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jen juillet 2022, on m’a diagnostiqué un cancer du sein de stade 3 après avoir subi une mammographie «normale» neuf mois plus tôt à l’âge de 42 ans. À part un petit trouble thyroïdien, j’ai été extraordinairement en bonne santé toute ma vie, courant des semi-marathons, pratiquer le yoga et faire une randonnée de 30 milles seulement deux mois plus tôt. Je n’avais aucun antécédent familial connu et je n’ai jamais raté un dépistage dans ma courte vie de mammographie.
Alors, comment le cancer a-t-il pu progresser jusqu’ici sans être détecté, malgré des soins médicaux de premier ordre dans l’une des plus grandes villes d’Amérique ? La réponse pour moi et pour des millions d’autres femmes est le phénomène des seins denses – qui, enfin, devient enfin une partie de la conversation sur la santé des femmes.
Le tissu mammaire dense est simplement un tissu plus épais et glandulaire, qui ne s’est pas transformé en graisse au fil du temps et qui expose automatiquement les femmes à un risque quatre fois plus élevé de cancer. Environ la moitié des femmes ont des seins denses. De plus, les deux tissus mammaires denses et le cancer apparaît en blanc dans une mammographie, ce qui signifie que les mammographies sont incapables de voir correctement 40 à 50 % du tissu mammaire dense. En d’autres termes, rechercher un cancer sur une mammographie avec des seins denses, c’est comme essayer de trouver une boule de neige dans un blizzard. Cependant, des dépistages supplémentaires tels que l’échographie ou l’IRM augmentent la sensibilité de cette image à plus de 90-95 %, ce qui facilite le repérage des masses.
Pourtant, la décision de compléter une mammographie par ce dépistage supplémentaire est, de manière choquante, l’une des plus grandes controverses en matière de santé des femmes ; la question a été essentiellement laissée à la patiente, qui en sait peu de choses et est communiquée de manière incohérente entre le médecin d’origine (qui ordonne la mammographie) et le radiologue (qui la lit). Pire encore, très peu de régimes d’assurance paient pour le dépistage supplémentaire. Alors que nous reste-t-il ? Une réalité dans laquelle des millions de personnes avec des seins – c’est-à-dire tout le monde – sont laissées sans information, sans couverture et sans protection contre la détection précoce du cancer du sein.
C’est significatif : la détection précoce est la différence entre une petite intervention ou la perte de vos seins ; la différence entre une pilule chaque jour ou des mois de chimiothérapie et de radiothérapie avec des effets secondaires à long terme ; la différence entre un problème chronique qui est traité à l’aide de médicaments ou un pronostic vital.
La Dre Paula Gordon, professeure clinicienne à l’Université de la Colombie-Britannique et spécialiste mondiale de la densité mammaire, me l’a dit ainsi : « Si les femmes aux seins denses ne se voient offrir que la mammographie, elles sont discriminées.
En mars 2023, la Food and Drug Administration a annoncé une nouvelle politique qui résout une partie du problème. De nouvelles directives exigeront bientôt que le rapport de mammographie d’une femme inclue un langage clair informant la patiente si elle a des seins denses et lui recommande de parler avec ses fournisseurs de ce que cela signifie pour son risque de cancer.
Bien qu’il s’agisse d’un grand pas dans la bonne direction, il s’agit essentiellement d’une version plus détaillée de ce que 38 États ont actuellement dans un «système de notification» qui n’est jamais allé assez loin. Non seulement ces nouvelles lignes directrices semblent toujours renvoyer le problème au médecin prescripteur d’origine, qui a souvent peu de formation dans ce domaine de la médecine, mais elles rejettent également la responsabilité, une fois de plus, sur la patiente de se défendre sur la base de des informations qu’elle ne comprendra peut-être pas entièrement, même avec ce nouveau langage supplémentaire. Et puisque la couverture d’assurance n’est pas du ressort de la FDA ici, elle n’exige toujours pas que les entreprises paient pour le dépistage.
Avant l’annonce, j’ai parlé avec le Dr Robyn Gartner Roth, une radiologue certifiée spécialisée en imagerie mammaire à l’hôpital de l’Université Cooper, qui gère également le compte de médias sociaux populaire, @theboobiedocs. Elle a déclaré: «Un problème majeur avec le dépistage du cancer du sein en général est qu’il existe des directives contradictoires et des recommandations confuses, dont la plupart sont politiquement motivées. De plus, la plupart des médecins prescripteurs ne sont pas formés à la détection et au traitement du cancer du sein, il y a donc une confusion généralisée parmi les médecins et les patientes.
Sans faute de leur part, les médecins prescripteurs – qui peuvent travailler en médecine familiale, en médecine interne et même en OB-GYN – ne sont tout simplement pas formés à l’imagerie mammaire, à la densité mammaire ou même à l’évaluation appropriée des risques, que le Dr Roth recommande aux femmes de compléter par 30 ans. Beaucoup s’inspirent en grande partie du groupe de travail sur les services préventifs des États-Unis (USPSTF), qui ne recommande même pas la mammographie avant l’âge de 50 ans, n’approuve pas le dépistage supplémentaire et, à noter, n’a pas de radiologues dans le groupe de travail.
Ainsi, bien que cette nouvelle annonce de la FDA soit en effet une première victoire pour les soins de santé des femmes et, espérons-le, commencera à modifier la norme de soins entourant le dépistage et le tissu mammaire dense, ne célébrons pas prématurément et ne nous contentons pas du strict minimum – un refrain qui n’a que trop généralement joué avec tout ce qui concerne les droits des femmes, les soins de santé des femmes ou autre.
Nous devons continuer à travailler vers un dépistage automatique supplémentaire pour tous les femmes ayant un tissu mammaire dense, plutôt que de s’appuyer sur une communication défectueuse dans le système médical et sur des directives obsolètes. En fin de compte, nous devons assurer une couverture d’assurance complète et complète. Le cancer du sein touchant une femme sur huit, nous ne pouvons pas nous permettre d’arrêter maintenant.
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Elizabeth L Silver est l’auteur du roman à paraître The Majority (Riverhead), ainsi que du roman The Execution of Noa P Singleton et des mémoires The Tincture of Time. Également avocate, elle enseigne l’écriture créative avec le programme des écrivains de l’UCLA et vit à Los Angeles avec sa famille.