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Athènes a lancé sa propre liste de maladies rares en grec. Jusqu’à présent, il n’existait aucune classification détaillée des nouvelles maladies rares en langue grecque. La liste est une archive analytique de chaque maladie rare et de ses sous-catégories, y compris les mutations génétiques.
Considérée comme un tremplin pour dresser une vision épidémiologique précise des maladies rares en Grèce, la liste des maladies rares, publiée par le ministère grec de la Santé en janvier, vise à améliorer à terme le diagnostic et à faciliter l’accès des patients aux traitements, a déclaré le président de la Fédération hellénique des L’association des maladies rares, Efstratios Chatzicharalambous, a déclaré à Euractiv.
Auparavant, la législation grecque reconnaissait le portail européen Orphanet pour les maladies rares et les médicaments orphelins comme base de données officielle. Le portail, un outil paneuropéen classant les maladies rares avec des orphacodes spéciaux, a été lancé en 2013 par le ministère français de la Santé.
Cependant, jusqu’à présent, il n’existait pas de classification détaillée et traduite des maladies rares existantes ou nouvelles dans un registre grec, contrairement à la plupart des autres États membres de l’UE qui disposent d’une base de données en langue maternelle.
La liste récemment publiée est « l’enregistrement le plus spécifique des maladies rares » disponible en Grèce, car elle comprend « des données beaucoup plus précises sur celles-ci puisqu’une variété d’orphacodes sont désormais enregistrés en fonction des mutations génétiques que chaque maladie a subies au fil des ans ». explique le président de la Fédération des maladies rares à Euractiv.
«C’est la base d’étapes futures importantes concernant les maladies rares», a souligné Chatzicharalambous.
Un accès plus facile aux traitements réduit le coût
Il existe plusieurs listes non officielles de maladies rares disponibles en ligne, qui ne sont ni légalement valables ni mises à jour avec précision. En outre, les maladies rares sont difficiles à diagnostiquer et, parfois, un patient peut vivre sans diagnostic précis jusqu’à la fin de sa vie, comme le rapporte Euractiv.
« Le diagnostic peut désormais être valide et plus précis », les médecins auront accès au nom grec exact de la maladie rare d’un patient (orphacode) en fonction de ses caractéristiques spécifiques présentées par le patient, explique Chatzicharalambous.
Étant donné que les médecins seront en mesure d’enregistrer des informations plus précises sur leurs patients dans les systèmes de prescription, EOPPY pourra disposer de davantage de données sur les maladies rares et donc, à terme, un meilleur suivi de la situation épidémiologique en Grèce sera possible, a déclaré Efstratios Chatzicharalambous.
L’Agence nationale du service de santé (EOPPY) est la principale agence publique d’assurance sociale et maladie en Grèce, ce qui signifie qu’elle est chargée de couvrir les frais médicaux liés aux traitements, aux médicaments ou aux vaccinations.
Étant donné que l’EOPYY pourrait disposer de données spécifiques sur les maladies rares existantes en Grèce, tout ce qui concerne les traitements devrait être réglementé plus rapidement et plus efficacement.
Avec cette liste, « l’accès des patients aux traitements et aux médicaments orphelins sera amélioré dans le pays », a expliqué Chatzicharalambous. Espérons que cela pourrait également éliminer la nécessité coûteuse pour les patients de se faire soigner dans d’autres pays.
« Même pour les maladies rares difficiles », le coût des traitements pourrait être considérablement réduit s’ils étaient disponibles sur le marché grec.
« L’Agence nationale des services de santé pourrait adopter une approche plus globale et évaluer facilement les coûts des traitements », a-t-il ajouté.
« Cela signifie que l’EOPYY pourrait formuler un budget spécial pour les maladies rares », a-t-il déclaré, ajoutant que cela « faciliterait l’acheminement de médicaments et de traitements en Grèce, même s’il n’y a que 12 patients. [with a specific rare disease], » il ajouta.
Suivant étape: le Enregistrement
Concernant les prochaines étapes, « la création d’un registre national des maladies rares est une priorité majeure. [for Greece]», explique la décision ministérielle portant promulgation de la liste.
En raison de la taille du projet, il a été décidé qu’une phase pilote serait appropriée pour développer l’expertise. Quatre maladies rares ont été sélectionnées pour cette phase : la mucoviscidose (centrée initialement sur les enfants), l’amyotrophie spinale (AMS), la maladie de Gaucher et la maladie de Pompe.
Les codes désignés pour chaque maladie rare «seront inscrits dans le registre national des maladies rares en cours d’élaboration, au profit du destinataire final, qui n’est autre que le patient», précise la préface de la décision.
[By Marianthi Pelekanaki, edited by Vasiliki Angouridi, Brian Maguire | Euractiv’s Advocacy Lab]