Customize this title in french Un moment qui m’a changé : je pensais que la surdité était un défaut. Puis j’ai rencontré Rosie, intelligente, sage et drôle | Surdité et perte auditive

Ôun matin de 2001, alors que j’attendais le début de mon cours universitaire, j’ai senti une tape sur mon épaule. En levant les yeux, j’ai trouvé une jeune femme qui me souriait, tenant un cahier à la main. J’ai immédiatement su qui elle était. La semaine précédente, nous avions échangé des courriels et je lui avais dit que je serais assis au premier rang. Je m’asseyais toujours à l’avant, même si cela impliquait de m’asseoir seul. Aux yeux des autres étudiants, j’avais probablement l’air enthousiaste et studieux. Mais la vraie raison était que je suis sourd et que j’avais besoin de lire sur les lèvres le conférencier.

«Je m’appelle Rosie», dit la jeune femme, et je me traînai pour lui faire de la place. J’ai tout de suite repéré ses appareils auditifs. Alors que nous entamions une conversation, je me souviens m’être senti timide et mal à l’aise. Rosie a été la première personne de mon âge que j’ai rencontrée et qui portait des appareils auditifs. J’ai une surdité héréditaire, et ma mère et mes tantes sont également sourdes, donc les aides auditives font partie de ma vie depuis que j’ai reçu ma première paire quand j’étais petite.

Ma mère et mes tantes devaient porter des appareils ressemblant à de grosses boîtes dans les années 50 et 60. Mais notre surdité n’était pas quelque chose dont nous parlions. Nous n’avons pas appris la langue des signes britannique et avions souvent l’impression de n’appartenir ni au monde des sourds ni au monde des entendants. Dans mon école, j’étais la seule personne à porter des appareils auditifs. J’ai donc été surpris et fasciné de voir Rosie les porter. Elle a attaché ses cheveux en arrière et n’a pas essayé de les cacher comme je l’ai fait.

Assis avec nous se trouvait notre preneur de notes. C’était pourquoi Rosie et moi avions été en contact. Bien que nous ayons étudié des matières différentes, nous partagions un cours de statistiques, c’est pourquoi l’université nous a demandé de partager un preneur de notes. À l’époque, cela ressemblait à une tentative d’économiser sur ma demande d’accès, mais je suis vite devenu reconnaissant pour cette suggestion.

Après la conférence, Rosie et moi avons continué à parler. C’était complètement différent des conversations que j’avais avec la plupart des autres personnes. D’une part, elle pensait toujours à me regarder quand nous parlions. Je n’avais pas à craindre qu’à tout moment, elle détourne le regard et que je rate une blague ou une remarque. Il y avait entre nous une conscience instinctive de rendre la communication claire et visible. Malgré ma timidité, j’éprouvais une immense curiosité d’en savoir plus sur elle. J’avais grandi en pensant que ma surdité était une sorte de défaut, mais voici Rosie, qui était intelligente, sage, amusante – et sourde. Quel était le problème ?

«J’aime l’université», m’a-t-elle dit. « Mais essayer de tout lire sur les lèvres pendant les cours est épuisant. » J’ai souris. C’est quelque chose que je n’ai jamais dit à personne. Beaucoup de gens pensaient que la lecture labiale me donnait une capacité presque magique de comprendre ce qu’ils disaient, mais je devais dissimuler la fatigue que cela provoquait, ou simplement me retirer des conversations lorsque la fatigue devenait trop forte. «Je ressens la même chose», ai-je avoué.

À partir de ce moment, j’ai eu l’impression qu’une fenêtre s’était ouverte sur ma propre expérience de personne sourde. C’était en partie la joie de pouvoir parler ouvertement. Nous discutions d’événements sociaux bruyants, ou simplement de conversations de groupe régulières, où nous nous sentions en marge. Les gens disent : « Peu importe » ou : « Ça n’a pas d’importance ». Le sentiment de devoir travailler deux fois plus dur simplement pour suivre le rythme.

La plupart du temps, nous profitions simplement de la vie étudiante ensemble. Nous nous sommes rencontrés pour prendre un verre et faire la fête, et nous avons préparé des dîners les uns pour les autres. J’ai aidé Rosie à préparer sa campagne pour devenir responsable de l’égalité et de la diversité étudiantes. Nous avons même rejoint la société locale de canotage, partant tôt les matins d’été pour aller chavirer (appareils auditifs retirés) dans la rivière. Mais le fait de savoir que je n’étais pas le seul étudiant sourd à l’université a rendu l’expérience moins solitaire. C’était une sorte de parenté que je n’avais pas connue auparavant.

Après l’université, nos carrières nous ont emmenés dans des directions différentes. Nous avons quand même trouvé le temps de nous retrouver, d’aller au yoga des sourds et de voir des spectacles de théâtre sous-titrés. Nous avons même voyagé ensemble. J’ai également commencé à apprendre le BSL, quelque chose que j’aurais aimé faire plus tôt. Rosie, qui avait commencé à l’apprendre à l’adolescence dans l’unité des sourds de son école ordinaire, m’a encouragée.

Nous avons continué à partager des notes sur la surdité. Apprendre à me défendre en tant que personne sourde dans le monde professionnel a été difficile. Les messages que j’avais absorbés quand j’étais enfant – selon lesquels le seul récit positif que la société est prête à raconter sur la surdité et le handicap est la manière « inspirante » avec laquelle ils sont « surmontés » – étaient profondément enracinés. Mais Rosie était plus éclairée et elle était une fervente et ardente défenseure d’elle-même et des autres. Elle m’a tendu le miroir de ma propre expérience, mais m’a également donné l’exemple, en offrant une perspective alternative.

Notre amitié dure désormais plus de deux décennies. J’en ai appris davantage sur l’histoire des sourds, ma curiosité étant suscitée en partie par ce dont je n’ai pas discuté avec les membres sourds de ma famille, mais aussi par tout ce dont j’ai parlé avec Rosie. Elle vit désormais à l’étranger et travaille comme psychologue scolaire. Récemment, elle m’a envoyé un texto pour me dire que la communauté sourde de son pays lui manquait, mais qu’elle savait que la surdité constituerait toujours une grande partie de son identité, où qu’elle vive. « C’est en moi », a-t-elle écrit, « comme c’est en toi. » C’est une partie essentielle de qui nous sommes. Vingt ans plus tard, notre amitié est également devenue un élément essentiel de qui je suis.