’ai recherché les termes sur les réseaux sociaux et j’ai été accueilli par des centaines de visages du monde entier qui ressemblaient au mien.Les corticostéroïdes topiques sont depuis plus de 50 ans le médicament de base des médecins traitant des patients souffrant d’affections cutanées. L’eczéma touche un enfant sur cinq et un adulte sur 10 au Royaume-Uni, et par conséquent, environ 10,5 millions de tubes de stéroïdes topiques sont prescrits chaque année. Ils agissent en supprimant l’inflammation et en resserrant les vaisseaux sanguins pour réduire le flux sanguin. Pour des millions de personnes, ils sont un outil sûr et efficace pour contrôler les affections cutanées. Pour les quelques malchanceux – et on ne sait pas qui entre dans cette catégorie, bien que selon une étude de 2021, il semble que ce soit principalement des femmes – ils peuvent provoquer RSS et TSW.La définition de ce que le retrait topique de stéroïdes (TSW) englobe réellement est encore extrêmement vague. Pour certaines personnes, le sevrage provoque une réponse de rebond extrême pire que l’état initial, avec des symptômes physiques de grande envergure qui peuvent durer des mois, voire des années. Après un rapport de l’Agence de réglementation des médicaments et des produits de santé (MHRA) en 2021, des conseils sur les risques de TSW (généralement des rougeurs cutanées, des brûlures, des picotements, des démangeaisons intenses, une desquamation de la peau ou des plaies ouvertes suintantes) sont désormais inclus dans les informations destinées aux patients avec tous les stéroïdes topiques.Malgré cela, TSW n’est toujours pas une condition correctement reconnue. Elle ne peut pas figurer dans les dossiers médicaux, par exemple, car elle est considérée comme un « autodiagnostic » et les dermatologues ne s’entendent pas sur ce que c’est, pourquoi cela se produit ou comment cela affecte les patients. »Pour la profession médicale, c’est un terme qui couvre de nombreuses possibilités différentes », déclare le professeur Celia Moss de la British Association of Dermatologists. « Et les photos extrêmes que l’on voit sur Internet sont ce que beaucoup de dermatologues reconnaîtraient comme de l’érythrodermie [intense reddening of the skin]. Je pense donc que beaucoup d’entre eux ont l’impression que c’est simplement l’eczéma qui revient. Il y a beaucoup d’incertitude à ce sujet, car beaucoup de gens pensent qu’ils ont TSW alors qu’ils n’en ont probablement pas, à mon avis.Cette ambiguïté est la raison pour laquelle Moss et d’autres font pression pour plus de recherche. Sans cela, il n’y a pas de règles strictes pour diagnostiquer le TSW ou le traiter. Peu de médecins généralistes sont au courant des directives publiées par la MHRA, qui peuvent conduire à des consultations passionnées avec les patients lorsqu’ils refusent d’utiliser des stéroïdes topiques, et les dermatologues attribuent certains symptômes à l’aggravation de l’eczéma, ce qui signifie que lorsqu’un patient soupçonne qu’il a TSW, il y a souvent nulle part où aller.J’ai commencé à ressentir TSW en juin 2021. Moins d’une semaine après l’arrêt de l’utilisation de stéroïdes topiques, tout mon corps était en feu. Sous la douche, mes genoux fléchissaient de douleur parce que l’eau était comme de l’acide. J’ai perdu la peau comme un serpent. Je ne pouvais pas marcher correctement, m’habiller ou dormir. La moitié de mes cheveux sont tombés et j’ai perdu beaucoup de poids.Lowe à l’hôpital. Photographie: Avec l’aimable autorisation d’Abigail LoweAu bout d’un mois, j’ai été forcée de retourner chez ma mère parce que je ne pouvais pas prendre soin de moi. En deux jours, elle m’a emmené chez A&E. Ma peau rouge de la tête aux pieds (à l’exception de mes mains) était maintenant plus proche du violet et je ne pouvais pas m’empêcher de trembler violemment. J’ai passé la semaine suivante à l’hôpital, où j’ai été traité avec une longue cure de stéroïdes oraux, une suggestion que j’étais trop malade pour refuser.De retour chez ma mère, je me demandais si je voulais continuer à vivre. Avec la possibilité qu’il me faille des années pour récupérer, l’énormité de ce qui m’attendait semblait trop énorme pour être surmontée. En tant que plus grand organe du corps, votre peau est quelque chose dont vous êtes conscient en permanence – elle ne peut pas être éteinte. Pendant un certain temps, j’ai essayé, mais les immunosuppresseurs n’ont pas pu freiner la férocité de mes symptômes, et bien que les médicaments biologiques aient fourni un certain répit, ils ont eu des effets secondaires presque aussi graves que le TSW lui-même.Une recherche publiée dans le British Journal of Dermatology en 2019 a révélé que 50 % des adultes souffrant d’eczéma avaient reçu un diagnostic d’anxiété ou de dépression au cours des 12 mois précédents. Les complications de santé mentale sont un effet secondaire souvent négligé des affections cutanées, un fait qui est aggravé par un manque de soutien, de recherche étayée par des données et, dans le cas de TSW, d’information.Après s’être fortement appuyée sur la communauté en ligne pour parcourir sa propre expérience de TSW, Holly Broome a cofondé Scratch That, une campagne en ligne et un centre de ressources visant à sensibiliser à TSW. « À ce stade, tout ce que nous devons faire, c’est l’expérience du patient », dit-elle. «Mais le manque d’empathie est stupéfiant. Je ne pense pas que quelqu’un qui n’a jamais eu d’affection cutanée puisse comprendre à quel point c’est débilitant, il n’est donc pas étonnant que les personnes atteintes se mettent en colère – elles ont l’impression d’être ignorées.Environ un tiers des appels à la ligne d’assistance téléphonique de la National Eczema Society (0800 448 0818) concernent désormais l’utilisation sûre des stéroïdes topiques et le nombre de recherches de TSW sur Instagram a été multiplié par six entre 2016 et 2020, selon le directeur général de la société, André Proctor. Les médias sociaux regorgent de personnes désespérées qui cherchent plus d’informations sur la maladie. Pour les petites organisations caritatives comme la NES, la recherche ne peut pas venir assez rapidement, et pourtant le processus de mise en place de nouvelles études est souvent long et coûteux.…
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