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C’est le mois de la sensibilisation à l’endométriose – mais que savez-vous exactement de cette maladie ?
L’endométriose est une maladie gynécologique inflammatoire chronique qui provoque, entre autres, des douleurs intenses dans le bas-ventre.
L’Organisation mondiale de la santé (OMS) affirme qu’il peut altérer considérablement la qualité de vie en provoquant « une douleur intense, de la fatigue, de la dépression, de l’anxiété et de l’infertilité ».
Environ 10 % des femmes souffrent d’endométriose, Selon l’OMS. Cela représente 190 millions dans le monde. Rien qu’au Royaume-Uni, environ 1,5 million de femmes et ceux assignés à la femme à la naissance souffrent d’endométriose.
Mais pourquoi en savons-nous encore si peu ? Et pourquoi faut-il autant de temps pour obtenir un diagnostic ?
Qu’est-ce que l’endométriose ?
Afin de comprendre l’endométriose (prononcé en-doh-mee-tree-oh-sis), il est important de savoir d’abord ce qu’est l’endomètre. C’est la membrane muqueuse qui tapisse la paroi interne de l’utérus.
Au cours du cycle menstruel et à cause des œstrogènes, l’endomètre s’épaissit pour accueillir une éventuelle grossesse. S’il n’y a pas de fécondation, l’endomètre est éliminé et évacué par le vagin, c’est ce qu’on appelle les règles.
Chez les femmes atteintes d’endométriose, des tissus présentant les mêmes caractéristiques que l’endomètre se développent à l’extérieur de l’utérus dans des endroits anormaux, tels que les ovaires, le vagin, les trompes de Fallope, le rectum, la vessie ou les intestins.
Ces tissus peuvent provoquer des lésions, des nodules ou des kystes dans les zones où ils se trouvent, ou simplement des douleurs extrêmes.
Huit ans en moyenne jusqu’au diagnostic
Le vent commence doucement à tourner dans la lutte pour mieux informer le grand public sur la maladie.
En 2021, un court métrage intitulé « The Wait » qui met en scène des enfants s’exprimant sur la douleur ressentie par les femmes atteintes d’endométriose, a contribué à sensibiliser à la maladie.
Les histoires du film sont racontées par des enfants de huit ans – le nombre d’années qu’il faut généralement pour recevoir un diagnostic d’endométriose.
« C’est huit longues années à endurer une douleur terrible et le sentiment de ne pas être entendu », selon Initimina, la société suédoise de produits intimes qui a sorti le film.
Quels sont les symptômes de l’endométriose ?
Les symptômes courants peuvent être des douleurs pelviennes cycliques, des douleurs pendant les rapports sexuels ou des douleurs avant et pendant les règles de la femme.
« A 15 ans, j’avais commencé à ressentir des douleurs atroces pendant les menstruations – des douleurs qui s’aggravaient au fil des années », a décrit Aisha Balesaria, l’une des voix entendues dans la campagne See + Heard d’Intimina.
« C’était extrêmement difficile de se réveiller dans la douleur et de se coucher dans la douleur et de refaire la même chose le lendemain. La douleur était si intense qu’elle m’a laissée confinée dans mon lit. À certains moments, j’ai senti que je ne pouvais pas continuer à vivre avec cette douleur atroce ».
Il a fallu 15 ans aux médecins pour diagnostiquer Balesaria atteinte d’endométriose.
L’endométriose peut affecter les femmes de tout âge. C’est une condition à long terme qui peut avoir un impact significatif sur leur vie.
Pourquoi faut-il tant de temps pour être pris au sérieux ?
« La douleur que j’éprouvais a été qualifiée de « mauvaises périodes ». Je me sentais complètement impuissant et sans espoir », a ajouté Balesaria.
« C’était extrêmement difficile d’attendre que quelqu’un me croie et avec le temps, mes symptômes se sont aggravés. Il faudrait plusieurs années plus tard avant que je reçoive le bon diagnostic. J’ai senti qu’il y avait peu d’empathie envers ma souffrance pendant les années où j’ai essayé d’obtenir de l’aide, et mes symptômes ont été minimisés presque tout le temps ».
Selon l’expert gynécologue Dr Shree Datta« les raisons du retard sont nombreuses, mais néanmoins, toutes les mesures possibles doivent être prises pour réduire le temps d’attente des personnes souffrant d’endométriose ».
« Cela peut prendre beaucoup de temps pour signaler les symptômes à un médecin lorsque vous n’êtes pas familier avec les crampes menstruelles juste après le début de vos règles », a-t-elle ajouté.
« Il peut également être inconfortable de parler à un médecin de problèmes tels que la douleur pendant les rapports sexuels, ou difficile de décrire clairement les symptômes ».
Il existe également une croyance répandue selon laquelle les règles sont douloureuses, de sorte que les femmes peuvent mettre plus de temps à réaliser que leur douleur est « exceptionnellement débilitante », a noté le médecin.
Enfin, les professionnels de la santé « peuvent supposer que les périodes douloureuses sont normales, même lorsqu’elles sont graves et nécessitent un soulagement de la douleur », a déclaré Datta.
Les femmes peuvent d’abord être envoyées chez un urologue ou un gastro-entérologue, car la façon dont l’endométriose se présente varie d’une personne à l’autre et ne présente pas nécessairement de symptômes.
« L’attente doit cesser »
Katie Beales a attendu neuf ans avant que le diagnostic ne soit trouvé.
« Attendre des années pour un diagnostic m’a fait douter de ma propre santé mentale », se souvient-elle.
« À certains moments, j’ai commencé à croire que tout était dans ma tête. J’avais tellement d’ambition et cette condition m’a tellement enlevé. La douleur était si forte que je ne pouvais pas quitter mon lit, je vomissais et je ne pouvais pas manger. Je suis devenu une coquille de moi-même. L’endométriose est solitaire. Cela a changé mon identité ».
Selon une enquête 2020 dirigé par le Groupe parlementaire britannique multipartite et Endometriosis UK, la statistique de huit ans n’a pas changé depuis plus d’une décennie.
« En tant que société mondiale, nous devons être plus conscients de l’endométriose, plus sympathiques envers ceux qui en sont atteints, parler et faire tout ce qui est en notre pouvoir collectif pour combler l’écart de santé entre les sexes et briser les tabous et les préjugés qui ne sont pas seulement attaché à l’endométriose, mais au bien-être menstruel en général », a déclaré un porte-parole d’Intimina.
L’endométriose est incurable, mais divers médicaments peuvent aider à gérer ses symptômes.
La première étape est bien sûr de consulter un gynécologue. Les options de traitement courantes disponibles pour les femmes atteintes d’endométriose sont la chirurgie, le traitement hormonal et d’autres types de soulagement de la douleur. Mais la condition peut revenir même après la chirurgie.
[Editor’s note: This article was originally published in November 2021. It has been updated and republished for Endometriosis Awareness Month.]