Make this article seo compatible,Let there be subheadings for the article, be in french, create at least 700 wordsje je suis ravi des messages de UK Biobank, qui me font me sentir utile pour un minimum d’effort. En 2006, avec un demi-million d’autres personnes âgées de 40 à 69 ans, j’ai adhéré à ce magnifique projet, la base de données génétiques la plus avancée au monde.Ils ont prélevé du sang, de la salive et de l’urine, mesuré la densité osseuse et pris des notes sur l’exercice, l’alcool et les antécédents familiaux, en tenant compte de la classe sociale, de l’origine ethnique, de l’éducation, de l’emploi et du revenu. Ils ont séquencé mon génome et stocké des échantillons dans des congélateurs à -80°C pour les futurs chercheurs cherchant des causes et des remèdes longtemps après ma mort.Nous, bénévoles, avons signé pour permettre à nos données pseudonymisées du NHS d’être utilisées à tout moment par des chercheurs dont la bonne foi est strictement vérifiée par les gardiens de ce trésor unique. Ce n’est pas à vendre, ce n’est pas pour un usage trivial ou suspect, mais pour le bien de l’humanité. Je rayonne de plaisir (légèrement suffisant) chaque fois que je suis contacté par eux.Mais pas cette fois, pas cet email alarmant. Intitulé « Nous demandons de l’aide à votre médecin généraliste », il explique qu’ils reçoivent des mises à jour automatiques du NHS si les participants subissent des traitements hospitaliers, contractent un cancer ou décèdent. Mais « jusqu’à présent, nous n’avons pas été en mesure de recevoir systématiquement des mises à jour importantes sur les informations de santé détenues par la majorité des cabinets de médecins généralistes – et ce malgré votre autorisation lorsque vous avez rejoint UK Biobank pour la première fois ».Je suis étonné. J’ai supposé que UK Biobank avait un accès automatique à mes dossiers, mais cela ne semble pas être le cas. UK Biobank affirme avoir besoin que « les données de santé de nos médecins généralistes, telles que les diagnostics, les références, les prescriptions, les résultats des tests de laboratoire et les symptômes – et aucune note écrite – soient transférées en toute sécurité ». Même si elles sont anonymisées et ne devraient poser aucun problème de confidentialité, ces données vitales languit dans les ordinateurs des médecins généralistes, « une perte catastrophique d’informations sur des maladies telles que la démence, la maladie de Parkinson, la dépression ou le diabète traitées par les médecins généralistes », déclare le scientifique en chef de UK Biobank. , Professeur Naomi Allen.Récemment, une lettre signée par UK Biobank, le Royal College of GPs et le NHS England a demandé aux médecins généralistes de partager ces données. « Nous reconnaissons que les médecins généralistes sont extrêmement occupés », indique la lettre, mais cette très petite tâche prend moins d’une minute pour cliquer une fois sur un bouton et remettre les dossiers de toute personne enregistrée auprès de la UK Biobank. Ce n’est pas le cas : seul un volontaire britannique sur cinq dans une biobanque fait collecter les informations de son médecin généraliste, malgré nos souhaits.Les médecins généralistes sont pour la plupart des praticiens privés indépendants – l’échec très regretté d’Aneurin Bevan lors de la création du NHS. (Wes Streeting a l’intention de les inciter à devenir volontairement salariés du NHS.) Il semble que les médecins généralistes ne puissent pas être ordonnés : légalement, ils sont les contrôleurs de données, bien que les lois galloises et écossaises autorisent l’utilisation de leurs dossiers. Dans un essai testant leur volonté de partager des données, UK Biobank a persuadé seulement 20 % des médecins généralistes anglais d’appuyer sur le bouton magique. Les 80 % restants l’ignoraient, n’avaient jamais entendu parler de UK Biobank, n’étaient pas influencés par des frais ou s’inquiétaient d’une responsabilité en cas de violation de la confidentialité des données, bien que le commissaire à l’information le déclare légal parce que nous y avons consenti.Pendant la pandémie, une loi d’urgence a ordonné aux médecins généralistes de transmettre des informations sur le Covid, essentielles pour suivre la maladie, identifier les personnes vulnérables et tester des traitements tels que la dexaméthasone, qui a sauvé jusqu’à 1 million de vies dans le monde. Mais cette ordonnance provisoire est devenue caduque, les données ne sont plus disponibles pour rechercher des guérisons longues du Covid : il est temps de les restaurer.La British Medical Association a refusé de signer la lettre de la UK Biobank envoyée aux médecins généralistes, affirmant que le comité informatique compétent de la BMA n’avait pas été consulté. Ce n’est ni un oui ni un non, mais un « pas encore ». Cela m’informe que notre préoccupation est que nous, qui avons signé en 2006, aurions pu changer d’avis, mais cela est également vrai pour un testament, une procuration durable ou d’autres signatures données il y a des années.L’inquiétude suscitée par l’abus des données du NHS pourrait ne pas être atténuée par l’annonce selon laquelle le favori pour le contrat de 480 millions de livres sterling pour une plate-forme de données fédérée (FDP) du NHS est Palantir, originaire du secteur de la défense américaine, lié à l’espionnage américain, dont le propriétaire, Peter Thiel, finance la lutte contre les abus. -les candidats à l’avortement et auparavant Donald Trump, tout en disant du NHS que l’idéal serait de « tout arracher de terre et de recommencer ». Le NHS England jure que le contrat ne fournit que des logiciels sans accès aux données, qui restent au sein du NHS, mais la méfiance du public a persisté dans les tentatives précédentes lorsque les conservateurs ont bêtement suggéré que les données pourraient être privatisées et vendues. Ce qui ne fait aucun doute, c’est que le NHS a besoin de toute urgence de ce FDP pour relier des systèmes fragmentés, comme le préconise une lettre signée aujourd’hui par une série de médecins.Cela signifie qu’il n’est plus nécessaire de répéter votre historique à chaque rendez-vous du NHS : le petit risque d’utilisation abusive des dossiers doit être équilibré avec l’immense valeur du traitement. Le succès dépend de la confiance du public, mais le nom même de Palantir suscite la peur – et la confiance dans ce gouvernement corrompu est au plus bas.Quelle tragédie si la simple question des médecins généralistes fournissant nos informations à UK Biobank se retrouve prise dans la question de l’attribution d’un contrat totalement distinct à cet opérateur. Pour dissiper les craintes inutiles, l’admirable campagne UseMYdata, fondée par des patients atteints de cancer, exhorte les gens à fournir leurs informations à des fins de recherche, tout en scrutant les garanties de confidentialité. Le solide secteur britannique des biosciences s’appuie sur les données du NHS, d’autres pays ne disposent pas de notre système unifié, mais après le Brexit et la fuite de l’agence européenne des médicaments, les sciences de la vie perdent des essais cliniques clés à mesure que les entreprises déménagent. Nous avons besoin de la confiance du public dans la recherche.J’ai contacté mon (excellent) cabinet de médecin généraliste pour lui demander de transmettre mes données à UK Biobank. Un administrateur a répondu en disant qu’il n’avait jamais reçu la lettre le demandant – peut-être que les cabinets surmenés et épuisés étaient inondés de demandes. Quelle que soit la raison de cette non-communication, il serait utile que la BMA se joigne à l’appel lancé aux médecins généralistes pour qu’ils transmettent nos données afin de stimuler la biobanque britannique – et la recherche mondiale.
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