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‘MNos filles sont très différentes », commence leur père, Ibrahima. « Marieme est très calme, très réservée. Ndeye est très indépendante. Elle veut être responsable de tout. Il sourit, regarde ses filles siroter des glaces le long du front de mer de la baie de Cardiff et émiette le bout fin d’un cornet pour nourrir les pigeons tandis que, à l’arrière de leur fauteuil roulant, les mains des filles se rencontrent – comme elles le font souvent. « Avoir des jumeaux siamois en tant que parent, c’est avoir quelque chose auquel on ne s’attendait pas », dit doucement Ibrahima à la caméra. «Je ne prétendrais pas que c’est facile. Ce n’est pas. Mais c’est un immense privilège. Vous vous sentez chanceux d’être témoin de cette bataille constante pour la vie. Quelle ouverture douce et profondément inclusive.
Marieme et Ndeye sont nés ensemble à Dakar, au Sénégal, il y a un peu plus de sept ans. Inseparable Sisters, du cinéaste Nick Hartley, est un documentaire intime et édifiant et le point culminant de Lucy Owen, présentatrice de BBC Wales Today, qui suit les progrès de Marieme et Ndeye pendant plusieurs années. Ils défient littéralement la mort.
À leur naissance, les médecins ne s’attendaient pas à ce qu’ils vivent plus de quelques jours. Deux semaines s’écoulèrent, puis quatre. Les espoirs d’Ibrahima ont commencé à grandir. « Nous voyions très clairement que nous allions avoir affaire à des guerriers », dit-il. « Ils se sont accrochés à la vie. » On lui a dit qu’ils devraient être séparés pour survivre et que l’opération n’était pas disponible au Sénégal. C’est ainsi que lui, sa femme et leurs autres enfants se sont retrouvés au Royaume-Uni à l’hôpital pour enfants de Great Ormond Street. La mère des filles, revenue au Sénégal avec leurs autres enfants, n’apparaît pas à l’écran et n’est que brièvement évoquée. Il y a sans doute de puissantes raisons à cela, mais son absence dans ce qui est essentiellement une histoire d’amour familial se fait sentir.
Au Royaume-Uni, ils ont reçu une nouvelle dévastatrice : le cœur de Marieme était trop faible pour survivre à la séparation, mais sans l’opération, aucune des filles ne vivrait plus de quelques mois. « À ce stade, c’était tuer un enfant pour un autre… quelque chose que je ne peux pas faire », dit Ibrahima en secouant la tête. « Je ne peux pas choisir qui vivra ou mourra. Non. »
Depuis, Marieme et Ndeye prospèrent. Ils partagent une paire de jambes, un bassin et, de l’abdomen vers le haut, de nombreux organes. Certaines des façons dont ils sont conjoints et séparés restent un mystère. «Ils ont des moelles épinières totalement séparées», explique leur pédiatre, «et pourtant, d’une manière ou d’une autre, ils se coordonnent complètement. Ils n’ont pas besoin de se dire comment bouger un bras. Cela fonctionne, tout simplement. Leur résilience est extraordinaire, tout comme celle de leur père. Ibrahima, un homme calme, éloquent et profondément engagé, a tout quitté – maison, femme et autres enfants, travail, pays – pour élever ses filles. «J’ai simplement suivi mon cœur», dit-il. «C’est ma responsabilité parentale. Ce sera le but de ma vie. À la base, Inseparable Sisters est un portrait du pouvoir tout-puissant de l’amour parental et à quel point cet amour est profondément lié au devoir.
Leur parcours remarquable est retracé en détail – non pas du Sénégal à Cardiff, ni de rendez-vous à l’hôpital en rendez-vous à l’hôpital, mais de jour en jour et d’étape en étape. Nous voyons les filles fêter leurs sept ans dans leur école primaire ordinaire locale, où elles sont soutenues par deux assistants de classe, qui les aident chaque jour à se mettre debout afin qu’elles puissent accroître leur force et, espérons-le, atteindre un jour leur objectif : se tenir debout sans aide. , et marche.
Nous rencontrons leurs amis qui, lorsqu’on leur demande ce qu’ils aiment chez eux, répondent des choses brillantes, telles que : « J’aime les chats et eux aiment les chats ». Nous rencontrons leurs soignants, qui restent chez eux toutes les nuits pour qu’Ibrahima puisse avoir un peu de répit. Nous les voyons subir un examen cardiaque dans leur hôpital universitaire NHS local et leurs vêtements sont confectionnés sur mesure par un projet textile inclusif de l’Université du Pays de Galles du Sud. Nous voyons Ibrahima donner à ses filles leurs analgésiques nocturnes nommés d’après My Little Ponies – Fluttershy pour Nurofen et Applejack pour le paracétamol. C’est un petit détail qui m’a fait monter les premières larmes aux yeux.
Ce qui émerge est une image utopique d’un État-providence aimant, pleinement fonctionnel – et, ce qui est crucial, entièrement financé. Dans un pays où les droits des personnes handicapées ont été violés par le gouvernement conservateur à un degré si horrible que les conseils municipaux, en manque d’argent, envisageaient sérieusement de « stocker » les personnes handicapées dans des maisons de retraite, cela est profondément émouvant à voir. Surtout pour les autres parents d’enfants handicapés, dont je fais partie. Et, mon Dieu, comme nous avons besoin d’espoir. À la fin de Sœurs Inséparables, les personnes qui aident Ibrahima, Marieme et Ndeye à vivre une bonne vie en communauté sont réunies pour que les filles puissent montrer leurs nouveaux vêtements et que leur papa puisse les remercier. « Vous vous battez pour ces filles », dit Ibrahima au groupe de femmes rassemblées. « J’en suis témoin tous les jours et sans votre aide, rien ne serait possible. »