Customize this title in french Nous devrions tous avoir le droit de mourir selon nos propres conditions – les lois actuelles sur l’aide médicale à mourir refusent ce droit aux personnes atteintes de démence | Elizabeth Quinn

L’aide volontaire à mourir est désormais légale dans les six États australiens pour les patients éligibles.

Bien que les conditions varient légèrement d’une juridiction à l’autre, les patients éligibles doivent agir volontairement, avoir la capacité de prendre des décisions et souffrir d’une maladie médicale en phase terminale susceptible d’entraîner la mort dans les six mois – ou 12 mois dans le cas de maladies neurodégénératives.

Même si je soutiens l’importance d’agir volontairement, je conteste les deux autres conditions. En tant que baby-boomer souffrant de démence tardive des deux côtés de ma famille, j’ai une objection personnelle à la durée arbitraire choisie. La démence est une maladie terminale, mais l’espérance de vie moyenne d’une personne atteinte de démence se situe entre cinq et dix ans, selon la forme qu’elle prend. La possibilité de vérifier avant que sa capacité de prise de décision ne soit altérée est donc refusée aux personnes atteintes de démence.

Le professeur David Ames et le Dr John Obeid ont plaidé contre l’octroi aux patients australiens atteints de démence du droit d’inclure l’aide à mourir volontaire (MAV) dans une directive préalable en matière de soins. Ils prédisaient que l’accès à l’aide médicale à mourir pour les patients atteints de démence amplifierait la stigmatisation déjà associée à la maladie. De plus, cela mettait déjà à rude épreuve les soignants, tant cliniques que familiaux – ces derniers étant en outre motivés par une « impatience successorale » – choisiraient la mort plutôt que les soins.

L’ensemble des connaissances spécialisées des médecins leur permet d’avoir une vision sur l’issue de la fin de vie de leurs patients. Ce point de vue se fonde sur la probabilité que plus d’un tiers de ces patients mourront d’autres causes avant les six années que met en moyenne la maladie à suivre son cours : en outre, ces patients auront la malchance de survivre jusqu’aux ravages d’une démence avancée. s’implanter « ne « souffrent » pas, car ils ont une conscience limitée de leur incapacité et de leur déclin fonctionnel : la plupart semblent satisfaits.

Nous pouvons supposer que ce groupe de patients « satisfaits » atteints de démence à un stade avancé n’inclut pas le « faible pourcentage » de patients atteints de démence qui subissent des changements de comportement, notamment l’agressivité et la psychose. Pour eux, disent Ames et Obeid, il existe un service consultatif national de gestion des comportements liés à la démence qui peut leur fournir une évaluation et un traitement.

Il est difficile d’imaginer qu’un traitement autre que médicamenteux de la démence à un stade avancé soit efficace, et pour qui ?

Où sont les souhaits du patient dans tout cela ? Ce sont sûrement eux – et non leurs soignants – qui devraient avoir le droit de cocher la case VAD alors qu’ils sont encore sains d’esprit dans le cadre de leur directive préalable en matière de soins.

Si la directive sur les soins préalables doit inclure une clause VAD, la formulation est cruciale. L’affirmation d’Ames et d’Obeid selon laquelle « la souffrance peut ne jamais survenir » ne me réconforte guère. Ma définition de la souffrance n’est pas liée à la douleur physique : j’aimerais être expédié bien avant que ce point ne soit atteint. En tant qu’enfant de patients atteints de démence en fin de vie, je ne souhaite pas subir l’ignominie de revenir à un état enfantin ; de survivre à la capacité d’aimer et de soutenir mes proches; de perdre mon essence.

Je veux pouvoir retirer la décision des mains de mes proches – non pas parce que je crains d’être une personne sur cinq qui sera victime de maltraitance envers une personne âgée de la part d’une progéniture avide – mais parce que je ne veux pas qu’ils le fassent. assumer la responsabilité de prendre la décision à ma place si je ne suis plus sain d’esprit.

En tant qu’aidante, j’ai aidé ma mère à rédiger sa directive préalable en matière de soins peu de temps après son diagnostic de démence. « Bien que je sois indolore, lucide et capable de converser intelligemment, j’aimerais vivre », a-t-elle écrit. Selon le libellé actuel de la législation VAD en Australie, les souhaits de ma mère ne pouvaient pas être exaucés. J’aimerais voir ce changement.

Wendy Mitchell, défenseure de l’aide à mourir et auteure, décédée le mois dernier au Royaume-Uni après avoir passé des années à documenter sa démence, a déclaré : « Pour mieux continuer à vivre… nous devons parler de la mort ».

En vertu des lois britanniques actuelles, le suicide assisté est illégal aux termes de la loi sur le suicide (1961) et est passible d’une peine d’emprisonnement pouvant aller jusqu’à 14 ans.

Comme Mitchell, mes préoccupations ne concernent pas la question de savoir qui devra prendre soin de moi ni pendant combien de temps. Ce n’est même pas pour la qualité de ces soins. Ce qui m’importe le plus – à supposer que je sois atteint à mon tour – c’est d’avoir le pouvoir de décider à quel stade de la maladie je prends congé.

« Je ne demande pas à tout le monde d’être d’accord avec moi, je veux simplement avoir le choix », a déclaré Mitchell lors d’une interview en 2023. Dans un article de blog posthume, elle a exprimé son désir de se rendre à Dignitas en Suisse, une clinique à but non lucratif qui propose du « suicide assisté par un médecin ».

Elle n’est pas arrivée en Suisse mais son souhait a été exaucé. « En fin de compte… le seul choix qui s’offrait à moi était d’arrêter de manger et de boire », a-t-elle écrit. « La démence n’a pas joué la carte gagnante, c’est moi qui l’ai fait. »

Nous devrions tous avoir le droit de choisir, dans la mesure du possible, notre propre date limite de consommation.