Make this article seo compatible,Let there be subheadings for the article, be in french, create at least 700 wordsÀ mesure que nous nous enfonçons dans l’ère numérique, un problème surgit. Les gens n’aiment pas l’idée de céder leurs données à une entité vaste et puissante. Mais de plus en plus, il est impossible de gérer les choses sans eux.Le dilemme s’accentue lorsqu’il s’agit des systèmes de santé. Il s’agit des informations personnelles les plus sensibles – celles que vous préféreriez ne pas finir entre les mains des assureurs, par exemple, ou d’un futur employeur. Pourtant, sans un système de données puissant permettant d’analyser les antécédents médicaux de chacun, les choses s’effondrent. Le bon dossier de votre médecin généraliste n’arrive pas à temps aux ambulanciers et ils vous donnent le mauvais traitement. Vous déménagez d’une ville à une autre et, d’une manière ou d’une autre, la moitié de votre carnet de vaccination disparaît.À l’heure actuelle, la base de données du NHS est à la traîne par rapport à celle des autres pays riches. Les données de santé sont déposées dans des poches, géographiquement – certaines chez votre médecin généraliste et d’autres dans les hôpitaux que vous avez peut-être fréquentés. Personne n’a une image complète. Les chirurgiens doivent parfois compter sur les patients pour mémoriser et réciter leur dossier de santé : un risque. Pendant ce temps, sans un système de données compétent pour orienter la demande vers l’offre, les lits et les salles d’opération indispensables restent vides.Son activité n’est pas d’analyser ou de vendre des informations mais de fournir des logiciels permettant de gérer des données hautement sensibles.D’autres opportunités, plus importantes, restent également en jachère. Les données du NHS sont uniques : depuis des décennies, les médecins sont tenus de coder les enregistrements sous une forme lisible par machine. Il s’agit d’un ensemble de données extrêmement riche : un cadeau pour la recherche médicale. Qui sait quels nouveaux traitements pourraient émerger si nous rassemblions tous les dossiers qui traînent au fond des armoires et les mettions tous dans une base de données ?Les gouvernements tentent de reconstituer notre système disparate depuis des décennies. Des milliards ont été perdus dans ces tentatives. Mais ils se heurtent toujours au même problème : les gens ne veulent tout simplement pas partager leurs données médicales, même lorsqu’ils sont assurés qu’elles seront anonymisées. Lorsque le gouvernement a voulu constituer une collection de dossiers médicaux anonymes de médecins généralistes, environ un million de patients se sont retirés. « Certains groupes démographiques étaient fortement représentés dans ce groupe – par exemple, les femmes étaient plus susceptibles de se retirer que les hommes », a déclaré Simon Bolton, qui était jusqu’en janvier dernier directeur général de NHS Digital. « Cela signifie que toute recherche sur les données restantes ne pourrait pas être aussi efficace. »La dernière de ces tentatives a comblé une lacune : les patients ne peuvent désormais plus se retirer. Mais cela a suscité la colère des groupes de défense des libertés civiles, inquiets du choix de l’entreprise pour fusionner, nettoyer et fournir des outils de tri des données. Il s’agit de Palantir, une société d’analyse de données de la Silicon Valley, nommée d’après des boules de cristal fabriquées par des elfes. Le le Seigneur des Anneaux des romans (pierres qui ne sont fiables qu’entre les mains de ceux qui « possèdent une grande force de volonté et d’esprit »). Ses clients précédents comprenaient la CIA et le FBI ; elle a été impliquée dans la police prédictive ; et son co-fondateur Peter Thiel a fait des remarques suggérant que les Britanniques souffrent du « syndrome de Stockholm » en ce qui concerne le NHS et que la meilleure chose à faire serait de « tout arracher du sol et de recommencer ».Tout cela est une terrible publicité pour le projet, et les groupes pro-vie privée ont raison de vouloir l’assurance que ces données seront traitées correctement – après tout, il n’y a que jusqu’à présent que vous puissiez anonymiser les données de santé, qui deviennent spécifiques assez rapidement. Les militants craignent que Palantir ne vende vos informations. Mais ils devraient considérer deux faits rassurants. Premièrement, la loi fait obstacle. Palantir n’a pas légalement accès à ces données, et s’il enfreint la loi, le bureau du commissaire à l’information a le pouvoir de le poursuivre en justice jusqu’à l’oubli. Deuxièmement, l’entreprise ne dispose pas d’incitations pour ce type de mauvais comportement. Il ne cherche pas à s’approprier les informations codées dans les ensembles de données. Son métier n’est pas d’analyser ou de vendre des informations, mais de fournir des logiciels permettant de traiter des données hautement sensibles, comme pour la CIA. Perdez cette réputation et vous perdrez tout.Ils devraient également considérer qu’il y a ici un compromis. Les patients souffrent déjà du manque d’un système intégré. Le NHS aurait toujours besoin de l’aide du secteur privé. « Il a à peine la capacité de passer à travers les listes d’attente, et encore moins de gérer un énorme centre de données », déclare Lynette Nusbacher, présidente de KryptoKloud, une entreprise de sécurité dans le cloud, et ancienne conseillère principale en matière de renseignement auprès du cabinet. « Nous allons être noyés dans une mer de données ingérable. » L’inquiétude du public à l’égard du projet rend le projet plus susceptible d’échouer, ce qui comporte ses propres risques : des années perdues, des traitements perdus, des vies perdues. Nous devons veiller à ne pas encourager le nimbyisme numérique alors que les enjeux sont considérables.De plus, de vives lamentations sur des personnalités comme Thiel – Palantir s’est distancié de ses remarques – pourraient servir de couverture à des problèmes plus inquiétants. Cori Crider, co-fondatrice de Foxglove, un groupe faisant campagne contre Palantir et la plateforme de données proposée, a souligné le fait que le ministère de l’Intérieur a toujours fait pression pour obtenir des données de santé sur les migrants illégaux.Il s’agit effectivement d’un sujet de préoccupation – mais il s’agit du gouvernement et non de l’entreprise chargée de fournir la plomberie autour de l’ensemble de données. Le gouvernement, rappelons-le, a déjà accès à nos données médicales. C’est le gouvernement qui décide en fin de compte de ce qu’il faut en faire et qui est incité, comme dans le cas des migrants, à en faire un mauvais usage. Elena Simperl, professeur d’informatique au King’s College de Londres, a déclaré que le NHS n’a pas encore publié une liste complète des utilisations de ces données.Pour Palantir, le vrai problème est de savoir s’il peut tenir ses promesses. Comme pour tout gros contrat informatique, il existe un risque que le NHS se retrouve coincé dans ce logiciel particulier, ce qui rend difficile sa sortie si quelque chose de mieux se présente. Et ce n’est peut-être pas à la hauteur de cette tâche énorme. « Il serait peut-être préférable de commencer petit et de tester la solution à petite échelle, puis de l’étendre », explique Bolton. « Il s’agit d’un accord unique avec un seul consortium. Il y a beaucoup de risques que ça se passe mal.» Martha Gill est chroniqueuse pour l’ObserverAvez-vous une opinion sur les questions soulevées dans cet article ? Si vous souhaitez soumettre une lettre de 250 mots maximum pour qu’elle soit prise en compte pour publication, envoyez-la-nous par e-mail à [email protected]
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